Ünite 3: Aile İçi İlişkiler ve Engelli Bireyin Ruh Sağlığı

Giriş

Aileye engelli bir bireyin katılması tüm ailenin yaşam biçimini değiştirir. Aile bireylerinin engelliliği kabullenip geçirdikleri uyum süreci engelli bireyin ruh sağlığını etkiler.

Engelli Birey, Aile İçi İlişkiler ve Kuramsal Çerçeve

Aile üyelerinin bireysel ihtiyaç ve deneyimleri birbirlerinden etkilenir. Geleneksel sistem aileyi sadece dikey ilişkilerden oluştuğunu kabul eder. Aile sistemleri teorisi ise aile bireylerinin hepsinin birbirine bağımlı olduğunu ve birinin başına gelen bir durumdan hepsinin etkilendiğini savunur. Ailede eşlerden oluşan alt sistem, ebeveynlerden oluşan alt sistem, kardeşlerden oluşan alt sistem bulunmaktadır.

Eşlerden oluşan alt sistem; zorluklarla mücadele, anlaşmazlıkları çözme, karar alma ve yakın ilişkilerdeki iletişim biçimleri gibi konularda çocuklara model olma şeklinde çalışır. Eşler arasında bir anlaşmazlık oluştuğunda bu durumdan en çok çocuklar etkilenir. Bu durum çocuklarda stres ve kaygıyı arttırır. Güçlü bir eş birliğinde karşılıklı olarak sunulan yakınlık, destek ve gelişim fırsatlarından kaynaklanan doyurucu bir ilişki yaşanır. Eşler birbirlerine destek olduklarında engelli çocuğun bakımı ve ruh sağlığında sorunlar çok aza indirgenebilmektedir. Eşler birbirine gerekli desteği sağlamadıklarında eşler arasındaki alt sistem bozulur. Aile bütünlüğü tehlikeye girer. Bu durumdan en çok çocuklar olumsuz yönde etkilenir. Engelli çocuk ise diğer çocuklardan daha da çok etkilenecektir.

Ebeveynlerden oluşan alt sistem; aile içinde sınırları çizme, çocukları yetiştirme ve onlara rehberlik etme şeklinde çalışır. İyi işleyen bir ebeveyn alt sistemi çocuklara otorite ile ilişkileri düzenleme, bağımsız karar verebilme ve kendini yönetebilme gibi becerileri öğrenme fırsatı sunar.

Ebeveyn alt sistemin içine büyükanne ve büyükbabalar, akrabalar, komşular hatta belirli bir süre için anne-baba rolüne benzer roller üstlenen büyük kardeşler de dahil olabilir.

Engelli bir çocuğun boşanan anne babası tekrar evlenebilir. Bu durumda çocuğun sorumluluğunun aidiyeti, disiplini ve bakımı konularındaki roller yeterince iyi paylaşılmazsa ebeveynlere ait alt sistemin işleyişinde bozulmalar başlar. Bu tür durumlarda üvey anne ve babalarla beraber aileye katılan kardeşler de, kardeşlere ait alt sistemde olumlu veya olumsuz değişikliklere yol açar.

Kardeşlerden oluşan alt sistem bireyin ilk arkadaş grubunu oluşturması ve hayat boyu sürmesi açısından önemlidir. Çocuklar birbirine destek olmayı, rekabeti ve sosyal becerileri bu sistem içinde öğrenirler.

Kardeşler alt sisteminin iyi işlemesi eşlere ve ebeveynlere ait alt sistemlerin iyi işlemesine bağlıdır.

Ailedeki çocukların birbiriyle ve evle ilgili görev ve sorumlulukları vardır. Önemli olan kardeşler arasında görev ve sorumlulukları eşit bir şekilde dağıtabilmektir. Ailede engelli bir kardeşin olması diğer kardeşlerin engelli kardeşe olan sorumluluklarını arttırmaktadır.

Ebeveynlerin engelli ve engelsiz çocuklarına yapabilecekleri oranda dengeli görev ve sorumluluklar vermesi büyük önem taşımaktadır. Böylece kardeşler arasındaki bağ daha sağlıklı ve kuvvetli olabilecektir.

