Ünite 5: Engelli Bireylere Kardeşlerinin Bakım Sorumluluğu

Kardeşler Arası İlişkiler ve İlişkileri Etkileyen Faktörler

Kardeş ilişkilerinin sağlıklı biçimde sürdürülmesinde, anne babaların tutum ve davranışlarının önemli bir rolü vardır. Kardeşlik rolleri dönemsel olarak birçok form alır ve zamanla ilişkinin sıklığı değişir. Kardeş ilişkilerinde çoğu zaman, çocuğun kaçıncı kardeş olduğu, cinsiyeti, yeni bir bebeğe sahip olma, anne babanın tutumlarına bağlı olarak da çocuğun davranışlarını etkilemektedir.

Kardeşlik ilişkileri aile ortamında gelişir. Ailede kardeşler arası ilişkiler, yeni bir kardeşin doğumu ile başlar ve yalnızca bir kardeşin ölümü ile sona erer.

Kardeşlik kazanılmış bir rol değil, ailede ebeveynler tarafından verilen bir roldür. Kardeşlik bağı, bir sevgi kaynağı gibi düşünülse de, kardeşler arasında önemli problemler söz konusudur.

Erken çocukluk döneminde kardeşlik ilişkileri diğer dönemlere oranla daha sık ve daha yoğundur. Kardeşler bu dönemde birbirleri için sürekli bir arkadaşlık kaynağıdırlar. Kardeşler ilk akran ilişkisini aile içinde gerçekleştirirler. Bu özel akran ilişkisi sosyal gelişme için bir başlangıçtır. Çocuk, bu sosyal ilişki sayesinde daha sonra öğreneceklerinin temelini alır ve kişiliğini geliştirir.

Kardeşler, çocukluk döneminde aile dışındaki bireylerle etkileşime girerek erken çocukluk döneminde aile içinde edindikleri becerileri kullanarak ilişkiler kurarlar. Bu dönem, çocuklar yavaş yavaş aileden ayrılma sürecinin başladığı, sosyal ilişkilerin ve duygusal dünyanın yaşıtlarla olan ilişkilere döndüğü bir dönemdir. Ergenlik döneminde ergen bireyler ailelerinden ayrılmaya ve arkadaşlarıyla daha çok zaman geçirmeye başladıklarından kardeşleri ile aralarındaki duygusal bağa ihtiyaçları azalmaktadır. Bu dönemde ergenler akranları ve ebeveynlerine kardeşlerinden daha yakındırlar ve ergenliğe geçerken kardeşlerinden daha çok uzaklaşırlar.

Yetişkinlikte kardeş ilişkileri farklı özellikler kazanır. Kardeşler birlikte yaşadıkları evden ayrılarak bağımsızlaşarak ve kendi yaşamlarını kurarlar; bu süreçte de birbirlerine destek ve cesaret sağlamaya devam ederler. Yaşlılıkta, çocuklar evden ayrıldığında ya da eşler öldüğünde kardeşler yine birbirlerine destek sağlamakta, bazı hallerde yaşamın ilk yıllarındaki gibi son yıllarında da beraber yaşamaktadırlar.

Kardeş ilişkilerinin doğum sırası, yaş farkı, cinsiyet, çocuğun mizacı ve ebeveyn tutumları gibi faktörlerden etkilendiği gözlenmiştir.

Çocuğun kardeşi ile ilişkisinin niteliğini etkileyen aktörlerden birisi doğum sırasıdır. Doğum sırasının etkileri kültürden kültüre farklılık gösterse de kardeş ilişkilerini etkilediği düşünülmektedir Doğum sırasının önemli kişilik farklılıklarına neden olmadığı; büyük çocuğun küçük çocuklara model olmasının doğum sırasının olumlu etkilerinden olabileceği savunulmaktadır.

Kardeşlerin cinsiyet durumunun da kardeş ilişkilerinin niteliğini etkileyebilecek faktörlerden biri olduğu düşünülmektedir. Kız ve erkek bireyler, erkek ve kız kardeşlerine farklı davranışlarda bulunmaktadırlar. Aynı zamanda biyososyal değişkenlerin, çocukların yaşıt ilişkilerinde de oldukça etkili olduğu görülmüştür. Kızkıza bir kombinasyonda, erkek-kız ya da erkek-erkek kombinasyonundan daha fazla kıskançlık görülmektedir.

Kardeşler arasındaki yaş farkının çok olduğu durumda, cinsiyet fark etmeksizin, daha sevgi dolu, samimi ve işbirliği yüksek bir ilişki görülmektedir. Kardeşler arasındaki ilişkin niteliğini etkileyen bir diğer faktör de kardeşler arası yaş farkıdır. Ebeveynler yaşı daha büyük olan çocuktan küçük çocuk için iyi örnek olmasını bekleme eğilimindedirler ve böyle olmadığını gördüklerinde ise eleştirmektedirler. Küçük çocuktan ise, büyük olan çocuğu taklit etmesini ve ona uymasını beklemektedirler. Bu tarz ebeveyn beklentileri kardeşler arasında zayıf ilişkilere neden olmaktadır. Kardeş ilişkilerinin en iyi olduğu koşul kardeşler arası yaş farkının olmadığı durumlardır.

Kardeş ilişkileri, kardeşlerden birinin engellinin olması halinde daha özel bir anlam taşımaktadır. Çocuklardan birinin engelli olduğunda kardeş ilişkisinin neden tamamıyla değişik olduğunu anlamak kolay değildir. Bu belki kardeşlerin kaygı yaşamaları nedeni ile belki de kardeşlerin birlikte daha çok zaman geçirmelerine ya da birbirlerine çok güvenmelerine bağlı olabilmektedir. Engelli olmayan kardeşin cinsiyeti, özellikle doğum sırası ve ailenin sosyo-ekonomik durumu ile birlikte değerlendirildiğinde engelli çocuğun tecrübelerinin merkezi olabileceği vurgulanmaktadır.

