Ünite 1: Bakım İhtiyacında Olan Engelli Bireyler

Giriş

Bireysel farklılıklar, birini diğerlerinden farklı kılan herhangi fiziksel, zihinsel ve psikolojik özelliklerdir. Bireysel farklılıkların bir kısmı ortak yaşama engel olmazken, bazıları ortak yaşamı güçleştirir. Toplumsal yaşamda pek çok düzenleme de bireysel farklılıklara değil, benzerliklere göre yapılmaktadır. Örnek verecek olursak; okulların eğitim müfredatları çocukların benzer özellikleri dikkate alınarak hazırlanır. Müfredatın onların özelliklerine uygun biçimde ve eğitim fırsatlarından en üst düzeyde yararlanacakları şekilde düzenlenmesi gerekir ki bu “bireyselleştirme” olarak adlandırılır.

Engelli bireyler toplumsal yaşamda vardır ve var olmaya da devam edeceklerdir. Bu da onların en doğal hakkıdır. Dolayısıyla engellilerin yaşamlarını kolaylaştırmak her kurumun, kuruluşun, vatandaşın görevidir. Eğitim, sağlık, pazar, market, banka, hastane, sinema, ev gibi toplumsal yaşamın her alanı bireysel farklılıklar, özellikle de bireysel farklılıkları en anlamlı şekilde hisseden ve yaşamları engellerle dolu olan insanlar ve onların yardım ve bakımlarını sağlayan ya da kolaylaştıran refakatçiler dikkate alınarak düzenlenmelidir.

Toplumsal yaşamda pek çok düzenleme bireysel benzerlikler temel alınarak yapılmaktadır. Oysa farklı gereksinimleri olan kişilerin toplumsal yaşamını kolaylaştırmak için bireysel farklılıkları da dikkate alan düzenlemelere yer verilmelidir.

Bakım İhtiyacında Olan Engel Grupları

Engel, çevre yeterince iyi düzenlenmediğinde bir diğer deyişle engellerle dolu olduğunda ve bireyler engelleri aşmak için gerekli bilgi ve becerilerle ilgili donanıma sahip olmadığında bazı yetersizliklere sahip bireyleri ifade etmek için kullanılan kavramdır.

5378 Sayılı Özürlüler ve Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun’a göre bakım ihtiyacında olan engel grupları

5378 sayılı Özürlüler ve Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun’a göre engelli, “doğuştan ya da sonradan herhangi bir nedenle bedensel, zihinsel, ruhsal, duyusal ve sosyal yeteneklerini çeşitli derecelerde kaybetmesi nedeniyle toplumsal yaşama uyum sağlama ve günlük gereksinimlerini karşılama güçlükleri olan ve korunma, bakım, rehabilitasyon, danışmanlık ve destek hizmetlerine gereksinim duyan kişi” dir (mad.3/a). Aynı Kanun’a göre engellilik hafif, ağır ve bakıma muhtaç şeklinde sınıflanmakta; bakıma muhtaç olma ise günlük hayatın alışılmış, tekrar eden gereklerini önemli ölçüde yerine getirememe nedeniyle hayatı başkasının yardımı ve bakımı olmadan devam ettirememe durumu olarak açıklanmaktadır. 5378 sayılı Kanun’da engel türlerine göre engelliler; ortopedik engelli, görme engelli, işitme engelli, dil ve konuşma engelli, zihinsel engelli ve kronik ya da süreğen hastalık şeklinde sınıflandırılmaktadır.

Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği’ne göre bakım gerektiren engel grupları

Engellilik, engelli ve engel türleri ile ilgili tek düzenleme 5378 sayılı Kanun’da yapılmamıştır. Aynı zamanda Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği’nde (2012) de çeşitli engel gruplarının sınıflandırılması ve özellikleri ile ilgili hükümlere yer verildiği görülmektedir. Söz konusu Yönetmelik’te engel grupları su şekilde sınıflandırılmıştır:

Zihin yetersizliği olan birey

Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği’nde zihin yetersizliği olan bireyler, “zihin işlevleri bakımından ortalamanın iki standart sapma altında farklılık gösteren, buna bağlı olarak kavramsal, sosyal ve pratik uyum becerilerinde eksiklikleri ya da sınırlılıkları olan, bu özellikleri 18 yaşından önceki gelişim döneminde ortaya çıkan ve özel eğitim ile destek eğitim hizmetlerine ihtiyaç duyan birey” olarak tanımlanmıştır. Ayrıca Yönetmelik’te zihin yetersizliği olan bireyler hafif, orta ağır ve çok ağır şeklinde gruplandırılmıştır.