Toplumumuzda ailelerin engelli çocuklarının güçlü yönlerini görmezden gelme, onlara yerine getirebilecekleri sorumlulukları vermeme gibi bir davranış geliştirdikleri gözlenmektedir. Diğer taraftan engeli bulunmayan kardeşe hem engelli kardeşi hem de evle ilgili olarak yaşının ve kapasitenin çok üzerinde sorumluluklar yüklenebildiği görülmektedir. Bu durum engeli olan kardeşin yetersizlik duygusu yaşamasına neden olabilmektedir. Ayrıca engelsiz kardeşine ilişkin kıskançlık duygusu geliştirmesine yol açabilir. Engeli olmayan kardeş ise yaşının ve yapabileceğinin çok üzerinde sorumluluk altında ezilerek sosyal, fiziksel ve psikolojik gelişiminde sorunlar yaşayabilecektir. Bununla birlikle engelli kardeşine karşı kızgınlık, kırgınlık ve kıskançlık duyması kaçınılmaz olacaktır.

Ailenin ihtiyaçlarının karşılanması ve temel işlevini yerine getirebilmesi için bazı alt fonksiyonların iyi durumda olması gerekir. Bu fonksiyonları şöyle sıralayabiliriz:

1. Ekonomik (gelir sağlama, faturaların ödenmesi, tasarruf, vb.)
2. Günlük hayat/sağlık bakımı (ulaşım, alışveriş, beslenme, hastaneye gidişler, vb.)
3. Eğlence (hobiler, sinema, tiyatro, vb.)
4. Sosyalleşme (sosyal becerilerin geliştirilmesi ve bireyler arası ilişkiler)
5. Öz benlik (zayıf ve güçlü yönleri keşfedebilme ve aidiyet duygusu gibi özelliklerin kazanımı)
6. Şefkat (yakınlık ve ilgilenme gibi özelliklerin gelişimi)
7. Eğitim/meslek (ev ödevi, kariyer seçimi, iş ahlakı gelişimi, vb.)
8. Manevi (dinsel inanış ve toplum, vb.)

Ailenin alt fonksiyonlarından herhangi birine gereğinden fazla önem vermesi diğer fonksiyonlardaki işleyişi bozabilir.

Profesyoneller ailelerin eğitimsel fonksiyon kapsamında ebeveynlerden çocuklarıyla aile sisteminin kaldırabileceğinden çok daha fazla ilgilenmelerini beklemektedirler. Bu durum ailede kafa karışıklığı, baskı stres ve bazen de depresyona neden olabilir. Profesyonellerin aileyi her yönden iyi tanıması ve en iyi yapabilecekleri etkinlikleri, yapabilecekleri sürelerde yapmaları istenmelidir. Manevi yönelimlere dayalı düşünce ve algılar engele uyum konusunda aileye yardımcı olabileceği gibi bazen tam tersi bir etki de gösterebilirler.

Ailede engelli bireyin oluşu ailenin ekonomik durumunu olumsuz yönde etkileyebilmektedir. Bunun sonucunda engelli birey başta olmak üzere tüm aile bireyleri kaygı ve stres yaşayabilmektedir.

Engelli çocuk ailenin öz benliğini, eğitim/kariyer seçimlerini, eğlence ve sosyal aktivitelerini etkiler. Ancak günümüzde engelli çocuğa sahip anne babalar birbirlerine daha yaklaşmaktadır. Birbirlerine olan güvenleri artmaktadır. Evlilik ve aile bağları güçlenmektedir.

Ekolojik çevre ailenin yaşamını sürdürmesi için gerekli kaynakları ve sosyal desteği sunan bir sistemdir.

Ekolojik modele göre, engelli birey ve aileyi anlamak ve onlara daha kapsamlı hizmetler sunabilmek için, sadece çocuk ya da çocuk ve annesi gibi aile içi dinamikleri çalışmak yeterli değildir. Geniş anlamdaki sosyal, ekonomik ve politik gerçeklerin de göz önünde bulundurulması gerekir.

Aile ve Engelli Bireyin Ruh Sağlığı İle İlgili Öne Çıkan Konular

Engelli bir çocuğun fiziksel ve ruhsal sağlığı üzerinde başka hiçbir birey ya da profesyonel çocuğun ailesi kadar etkili olamaz.

Aile bireylerinin tutum ve davranışları engelli bireyin engel durumuna psikolojik ve fizyolojik uyum sürecinin başlıca belirleyicilerindendir.

Aile değişime açık ve olaylara pozitif bakma eğiliminde ise aileye katılan engelli bir çocuk ile hayata uyum süreci daha kolay olacaktır. Engelli bir çocuk dar görüşlü ve ön yargılı bir ailenin içine doğduğunda ailenin hayatlarını gözden geçirme ve yeniden düzenleme sürecine girmelerine yol açar.