Engelli çocuğa sahip ailelerde; büyük kız kardeşler, ev işleri ve engelli çocuğun bakımıyla ilgili olarak erkek kardeşlerden daha fazla sorumluluk üstlenmektedirler. Engelli kardeşe sahip kız kardeşler, engelli kardeşlerinin bakımı konusunda aşırı sorumluluk aldıklarında, suçluluk ve öfke duyguları yaşamakta ve bu durum olumsuz davranışlarının artmasına neden olmaktadırlar. Ayrıca araştırmacılar engelli çocukların Engelli olmayan kız kardeşlerinin daha çok uyum problemleriyle karşı karşıya olduklarını belirtmişlerdir. Ablalar ve engelli çocukla aynı cinsiyete sahip olan diğer kardeşler, engelli bir kardeşin varlığından daha çok olumsuz etkilenmektedirler. Yapılan bir çalışmada engelli çocuktan daha küçük olan ve engelli olmayan çocuklar, daha büyük olana kıyasla, kardeşlerini reddetme hissine daha eğilimli oldukları sonucu doğum sırası faktörünün kardeşler arası ilişkileri etkilediği sonucunu desteklemektedir.

Engelli çocukla, normal gelişim gösteren kardeşi arasında çok yaş farkı olduğunda normal gelişim gösteren kardeşin duruma uyum sağlaması kolay olmaktadır. Kardeşler arasında ki yaş farkı yükseldikçe daha iyi uyum sağlanmaktadır. Normal gelişim gösteren kardeşlerin, yetersizliği anlayacak yaşta olmaları veya yetersizlik hakkında bilgilenmiş ve kendilerini bu sorunla baş edebilecek yeterlilikte görmeleri duruma daha iyi uyum sağlamalarını kolaylaştıracaktır.

Cinsiyet faktöründe engelli olan bir erkek ya da kız kardeşe sahip olma, normal gelişim gösteren kardeşlerin gelişimsel ve ruhsal süreçlerinde önemli etkiler yaratmaktadır. Engelli kardeşe sahip çocuklarla yapılan araştırmalara bakıldığında, bu deneyimlerin çocukların sosyal ve duygusal yaşamlarına zarar verici olabileceği görülmektedir. Engelli bir çocuğun varlığı ile yalnızca kardeş ilişkileri etkilenmemektedir. Bunun yanında normal gelişim gösteren kardeşin bireysel işlevleri; yüksek derecede kaygı, ebeveynler ile çatışma, kişiler arası ilişkilerde düşük sosyalleşme ve yaşam amaçlarının kendilerini engelli kardeşlerine adama biçiminde uyarlanması ile kendini gösteren özelliklere bürünmektedir.

Kardeş ilişkilerinin niteliğini etkileyen etmenlerin sonuncusu da engelli kardeşin özellikleridir. Yani; normal gelişim gösteren kardeşlerin, engelli kardeşleri ile ilişkilerini etkileyen ve uyum sürecini belirleyen bir diğer faktörde; engelli kardeşin yaşı, cinsiyeti, yetersizlik türü ve derecesidir. Down Sendromlu, işitme yetersizliği olan, otizmli, cystic fibrosis ve kanserli çocukların kardeşleriyle yaptığı çalışmalarda yetersizliğin türünün kardeşin psiko sosyal uyumlarında farklılığa yol açmadığının bulunması ve zihinsel yetersizliği olan çocukların kardeşlerinin daha sıklıkla davranış problemleri gösterdiğinin bulunması gibi engelli kardeşlerin yetersizlik türünün kardeşlerin ilişkisi üzerindeki etkisini inceleyen çalışmalar vardır.

Kardeşler Arası Tutumlar ve Etkileyen Faktörler

Kardeşler arası ilişkileri etkileyen iki önemli faktör vardır. İlki annenin tutumudur. Anne – çocuk arasında bir sevgi bağı vardır. Kardeşler arası ilişkilerin büyük kısmını anneçocuk arasındaki sevgi bağı belirler. Çoğunlukla çocuk annenin sevgi dağıtımında kendisinin eksik bırakıldığı duygusuna kapılır. Bu da kardeşler arası rekabete yol açar. Aslında, annelerin rekabet duygusunu engelleyememesi eşit dağıtım yapıp yapmadıklarına ilişkin kaygıya dayanır. İkincisi çocuğun sosyal yeri ve özellikleridir. Aile içinde büyük, küçük ya da ortanca çocuk olma durumuna göre rekabet, kıskançlık ve sevgi- ilgi gereksinimi ortaya çıkmakta bu da kardeşlerin birbirlerine göre tutumlarını etkilemektedir.

Tüm kardeşler karşılıklı etkileşim içindedirler. Eğer kardeşlerden biri, bir yetersizliğe sahipse, bu durumun diğer kardeşler üzerinde değişik etkileri olacaktır. Özellikle kaygı düzeyi ve yetersizlikten etkilenmiş kişilere yönelik tutumları da etkilenecektir. Kardeşler arası ilişkilerde yardım etme/ öğretme türü etkinliklerle, her iki kardeş için de anlamlı ve doyurucu olabilen etkinlikler arasında belirli bir denge varken; kardeşlerden birinin “Engeli” duymasıyla bu denge bozulabilmekte, engelli kardeşle olan ilişkiler daha az doyum sağlayıcı ve daha çatışmalı olabilmektedir.

Ebeveynlerin tutumları ile normal gelişim gösteren çocukların engelli kardeşlerini kabul düzeyleri arasında doğru bir orantı vardır. Ebeveynlerin yaşadığı stres de normal gelişim gösteren kardeş için önemli bir etkendir. Engelli çocuğun annesi stresi aşırı derecede yaşıyorsa veya engelli çocuğun varlığı evlilik ilişkisini olumsuz yönde etkiliyorsa, normal gelişim gösteren kardeşler davranış problemleri açısından yüksek risk atında bulunmaktadır. Bu nedenle, çeşitli problemler sergileyen çocuğun bu durumunun, engelli çocuğun varlığının doğrudan etkilerinden çok, ebeveynlerin stresinden veya engelli çocuğa yönelik tutumlarından kaynaklanması daha olasıdır.