Birden fazla yetersizliği olan birey

“Birden fazla alanda görülen yetersizlik nedeniyle özel eğitim ve destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey” olarak tanımlanmıştır.

Dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu olan birey

“Yaşına ve gelişim seviyesine uygun olmayan dikkat eksikliği, aşırı hareketlilik, hiperaktivite ve dürtüsellik belirtilerini en az iki ortamda ve altı ay süreyle gösteren, bu özellikleri yedi yaşından önce ortaya çıkan, özel eğitim ile destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey”dir.

Dil ve konuşma güçlüğü olan birey

“Dili kullanma, konuşmayı edinme ve iletişimdeki güçlük nedeniyle özel eğitim ve destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey” olarak tanımlanmıştır.

Duygusal ve davranış bozukluğu olan birey

“Yaşına uygun olmayan sosyal ve kültürel normlardan farklı duygusal tepki ve davranışlar göstermesi nedeniyle özel eğitim ve destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey” dir.

Görme yetersizliği olan birey

“Görme gücünün kısmen ya da tamamen kaybından dolayı özel eğitim ve destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey” olarak tanımlanmıştır.

İşitme yetersizliği olan birey

“İşitme duyarlılığının kısmen veya tamamen kaybından dolayı konuşmayı edinmede, dili kullanma ve iletişimde yaşadığı güçlükler nedeniyle özel eğitim ve destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey”dir.

Ortopedik yetersizliği olan birey

“Hastalıklar, kazalar ve genetik problemlere bağlı olarak kas, iskelet ve eklemlerin işlevlerini yerine getirememesi sonucunda meydana gelen hareket ile ilgili yetersizlikler nedeniyle özel eğitim ve destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey” olarak tanımlanmıştır.

Otistik birey

“Sosyal etkileşim, sözel ve sözel olmayan iletişim, ilgi ve etkinliklerdeki sınırlılığı erken çocukluk döneminde ortaya çıkan ve bu özellikleri nedeniyle özel eğitim ile destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey”dir.

Özel öğrenme güçlüğü olan birey

“Dili yazılı ya da sözlü anlamak ve kullanabilmek için gerekli olan bilgi alma süreçlerinin birinde veya birkaçında ortaya çıkan ve dinleme, konuşma, okuma, yazma, heceleme, dikkat yoğunlaştırma ya da matematiksel işlemleri yapma güçlüğü nedeniyle özel eğitim ve destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey” olarak tanımlanmıştır.

Serebral palsili birey

“Doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrasında meydana gelen beyin hasarının neden olduğu kas ve sinir sistemi bozukluklarına bağlı motor becerilerin yetersizliğinden dolayı özel eğitim ve destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey”dir.

Süreğen hastalığı olan birey

“Sürekli ya da uzun süreli bakım ve tedavi gerektiren hastalığı nedeniyle özel eğitim ve destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey” olarak tanımlanmıştır.

Özel eğitim hizmetlerinde kullanılan bir sınıflama olmasına rağmen, engelli bireyler erken tanılanmadıklarında yeterli eğitim ve sağlık hizmetlerine ulaşamamakta, dolayısıyla da yaşamlarının her döneminde bakıma ihtiyaç duyabilmektedir.

Engelli Bireyler İçin Bakım Hizmetleri

Engelli bireyler için bakım hizmetlerinin amacı, bakıma gereksinim duyan engelli bireyin başkasına bağımlı olmaksızın yaşamını sürdürmesini sağlamaktır. Bu amacın gerçekleştirilmesi doğrultusunda engelli bireylere sunulan bakım hizmetleri, hizmetin sunum zamanına göre erken dönem bakım hizmetleri ve geç dönem bakım hizmetleri; hizmetin sunum süresine göre kısa süreli bakım hizmetleri ve uzun süreli bakım hizmetleri ve hizmetin verildiği yere göre kurumda bakım hizmetleri, evde bakım hizmetleri ve toplum temelli bakım hizmetler şeklinde sınıflandırılabilir.