Aileye engelli bir üyenin katılımı aile bireylerini engelli bireylere yönelik kendi inanç ve değerler sistemini sorgulamaya iter.

Ailelerin engelin kontrolüne ilişkin algı ve inançları engelli bireyin engele uyumunda etkili faktörlerden biridir. Bazı aileler engelle ilgili kontrolün kendilerinde olduğuna inanırken bazı aileler diğer insanlarda ve durumlarda olduğuna inanabilirler. Ya da engelin Allah tarafından kendilerine verildiğini veya bunun bir şans olduğunu düşünebilirler. Ailenin bu tür görüşleri ailenin engellilikle ilgili olayları yorumlama biçimine, yardım arama eğilimine ve engelli bireyin bakım şekline yansır. Özellikle ailenin engeli Allah vergisi olarak düşünmesi engelli çocuk için yapılabilecek birçok şeyin olduğunu göz ardı edebilirler.

Aileyle çalışan profesyoneller ailenin engelin nedenine ve kontrolüne atfettiği anlamı irdeleyerek, ailenin çocukları için yapabilecekleri şeyleri görmezden gelmelerine yol açan algı ve inançlarla mücadele etmeleri çok önemlidir.

Engelli bireylerin bakımı ile ilgili üç boyuttan söz edilebilir:

1. İçerikle ilgili konular (görev ve aktiviteler)
2. İşlevsellikle ilgili konular (amaç ve çıktılar)
3. Sınırlandırıcılık ile ilgili konular (yükümlülükler, müeyyideler ve yaşam rolleri)

Bakım veren kişi, bu iş için resmî olarak görevli olmadığı hâlde engelli bireye anlamlı düzeyde ve düzenli bir şekilde bakım sağlayan veya sağlamak niyetinde olan kişidir. Aileye engelli bir birey katıldığında engelli bireye aile üyelerinin bir ya da birkaçı tarafından bakım verilir. Ailede engelli bireye bakım veren kişilerin aldığı görev ve sorumluluklar engelli üyenin karşılamakta veya uygulamakta güçlük çektiği günlük ihtiyaç ve etkinlikler açısından onu desteklemenin yanı sıra engel türünün doğasına özgü faktörlere uyum konusunu da içerir.

Ailede engelli bireye bakım sağlayanlar acil durumlarda engelli bireyin güvenli bir ortamda bulunmasını sağlamalıdır. İlaç kullanımında düzenli ve kontrollü ilaç alımını takip etmelidir.

Uzun süre engelli bireye bakım veren kişilerde en önemli risk tükenmişlik sendromudur. Bu nedenle aileyi destekleyen program ve kampanyaların çok kritik bir önemi bulunmaktadır.

Çocukları engelli doğan ailelerin ilk tepkileri hayal kırıklığı, şok, inkar, stres ve kaygıdır. Ayrıca engelli çocuğa sunulacak olan ilgi ve bakım da strese neden olabilmektedir.

Aile içinde engelli çocuğun bakımı konusunda paylaşılan ilgi ve sorumluluk bazen aile bireylerini birbirine daha da yaklaştırmaktadır. Dış kaynaklardan aldıkları destek azalsa bile aile bireylerinin zamanla engelli bireye bakım verme konusunda gerekli beceri ve yetenekleri edinerek bakım verme rolüne uyum sağlaması durumu uyum hipotezi olarak adlandırılır.

Bazen bakım verilen engelli birey aile için destek kaynağı olabilir. Profesyonellerin engelli çocukların güçlü yönleri yerine zayıf yönlerine yönelmesi ailelerde üzüntü, sinirlilik ve savunmaya geçme gibi tepkiler göstermelerine yol açar. Engelli birey açısından bakılacak olursa bu durum gelişimini yavaşlatacaktır. Profesyonellerin ailelerin yaşadıkları stresin ve uyum hipotezi hakkında farkındalık geliştirmeleri gerekir.

Bağlantısal damgalanma; bireyin kendisinin toplumca normal kabul edilen ölçülerin dışında kalan bir özelliği bulunmamasına rağmen böyle bir özelliğe sahip olduğundan dolayı itibarsızlaştırılmış bir insan ya da grupla olan ilgi ve bağlantısından dolayı itibarsızlaştırılmasıdır.

Engelli bireyin yaşadığı damgalanma davranışından kardeşler başta gelmek üzere sırayla aile, akrabalar ve görevi icabı engelli bireylere hizmet sağlayanlar da olmak üzere bireyin etkileşim hâlinde olduğu birçok kişi etkilenir.