Engelli Kardeşe Sahip Engelli Olmayan Kardeşlerin Tepkileri ve Yaşanan Sorunlar

• Kızgınlık: Hiçbir çocuk kardeşinin engelli olmasını arzu etmez. Dolayısıyla kızgınlık duyguları çoğu kez böylesi bir gerçeğe karşı gösterilen doğal bir tepki olarak ortaya çıkmaktadır. Diğer yandan, anne-babanın engelli çocuğa daha fazla ilgi göstermesi, engelli çocuk nedeniyle ailenin tatile çıkma, çeşitli etkinliklere katılma gibi yaşantılarının sınırlanması, kardeşlerde kızgınlık duygusuna neden olmaktadır. Bunun yanı sıra, çocukların ileriki yaslarda engelli kardeşlerinin bakımlarından sorumlu olmaları, toplum içerisinde ve yaşıtları arasında engelli bir kardeşe sahip olmanın getirebileceği bazı sosyal zorluklar kızgınlık duygularına neden olabilmektedir. Kızgınlık duygusu farklı şekillerde ortaya çıkan bir duygudur ve her zaman kızgınlık duygusu suçluluk duygusuna dönüşür.
• Gücenme: Engelli bir kardeşe sahip olmaktan dolayı duyulan kızgınlığın doğal bir yan ürünüdür. Gücenme, engelli çocuğun, engelli olmayan kardeşe göre ebeveynin daha fazla ilgisini istemesi, engelli çocuğun özel ihtiyaçlarının aile üyelerinin bazı etkinlikler veya yolculuklara katılmalarına izin vermemesi, büyük ve engelli olmayan kardeşlerin, çocuk bakıcısı durumuna düşmesi veya engelli kardeşleri nedeniyle karşılaştıkları sosyal kısıtlamalarla daha da gelişmektedir. İçerleme, kızgınlık duygusundan sonra özellikle geri planda kalınca geliştirilen bir tepkidir. Ebeveynlerin dikkat ve ilgisini çekmek için akademik veya davranışsal problemler çıkarma, yalan söyleme, beklenmeyen garip davranışlarda bulunma, kıskançlık sonucu ortaya çıkan davranış değişikliklerdir.
• Kıskançlık: Kızgınlık sonucunda oluşan, insanlara yönelik bir içerleme tutumu olarak tanımlanabilir. Kıskançlık çocuğun sevdiği kişileri içerir. Kıskançlıkta birtakım karmaşık duygu ve dürtüler rol oynar. İçerleme duygusundan sonra özellikle de engelli kardeşe gösterilen aşırı ilgi sonucu, Normal gelişim gösteren kardeşin geri planda kalmasıyla kolaylıkla gelişebilen bir tepkidir. Normal gelişim gösteren çocuk, aile içinde önemini kaybettiği inancını geliştirirse kıskançlık duyguları gelişebilir. Engelli kız ya da erkek kardeş de bazen ailelerin ilgi ve sevgileri için rakip ya da yarışmacı olabilirler. Sık sık bu tür kıskançlık duyguları normal gelişim gösteren çocuğun ailenin ilgisini kaybetmemek için tasarladığı farklı hareket, tutum ya da davranışlarla sonuçlanabilir.
• Düşmanlık: Çoğu zaman kıskançlık davranışından, düşmanlık davranışlarına gelinmesi tamamıyla doğal bir tepkidir. Normal gelişim gösteren bireyler, engelli kardeşlerini, tüm problemlerin kaynağı olarak görürler. Bu nedenle, düşmanlık duygularıyla fiziksel saldırganlık, sözel sataşma ve alay etme gibi davranışlarla engelli kardeşlerine doğru yönelirler. Bazı durumlarda ise düşmanlık, başkaldırı veya küstahlık gibi tepkiler doğrudan doğruya ebeveynlere karsı olmaktadır.
• Suçluluk: Normal gelişim gösteren kardeşler sıklıkla suçluluk duygusu da sergileyebilirler. Normal gelişim gösteren çocukların tepkileri ailelerin sahip olduğu suçluluk duygusundan farklıdır. Engelli olmayan kardeşler suçluluk duygularını, engelli kız ya da erkek kardeşleri hakkındaki olumsuz duygularından dolayı sergilerler. Bazen de kendilerinin de kardeşleri gibi engelli olmadığından dolayı suçluluk duyabilmektedirler. Yetersizliğe sebep olduğu konusunda suçluluk duymak, tedavide kardeşinin canı yandığında suçluluk duymak, kardeşine kızgınlık vs. gibi hoş olmayan duygular beslediği için suçluluk duymak kardeş gruplarında ortak olarak ifade edilen suçluluk duygularıdır.
• Keder-Üzüntü: Normal gelişim gösteren kardeşler; engelli kardeşleri için sık sık üzüntü duyarlar. Onların bu üzüntüsü çoğunlukla ebeveynlerin üzüntüsünün bir yansımasıdır. Kardeşler, kendi yitirdikleri için değil, engelli kardeşlerinin birçok şeyden yoksun kalacağı için üzüntü duyarlar. Diğer yandan eğer engelli çocuk ev dışında bir kurumda kalıyorsa, kardeşinin ebeveynleri tarafından aile dışında bırakıldığını düşünen normal gelişim gösteren kardeş, bu durumdan üzüntü duymaktadır. Normal gelişim gösteren kardeşlerde, engelli kardeşlerini kaybettikleri gibi bir duygu oluşabilir ya da başkaları tarafından alaylı bir şekilde bakılabileceği gibi bir duygu geliştirerek de üzülebilirler.
• Korku: Engelli olmayan kardeşler korku duygusuyla da karşılaşırlar. Normal gelişim gösteren çocuğun yaşı, yaşayacağı korkunun türünü de etkilemektedir. Okul öncesi ve ilkokul düzeyindeki çocuklar genellikle, kendilerinin de bu duruma gelmesinden ve engelli bir birey olmaktan korkmaktadırlar. Daha büyük çocuklar ise; sosyal hayatlarının kısıtlanmasından, karşı cinsten arkadaş bulamayacaklarından veya arkadaşlarının engelli kardeşlerini anlayıp kabul etmeyeceklerinden korkmaktadırlar. Lise ve daha üst sınıftakilerin korkuları ise; kendi çocuklarının da engelli olacağını düşünmeleri ve ileride kardeşlerinin bakım sorumluluğunun tamamıyla kendilerine kalacağı yönündedir.
• Utanma ve Sıkılma: Engelli kardeşe sahip normal gelişim gösteren kardeşlerde görülebilen genel duygusal tepkiler olarak gözlenmektedir. Bir çocuk engelli kız ya da erkek kardeşinin varlığından utanç duyabilir ve arkadaşlarının kendisini evde ziyaret etmesinden, engelli kardeşiyle toplumda görünmekten kaçınabilir. Bu tür bir kaçınma derecesinin bir çocuğun kardeşinin yetersizliğinin derecesi ve yaşıyla da bağlantılı olarak geliştiği belirtilmektedir.
• Reddetme: Kardeşlerinin engelli olma gerçeğini reddetmekte ve varlığına ilgi ve sevgi göstermemektedirler. Engelli kardeşe ilgi ve sevgi göstermeme en belirgin reddetme tepkisi iken bazen de kardeşin Engelli olma durumunu reddedilmektedir.
• Uzlaşma: Normal gelişim gösteren kardeşlerin bazen uzlaştırıcı duruma geçtikleri ve aile tartışmalarında arabuluculuk görevi üstlendikleri görülmektedir. Normal gelişim gösteren kardeş, engelli çocuğun aile ortamı içinde oluşturduğu olumsuz duygu ve düşünce kaynaklı duygusal patlamaları nötralize etme gibi sosyal bir rolü üstlendikleri dikkati çekmektedir.
• Kabul: Normal gelişim gösteren kardeşlerin birçoğu, engelli kardeşlerine uyum sağlamakla birlikte, bu çocuklar, normal gelişim gösteren çocuklara göre bireysel farklılıklara, sağlıklı olma ve ailesel bağlara daha çok önem vermektedirler. Kabul aşamasında, çocuk engelli kardeşi ile arkadaşça ilişkiye girebilmektedir.
• Kardeşlerin Yaşadıkları Sorunlara bakılacak olursa; ailedeki çocuk sayısı, kardeşler arasındaki yaş farkı, kardeşlerin kişilik özellikleri, cinsiyet ve ailenin sergilediği tutumlar en belirleyiciler arasındadır. Çocuk, engelli bir çocuk olunca, onun bakımıyla gelecekte ilgilenecek olan kişilerin basında kardeşler gelir. Bu durum, engelli çocukların normal gelişim gösteren kardeşlerine büyük sorumluluklar yüklemektedir. Engelli bir kardeşe sahip olan bireyler, normal gelişim gösteren kardeşe sahip bireylerden daha çok özveri, sabır ve sorumluluğa sahiptir. Bu nedenle engelli kardeşe sahip bireyler de gerektiğinde ilgi, yardım ve rehberliğe ihtiyaç duymaktadırlar.