Erken ve geç dönem bakım hizmetleri

Erken dönem bakım hizmetleri, engelin oluşumundan itibaren 3-6 aylık dönemi kapsar. Bu dönem hastane bakımı gerektirebilir.

Geç dönem bakım hizmetleri ise, erken bakım hizmetlerini takip eder şekilde yaşamın sonuna kadar devam eder.

Kurumda, evde ve toplum temelli bakım hizmetleri

Bakım hizmetleri, hizmetin verildiği yere göre kurumsal ve evde bakım hizmetleri ile toplum temelli bakım hizmetlerini kapsar.

Kurumda bakım hizmetleri

Evde bakılamayacak kadar yardıma gereksinim duyan veya aile yanında bakılması mümkün olmayan yaşlı, engelli ve süreğen hastalığı olan bireylere bireysel, sosyal, psikolojik gereksinimlerinin karşılandığı, serbest zamanlarını etkili ve verimli şekilde kullanabilmelerinin sağlandığı, sosyal ilişkilerinin ve etkinliklerinin artırıldığı bakım hizmetleridir. Kurumda bakım (özel ya da devlet teşekkülü olan) hastanelerde, hastalığa özel merkezlerde, rehabilitasyon merkezlerinde, yaşlı ve özürlü bakım merkezleri ve huzurevlerinde ve mesleki rehabilitasyon merkezlerinde sağlanmaktadır. Kurumda bakım kısa dönemli, geçici ya da uzun dönemli olabilmektedir.

Geçici kurum bakımı hizmetleri, evde bakıma destek olarak sunulmaktadır. Daha çok evde bakımı üstlenen kişilerin kendilerine zaman ayırması, dinlenmesi, rahatlaması düşünülerek sunulan hizmetlerdir. Uzun dönemli kurumda bakımın ise bireyler üzerinde yalnızlaşma, sosyal izolasyon, depresyon gibi olumsuz etkilere neden olduğu ve yüksek maliyetli olduğu bilinen bir gerçektir.

Evde bakım hizmetleri

Evde bakım hizmetleri gerek bakım ihtiyacında olan bireye gerekse onun bakımını sağlayan aile bireylerine sağlanan her türlü psikolojik, sosyal, ekonomik destekleri ve sağlık bakımı hizmetlerini içerir. Evde bakım hizmetlerinin temel amacı, bireyin kendi evinde, yakınlarından uzaklaşmadan onu daha iyi tanıyan bir çevrede daha yüksek bir yaşam kalitesiyle yaşamasını sağlamaktır. Evde bakım aile bütünlüğünün korunmasına da hizmet eder.

Bakıma gereksinimi olan bireylerin kurumda mı yoksa evde mi bakım hizmeti alacağı, bireylerin yaşam koşulları ile engel ve hastalıklardan nasıl etkilendikleri değerlendirilerek belirlenmelidir.

Toplum temelli bakım hizmetleri

Toplum temelli bakım hizmetleri felsefesinin temelinde, bakım ihtiyacında olan bireylere sosyal çevrelerinden uzaklaştırılmadan bakım hizmetinin verilmesi yatmaktadır.

Bakımın Önünde Kısıtlılık

Engelli bakımının en önemli kısıtlarından birisi finansman sorunudur. Buna ek olarak nitelikli ve yeterli bakım personelinin bulunmaması, ailenin bakım konusunda yeterli bilgiye sahip olmaması, yetersiz sosyal destek/toplumsal kabul sorunu, engelli gereksinimlerinin belirlenmesi konusunda yeterince değerlendirme araçlarının olmaması, eğitim ve rehabilitasyondaki yetersizlikler ve mimari engeller sayılabilir.

Bireyselleştirilmiş Bakım Planlaması

Bakım planlaması da bireye özgü yapılmalı ya da bir diğer deyişle bireyselleştirilmelidir. Engelli bakım planı yapılırken bakımı yürüten aile bireyleriyle görüşülmesi ve uygun değerlendirmenin yapılması, bakımın planlanması açısından önemlidir.