Engelli bir çocuğun doğumu ve varlığı ailenin tüm bireylerinin hayatında değişikliğe, soruna yol açabilmektedir ve yeni bir yasama uyum sağlamayı gerektirmektedir. Temelde ise umutların yitirilmesi, hayal kırıklığıdır. Kardeşlerden birinin engelli olması durumunda ise; diğer kardeşler bir takım psikolojik süreçten geçmektedirler. Bu süreçlerin anne babanın geçirdiği psikolojik süreçlerle paralellik göstereceği düşünülmektedir.

Engelli Bireylerin Bakımında Engelli Olmayan Kardeşlere Verilecek Destekler ve Yapılacak Uyarlamalar

Engelli kardeşin uygun davranışları edinmesinde, akademik eğitimde dâhil olmak üzere eğitiminin her aşamasında katkıda bulunması sağlanabilir. Bunun sağlanabilmesi için normal gelişim gösteren kardeşin korku, kaygı, endişe ve reddetme vb. duygularının giderilmesi gerekir. Burada en büyük görev ise ebeveynlere düşmektedir. Bu nedenle uzmanlar tarafından gerek tüm aile bireyleri için gerekse normal gelişim gösteren kardeşler için psikolojik terapiler, aile eğitim seminerleri, bilgilendirici toplantılar düzenlenebilir.

Her zaman bilinmeyen korkulan konularda bilgilenmek tutumları olumluya çevirmek için bir yoldur. Bu nedenle engelli kardeşe sahip normal gelişim gösteren bireylerin kardeşlerinin durumu ile ilgili bilgilendirilmesine yönelik destek sağlaması gerekmektedir. Bu aynı zamanda kaygı toleransını da düşürecektir.

Engelli kardeşine yardımcı olabildiğini gören normal gelişim gösteren kardeş onunla daha çok zaman geçirmek ve yaşamının her aşamasında yardımcı olmak için istekli olacaktır.

Normal gelişim gösteren kardeşlerin engelli olan kardeşlerine yönelik duygu ve düşüncelerini daha rahat paylaşmaları ve çevrelerinde kendileri gibi bireyler olduğunu anlamaları adına diğer engelli kardeşe sahip normal gelişim gösteren bireylerle bir araya gelebilecekleri görüşme seanslarını içeren çalışmalar yapılabilir.

Aile içindeki engelli kardeşe yönelik gelecek planlamasının tüm aile üyelerinin katılımı ile değil belirli üyelerin sorumluluğu haline geldiğini görülmektedir. Bu da bir desteğe ve yardıma gereksinim duyulması anlamına gelmektedir. Bu destek sosyo ekonomik yapısı düşük ya da yüksek olsun tüm aile yapılarında öncelikle aile içinde sağlanmaya çalışılmaktadır. Anne baba ve çocuklardan oluşan günümüz çekirdek aile sisteminde ise bu destek ailede son aşamada kardeşler üzerinden sağlanan bir hâl almaktadır. Hatta bu durum öncelikle kız kardeşlere ve de bekâr olanların üzerine düşmektedir.

Kardeşlerin umutsuzluk düzeyine etki eden faktörlerden biri de engelli kardeşin geleceğine ilişkindir. Normal gelişim gösteren kardeşler gelecekte engelli kardeşlerinin bakım sorumluluğunun kendilerine kalacağını düşünerek umutsuzluğu ve kaygıya kapılmaktadırlar. Bu nedenle normal gelişim gösteren kardeşlere engelli kardeşlerinin sosyal, yasal hakları ve gelecekte oluşabilecek problemlerle ile ilgili olarak danışmanlık ve bilgilendirici eğitim toplantıları içeren çalışmalar yapılmalıdır. Bunun yanında en yüksek derecede kaygı yaratan durum engelli kardeşin bakımı esnasında oluşan mali yüktür ki kardeşlerin bu anlamda desteklenmesi gerekmektedir.

Araştırmalar

Türkiye’de konuyla ilgili yapılmış kapsamlı çalışma yoktur. Genellikle anne babanın umutsuzluk düzeylerini belirlemeye yönelik çalışmalar bulunmaktadır. Türkiye’deki kardeşlere yönelik yapılmış olan çalışmalar, daha çok kardeşlerin kaygı düzeyleri, engelli bir kardeşe sahip olmaktan dolayı yasadıkları psikolojik süreçler üzerinedir.

Yapılan çalışmada engelli bir kardeşe sahip olmanın çocukların psikolojik durumlarına etki edip etmediği, anne babanın kaygı, stres düzeyi ile kardeşlerin psikolojik özellikleri arasında ilişki olup olmadığını araştırılmış, sonucunda, işitme yetersizliği olan kardeşe sahip normal gelişim gösteren kardeşlerin psikolojik özelliklerinin cinsiyet, eğitim düzeyi, işitme yetersizliği olan çocuğun cinsiyeti, çocuğun yaşı gibi değişkenlere göre farklılaşmadığı ancak; anne babaların kaygı ve stres düzeyi ile kardeşlerin kaygı ve stres düzeyleri arasında anlamlı farklılık olduğu bulunmuştur. Anne babaların kaygı ve stres düzeyinin kardeşlerden daha fazla olduğu görülmüştür.

Zihinsel yetersizliği olan çocukların kardeşlerinin, Engelli Kişilere Yönelik Tutum Ölçeği ile ölçülen zihinsel yetersizliği olan kardeşlerini kabul düzeylerinin ve Aile Kaygı Düzeyi ve Psikolojik Durumlarını Anlama Ölçeği ile ölçülen kaygı düzeylerinin ve psikolojik durumlarının çeşitli etmenler karşısında farklılaşıp farklılaşmadığı kabul düzeyi ile kaygı düzeyi arasında ilişki olup olmadığı araştırılmıştır. Araştırmada 8–18 yaş arasındaki kız ve erkek kardeşler ile deney grubu ve kontrol grubu olmak üzere iki grupla çalışılmıştır. Araştırma da şu sonuçlara varılmıştır.

• Zihinsel yetersizliği olan kardeşe sahip çocukların ve normal gelişim gösteren kardeşi olan çocukların ATDP ile ölçülen engelli kişilere yönelik tutumlarının farklı olmadığı,
• Zihinsel yetersizliği olan kardeşe sahip çocukların kardeşlerini kabul, kaygı düzeyleri ve psikolojik durumlarının cinsiyete göre farklılaştığı, kız kardeşlerin erkek kardeşlere göre kabul düzeylerinin daha yüksek, kaygı düzeylerinin daha düşük olduğu,
• Zihinsel yetersizliği olan kardeşe sahip çocukların ATDP ile ölçülen kardeşlerini kabul düzeyleri ve QRS-SF ile ölçülen kaygı düzeylerinin; eğitim düzeyi, engelli kişiden büyük-küçük olma, yetersizliğinin derecesi, ikinci yetersizliğinin olup olmaması gibi değişkenlerle farklılaşmadığı,
• Kontrol grubunu oluşturan normal gelişim gösteren kardeşi olan çocukların ATDP ile ölçülen yetersizliklere yönelik tutumlarının, kabul düzeylerinin cinsiyet ve eğitim düzeylerine göre farklılaşmadığı,
• Zihinsel yetersizliği olan kardeşe sahip normal gelişim gösteren çocukların kabul düzeyleri ile kaygı düzeyleri arasında istatistiksel anlamda önemli bir ilişki olmadığı saptanmıştır.