Bakım hizmeti verenlerin rolü: Her bireyin gereksinimleri ve özellikleri farklı olacağı için bakım planları da farklı olacaktır. Engellinin yaşam kalitesine en üst düzeyde katkıda bulunmada bakım elemanı/elemanlarının rolü önemlidir. Bakım hizmeti verenler değerlendirme, bakımın planlanması, bakımın gerçekleştirilmesinde rol alırlar.

Engellilerin bakım planlaması ve bakım hizmetlerinin koordinasyonu Aile Danışma ve Rehabilitasyon Merkezlerine verilmiştir. Aile Danışma ve Rehabilitasyon Merkezlerinde yetersizliği olan bireylerin bakımlarının yapılması temel hizmet olarak kabul edilmektedir. Bakım hizmetlerinin içine engelli bireylere banyo yaptırılması, kişisel bakımlarının yaptırılması (saç tarama, tırnak kesme, diş fırçalama, tuvalet sonrası temizlenme vb.), yeme-içme gereksinimlerinin karşılanması, odalarının temizlenmesi gibi hizmetler dahil edilmiştir.

Bireysel bakım planı: Uygun bakım türünü, bakımın kimler tarafından sağlanacağını, bakımı üstlenen kişilerin görev ve sorumluluklarını, giyinme, beslenme, tuvalet temizliği gibi öz-bakım ve kişisel becerilerin kim tarafından nasıl karşılanacağını, ihtiyaç duyulan yardım düzeyini, gerçekleştirilecek günlük aktiviteleri, bu aktivitelerin zamanlarını, bu aktivitelerin kiminle gerçekleştirileceğini, bireyin günlük aktivitelere katılımı için ihtiyaç duyduğu yardım düzeyini, ilaçların takibinin kim tarafından yapılacağını, sağlık kontrollerinin kim tarafından nasıl koordine edileceğini, ek hastalıkları varsa bunların bakımı ve tedavisi için gerekli koordinasyon kim tarafından ve nasıl sağlanacağını, bireyin ilgilerini, tercihlerini, hoşlandığı ve hoşlanmadığı kişi etkinlik ve yiyeceklerin neler olduğu gibi konuları içermelidir.

Bakım Hizmeti Verenlerin Öğrenme ve Öğretme Süreci İle İlgili Bilmesi Gereken Temel Bilgiler

Engelli bireylerin bazılarında bir takım davranış sorunları ile karşılaşılma olasılığı her zaman vardır. Engelli bireylerin davranış sorunları ile başa çıkmada bakım hizmeti verenlerin de yararlanabileceği bazı kavramlar ile birlikte bunlara ilişkin bir kaç pratik öneri şu şekilde sıralanarak açıklanabilir:

Uygun davranış

Uygun davranış bireyin çevresi tarafından kabul edilen, onlar tarafından hoşnutlukla karşılanan davranışlar olarak tanımlanabilir. Yemek yeme, işbirliği yapma, iletişim kurma çabası, oyuncakla oynama, aktivitelere katılma, yardım talep etme uygun davranış örnekleridir.

Uygun olmayan davranış

Uygun olmayan davranışlar bireyin kendine ve çevresine zarar veren, öğrenmesini engelleyen, sosyal etkileşimini bozan davranışlardır. Küfür etme, ağlayarak reddetme, öfke nöbetleri gibi davranışlar ise uygun olmayan davranış örnekleridir.

Pekiştirme

Pekiştirme, bir davranışın ardından bireye hoşuna giden yiyecek, içecek, etkinlik ya da sözlerin sunulması ya da dikkat ve ilgi göstermek yoluyla davranışın artırılması sürecidir. Davranışın ardından sunulan uyaranlara ise pekiştireç adı verilir. Uygun davranışların devam etmesi için ara ara pekiştirilmeleri gerekmektedir. Ne var ki bakıcıların, öğretmenlerin, anne babaların yaptığı temel hatalardan biri, genellikle uygun olmayan davranışlara daha fazla dikkat ve ilgi göstermeleridir. Durum böyle olunca da bireyler, uygun davranışlar yerine uygun olmayan davranış örneklerini daha sık sergiler hale geliyorlar.