Yetersizliğe sahip kardeşi olanlarla olmayanların yetersizliğe yönelik tutumları ve kaygı düzeyleri yönünden karşılaştırılması amacıyla yapılan çalışmada; kardeşlerin kaygı düzeylerini belirlemek için Özrü ve Sürekli Bir Hastalığı Olan Bir Üyeye Sahip Ailelerin Kaygı ve Endişe Düzeyini Ölçme Aracı kullanılırken yetersizliğe sahip kişilere yönelik tutumlarını belirlemek amacıyla da Yetersizlikten Etkilenmiş Kişilere Yönelik Tutum Ölçeği kullanılmıştır. Çalışmanın sonucunda yetersizliğe sahip kardeşi olanlarla, olmayanların kaygı düzeyleri ve yetersizliğe sahip kişilere yönelik tutumların yetersizliğe sahip kardeşi olan grubun kaygı düzeyinin ortalaması normal gelişim gösteren kardeşlere sahip grubun ortalamasından anlamlı düzeyde daha yüksek bulunmuştur. Yetersizliğe sahip kardeşi olan grubun yetersizliği olan kişilere yönelik tutumları ile normal gelişim gösteren kardeşe sahip olanların yetersizliği olan kişilere yönelik tutumları arasında ise anlamlı bir fark bulunmamıştır.

Bir araştırmada engelli bir çocuğa sahip aile bireylerinin kaygı düzeylerinin belirlenmesi amaçlanmıştır. Anne kaygı düzeyinde engelli çocuğun yaşının, cinsiyetinin, problem durumunun, doğum sırasının, kardeş sayısının, anne yaşının, anne öğrenim düzeyinin, ilk tıbbi tanı zamanının, tanı hakkında bilgilendirilme durumunun ve engelli çocuğun eğitime başlama yasının; babaların kaygı düzeyinde ise; engelli çocuğun yaşının, cinsiyetinin, problem durumunun, doğum sırasının, kardeş sayısının, baba yaşının, baba öğrenim düzeyinin, baba mesleğinin, ilk tıbbi tanı zamanının, tanı hakkında bilgilendirilme durumunun ve engelli çocuğun eğitime başlama yasının; normal gelişim gösteren kardeşin kaygı düzeyinde ise; engelli çocuğun yaşının, cinsiyetinin, problem durumunun, doğum sırasının, kardeş sayısının, kardeş yaşının, cinsiyetinin ve doğum sırasının etkili olup olmadığı ve annenin, babanın ve normal gelişim gösteren kardeşin kaygı düzeylerinde bu değişkenlerin farklılık yaratıp yaratmadığının incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırma sonucunda; kardeşlerin kaygı düzeyinin engelli çocuğun yaşının, problem durumunun, kardeş yaşının, alt boyutlardan alınan puanlarda farklılık yarattığı görülmüştür.

2001 yılında yapılan çalışmada; zihinsel yetersizliği olan çocukların anne baba ve kardeşlerinin kaygı düzeylerine etki eden etmenler incelenmiştir. Anne- baba ve kardeşlerin durumluk ve sürekli kaygı düzeyleri Spielberger tarafından geliştirilen Durumluk ve Sürekli Kaygı Envanteri ile ölçülmüştür. Örneklemdeki tüm çocukların ebeveynlerine ve kardeşlerine Durumluk ve Sürekli Kaygı Envanteri ve çocuk, aile ile ilgili bilgileri içeren bilgi formu verilmiştir. Araştırma deseni anne- baba ve kardeşlerin Durumluk ve Sürekli Kaygı Puanı ortalamalarına hangi etmenlerin etki ettiğini belirlemeye yöneliktir. Araştırmada elde edilen bulgulara göre, anne ve kardeşlerin durumluk kaygı puanları ortalamalarına oranla sürekli kaygı puanları ortalamalarının arttığı bulunmuştur. Kardeş sürekli kaygı puanı ortalaması ile cinsiyet arasındaki farkın önemli olduğu bulunmuştur.

Otistik kardeşe sahip normal gelişim gösteren 9–16 yaş arasındaki çocukların, otizme ilişkin bilgi düzeyleri ile otistik kardeşlerine yönelik tutumları arasındaki ilişkinin incelendiği çalışmada, çocukların otizm tanısı almış kardeşlerine yönelik tutumlarını ölçmek amacıyla “Engelli Kardeşe Yönelik Tutum Ölçegi ile yine çocukların otizme ilişkin bilgi düzeylerini belirlemek amacıyla “Otizm Bilgi Düzeyi Belirleme Testi kullanılmıştır. Bu araçlara ek olarak çocuklara ait demografik bilgileri, kardeşleriyle, anne- babalarıyla ilişkilerini, otizme dair bilgilerini ve çevre hakkındaki düşüncelerini daha detaylı incelemek üzere araştırmacı tarafından geliştirilen “Kardeş Bilgi Toplama Formu” da kullanılmıştır. Araştırmaya katılan çocukların otizme ilişkin bilgi düzeyleri ile çocukların kardeşlerine yönelik tutumları arasında doğrudan anlamlı bir ilişki bulunamamıştır; ancak çocuğun otizm hakkında daha fazla bilgilenmek isteyip istememesi otistik kardeşe yönelik tutumunda anlamlı bir farklılaşma yaratmaktadır.

Diğer araştırmada normal gelişim gösteren çocukların zihinsel yetersizliği olan kardeşlerine ilişkin yasadıkları problemlerin belirlenmesi, bu çocukların engelli kardeşleriyle olan ilişkilerini, hem kendilerinin hem de annelerinin değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Araştırmaya öz anne-baba ve kardeşleriyle yaşayan 256 zihinsel yetersizliği olan çocuğun 8–18 yaslar arasındaki normal gelişim gösteren kardeşleri ve anneleri olmak üzere 512 birey katılmıştır. Araştırmada, Kardeş Problemleri Anketi, ve Schaeffer Kardeş Davranışı Değerlendirme Ölçeğinin kardeş ve anne formu ile engelli çocuk ve aile bireyleri hakkındaki bazı genel bilgileri elde etmek amacıyla araştırmacı tarafından hazırlanan Genel Bilgi Formu kullanılmıştır. Araştırmaya dahil edilen Normal gelişim gösteren kardeşlerin Schaeffer Kardeş Davranışı Değerlendirme Ölçeğinin nazik olma, uzak durmaçekinme, empati, fiziksel saldırganlık boyutlarından aldıkları puan ortalamalarında kardeş ve anne algılamalarına göre anlamlı farklılık olmadığı bulunurken, birliktelik ilgili olma boyutunda kardeş ve anne algılamaları arasındaki farklılığın anlamlı olduğu tespit edilmiştir.

Engelli kardeşe sahip olan ve olmayan bireylerin kardeş ilişkilerini belirlemek amacıyla yapılan bir çalışmada ise; engelli kardeşe sahip olan ve olmayan bireylerin kardeşe ilişkilerinin niteliğine dair bilgi almak için Kardeş İlişkileri Anketi ve araştırma tarafından geliştirilen bir Bilgi Formu uygulanmıştır. Bilgi Formunda kardeşin kendine ait yaş, cinsiyet özellikleri, kardeşi ile arasındaki yaş farkı; kardeşine ait bilgilerden cinsiyet ve yaş; aile ait özelliklerden; aile tipi, ailedeki çocuk sayısı ve sosyo ekonomik düzey vb. kardeş ilişkileri ile ilişkili olabileceği düşünülen değişkenler yer almaktadır. Araştırmanın bulgularına göre, engelli kardeşi olan ve olmayan bireylerin kardeş ilişkilerinin farklılaştığı belirlenmiştir.

Konuyla ilgili olarak yurt dışı kaynaklar incelendiğinde değişik açılardan konuyu inceleyen çalışmalara rastlanamamıştır. Kardeş ilişkilerini çeşitli değişkenler açısından inceleyen ve engelli kardeşe sahip bireylerin kardeşlerine yönelik tutum, davranış, kaygı düzeyleri vb. konularda yapılmış çalışmaların yanında kardeşler arası ilişkiler, edinilen roller ile bu ilişkilerin doğası ile ihtiyaç duyulan destekleri inceleyen çalışmalara rastlanmıştır.

2016’da yapılan çalışmada Zihinsel Engelli ve Otistik Spektrum Bozukluğuna sahip kişilerin yetişkin kardeşleri arasındaki ilişkileri, rolleri ve destek gereksinimlerini incelemişlerdir. Çalışma Zihinsel Engelli ve Otistik Spektrum Bozukluğuna sahip bireylerin yetişkin kardeşlerinin hayat boyu kardeşlik ilişkilerinin doğası, kapsamı, edinilen roller, destek gereksinimleri, duygudüşünce, endişeleri üzerine yarı yapılandırılmış görüşmeler sonucunda elde edilmiş bulgulara dayanır. Araştırmadan elde edilen sonuçlar şu yöndedir:

• Kardeş İlişkilerini Anlama: Kardeşlik rolleri birçok form alır, sıklığı zamanla değişir. Ancak yetişkin normal gelişim gösteren kardeşlerin en yaygın yaşadıkları duygular; suçluluk, gerginlik ve çocukluk döneminden korku iken yetişkinlik döneminde özellikle yasal ve mali destek gereksinimi öne çıkmaktadır.
• Kardeşler arasında Çocukluk Deneyimleri: Gözetlemek, gözetmek, erken yaşlardan itibaren bilgi, olumsuz tutum, utanma, üzüntü, bazen korku özellikle ağır derecede olan OSB’li bireylerin kardeşlerinde gözlemlenmiştir.
• Mevcut Yetişkin Kardeşlerin Rolleri ve Deneyimleri: Suçluluk, kızgınlık, karmaşık duygular, yasal ve mali destek.
• Kardeşlik Desteği İhtiyacı: Finansal ve yasal destek ve geçiş planı.

2005’te yapılan çalışmada engelli çocukların davranışları ve bu davranışlara kardeşlerin etkisini incelemişlerdir. İncelenen 85 engelli çocuk arasında sadece Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu yasayan çocuklar, Öğrenim Engelleri ya da Öğrenim Sorunları olan çocuklar, DEHB ve ÖE beraber görülen çocuklar ya da Spina Bifida Sorunu olan çocuklar bulunuyordu. Bu çocuklar ve kardeşleri standart sosyal beceri ve davranış derecelendirme ölçekleri kullanılarak değerlendirilmiştir. DEHB-s grubunda diğer gruplara nazaran oldukça daha yüksek seviyelerde sosyal beceri olduğu görülmüştür ve bu grupta daha çok davranış problemine rastlanmıştır. Engelli çocuk ve kardeşlerinin sosyal beceri ve davranış sorunlarında kardeş ilişkilerinin etkisine rastlanmamıştır. Kardeşlerin doğum sırası ve kardeşlere koyulan teşhislerde Engelli çocuğun sosyal becerilerini ve davranış problemlerini direk olarak etkilememektedir. DEHB grubundaki çocuklar zayıf sosyal beceriler ve davranış problemleri yasama riskini taşımaktadır ve diğer teşhislerle karşılaştırıldıklarında bile aynı problemlerde daha riskli oldukları görülmektedir. Bu çalışmada dört farklı engel grubunun sosyal becerileri ve davranışları incelenip birbirleri ile karşılaştırılmıştır ve kardeşlerin sosyal beceri gelişimine olan etkileri de ele alınmıştır. Yaşları 6–15 arasında değişen sadece DEHB, ÖE/ÖP, DEHB/ ÖE ve SB olarak gruplara ayrılan 85 Engelli çocuk ve kardeşleri sosyal beceri ve davranışları ölçen standart derecelendirme ölçekleri ile değerlendirilmiştir. Sonuçlara göre DEHB sorunu olan çocukların davranış problemleri diğer gruplarla kıyaslandığında oldukça yüksek çıkmaktadır. Kardeşleri olan Engelli çocuklar kardeşleri olmayan Engelli çocuk ile karşılaştırıldığında Engelli çocuğun sosyal beceri ve davranış sorunlarında bir fark olmadığı görülmüştür. Buna ek olarak 4 teşhis grubundaki kardeşlerde de sosyal beceri ve davranışlar açısından önemli farklara rastlanmamıştır. Engelli çocukların normal gelişim gösteren kardeşlerinin büyük çoğunluğunun potansiyelde yetersizlik oluşturacak özellikleri olduğu görülmüştür. Bu tür kardeş çiftleri elenip sadece etkilenmemiş kardeşleri olan engelli çocuklar ve kardeşi olmayan engelli çocuklar birbirleriyle karşılaştırıldığında halen daha sosyal becerilerde ve davranışlarda büyük bir fark görülmemiştir. Doğum sırası da engelli çocukların ya da kardeşlerinin sosyal becerilerini ya da davranışlarını etkilememektedir.

Engelli kardeşe sahip normal gelişim gösteren kardeşleri inceleyen çalışmalara bakıldığında; bu problemlerin çok çeşitlilik gösterdiği görülmektedir. Engelli kardeşe sahip çocukların gözlenebilir semptomları; belirli bir problemin olmamasından, aşırı depresyona, kâbuslara, sözel ve fiziksel saldırganlığa kadar uzanabilmektedir. Yine, engelli kardeşi bulunan çocuklarda stresin belirleyicileri olarak enürezis, bas ağrıları, okul fobisi, düşük okul performansı, depresyon ve aşırı kaygıyı göstermektedir. Engelli kardeşi bulunan çocuklarda yüksek düzeyde kaygı ve somatik yakınmaların varlığı belirlenmektedir.

Bazı araştırmacılar, özel eğitime gereksinim duyan kardeşe sahip olan çocukların problemler yaşamasının yanında, gelişimleri açısından önemli kazançlara da sahip olabildiğini belirtmektedir. Bazen normal gelişim gösteren kardeşin üstlendiği önemli aile rolleri, yeterlilik duygularını güçlendirerek sorumluluk duygusu kazanmalarını ve olgunlaşmalarını hızlandırabilmektedir.

Engelli kardeşin bakımı konusunda üstlenilen sorumluluklar, çocuğu ebeveyn rollerini öğrenmede önemli bir toplumsallaşma olanağı sağlayabilmektedir. Engelli bir kardeş ile bir arada olmanın, normal gelişim gösteren kardeşin daha ilgili, empatik ve çeşitli tipte bireysel farklılıklara karsı daha hoşgörülü olmasını sağlayabilmektedir.

Engelli kardeşe sahip okulöncesi ve ilkokul dönemi çocukların, benmerkezci bakış açılarına ve “Büyüsel” düşünce stillerine bağlı olarak, yetersizlik durumu için kardeşlerini ya da kendilerini suçlayabildiklerini belirtmektedir. Normal gelişim gösteren kardeşler, yetersizliği “Kötü” davranış için bir cezalandırma gibi görerek, engelli kardeşlerini kendi eylemleri doğrultusunda büyüsel bir biçimde tedavi edebileceklerini düşünebilmektedir.

Engelli kardeşe sahip çocukların bir kısmının, kardeşlerinin yetersizliği hakkında konuşmaması ve hiç soru sormaması, ebeveynlerini üzüntüden uzak tutma isteklerini yansıtabilmektedir. Ebeveynler de bu konuda konuşmamakla çocuğu stres verici düşüncelerden uzak tuttuklarını düşünebilmektedir ancak; çocukların kendi kafalarında yarattıkları düşünceler daha zarar verici olabilmektedir. Engelli kardeşlerin durumu hakkında özgürce duygularını ifade ederek büyüyen çocuklar, olayla daha iyi basa çıkma stratejileri geliştirmekte ve daha iyi uyuma sahip olmaktadırlar.

Yapılan bir araştırmada engelli kardeşleri olan okul çağı çocuklarının psiko-sosyal fonksiyonlarını incelemiştir. Bu çalışma; kendilerinden küçük kardeşlerinin engelli olduğu 37 okul çağı öğrencisi ve yetersizliği olmayan kardeşleri olan 34 öğrencinin psiko-sosyal fonksiyonlarıyla aile psiko-sosyal ilişkilerini karşılaştırmıştır. Öz benlik kavramları, sosyal yeterlilik ve farklı evrelerdeki davranış uyumlarında iki grup arasındaki psikolojik ölçümlerde fark bulunmamıştır. Yine her iki grup da 4 yıl boyunca gözlemlenmişfakat; sosyal yeterlikte azalma haricinde hiçbir konuda değişiklik göstermemiştir. Kardeşleri normal gelişim gösteren çocuklarda öz benlik kavramı dışında tüm ölçeklerde orta seviyede bir denge görülmüştür.

1983 yılında çocuğun doğum sırası, kardeşler arası yas farkı, çocuğun cinsiyeti ve kardeşin cinsiyeti gibi demografik özelliklerin büyük çocuğun hareketleri üzerindeki etkisi incelenmiştir. Çalışmaya 7–8 yaslarında olan 73 çocuk ve kardeşleri katılmıştır. Çalışma bir okulun boş sınıflarından birinde yürütülmüştür. Tüm kardeşler 10 dakikalık sürelerle 3’er kez gözleme alınmış ve bu gözlemler videoya kaydedilmiştir. Araştırmanın sonucundaki bulgulara göre kardeşlik deneyimleri doğum sırası, cinsiyet, kardeşin cinsiyeti ve kardeşiyle arasındaki yaş farkından etkilenmediği bulunmuştur. Araştırma sonuçları genel anlamda incelendiğinde engelli çocukların normal gelişim gösteren kardeşlerine olan etkisi ile ilgili yapılan çalışmaların genelde birbiri ile örtüşmeyen sonuçlar verdiği görülmektedir. Bu çalışmaların bir kısmı engelli olan kardeşe sahip olmanın olumlu etkileri olduğu sonucuna varırken bir kısmı olumsuz etkilerden bahsetmektedir.