Ünite 8: Hasta Çocuk Hakları, Hasta Çocuğa ve Ailesine Yönelik Sosyal Destek

Giriş

Çağımızın en önemli düşünsel dönüm noktalarından biri, Birleşmiş Milletlerin 1948’de İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi’ni yayımlaması ve böylece insanın “İnsan olarak doğmaktan gelen, vazgeçilemez ve devredilemez” olarak nitelenen haklarını tanımlamasıdır. Bu haklar içinde en başta gelen yaşam hakkıdır. Ancak Bildirge’ de söz konusu edilen yaşamın, yalnızca canlılıktan ibaret olmadığı; sağlıklı, varlıklı ve eğitimli kısacası nitelikli bir yaşam olduğu vurgulanmaktadır. Temel insan haklarından sağlık hakkı ile yaşama hakkının uzantısı olarak hasta hakları, son yıllarda tıp etiği alanında üzerinde önemle durulan konulardandır. Bu haklar, insanın “hasta” olması durumunda ortaya çıkar. Sağlık hizmeti alan kişinin sağlık kurumları ile sağlık personeli karşısındaki haklarını tarif eden bir kavram olup ulusal ve uluslararası anlaşmalarla teminat altına alınmışlardır. Bireylerin ihtiyaçlarını karşılamak bir anlamda haklarını yerine getirmektir. Dolayısıyla hizmet “hayır” için yapılmaz, o kişinin buna “hakkı” olduğu için yapılır. Bu noktada hak temelli yaklaşım; görev sahiplerini kendi yükümlülüklerini yerine getirmeleri için hak sahiplerini ise hak talebinde bulunmalarını sağlamak için güçlendirir. Böylece hak temelli yaklaşımla adaletsizlik, eşitsizlik ve ihmal edilmişlik ortadan kalkar. Hasta hakları, esas olarak insan haklarının ve değerlerinin sağlık hizmetlerine uygulanmasını ifade etmekte ve dayanağını insan hakları ile ilgili temel belgelerden almaktadır. Bir başka deyişle insan olarak saygı görme, kendi yaşamını belirleme, güvenli bir yaşam sürdürme, özel yaşamda saygı görme gibi ilkeler hasta haklarının da temelini oluşturur. Benzer şekilde herkesin yeterli sağlık bakımı ile sağlığının korunması ve mümkün olan en yüksek sağlık düzeyine ulaşması, temel insan hakları arasında bulunmaktadır. Hak temelli bir yaklaşımla baktığımızda çocuklar, yetişkinlerin desteğine ihtiyaç duyan ama onlara bağımlı olmayan, yaş aldıkça kendi yaşamları hakkında görüş geliştirme ve karar vermelerine yetecek bilgi ve deneyime sahip olan ve yetişkinlerle eşit hakları bulunan bireylerdir.

Hasta Çocuğun Güçlendirilmesi

Çocuk, hukuki olarak “hak ehliyetine” sahip bir kişidir fakat kendi bedeni ve geleceği konusunda karar verme yeteneğine ve yeterliliğine henüz sahip görülmediğinden; hasta olduğunda ne yapılacağı konusunda başkalarının velayetine ve temsiline muhtaç bir varlık konumundadır. Bu durum pek çok hukuki problemi de beraberinde getirmektedir. Çocuk Koruma Kanunu’nda geçerli “çocuğun yararının önceliği ilkesi” ile hasta hakları hukukunda geçerli “hastanın yararını gözetme ve zarar vermeme ilkesi” üst üste geldiğinde, pediatrik (çocuk) sağlık hizmetlerinde insan haklarının daha fazla çocuklara tanınması ve güçlü bir “pozitif ayrımcılık” gereği kendini gösterir. Hukuk, sosyal yapılar ile sosyal uygulamaları birbirine bağlayan anahtar bir mekanizmadır. Sadece ilkeleri değil aynı zamanda devlet ile vatandaşlarını, haklar ve sorumlulukları da içerir. Bu açıdan değerlendirildiğinde, son yıllarda insanların eğitim düzeyi arttıkça ve bilgiye kolay erişme imkânlarına eriştikçe insanlar “sağlık hakkı” konusunda artan oranlarda bilgilenmiş, bilinçlenmiş ve aynı zamanda insan hakları düşüncesine paralel olarak tıp hukukunda önemli gelişmeler yaşanmıştır. Yanlış tedavi uygulamalarına ilişkin iddialar, başta tıbbi kararların verilmesinde birincil sorumluluk sahibi olan hekimler olmak üzere tüm sağlık çalışanlarının hakları ihlal etme ve bu nedenle soruşturmaya uğrama kaygısını arttırmaktadır. Bu nedenle tıp hukuku ve meslek etiği, günlük hayatlarında karşılaştıkları etik sorunlarla boğuşan sağlık çalışanları için bir rehber niteliğindedir. Yasalar incelendiğinde de temellerinin deontolojik etik yaklaşımla bireylerin görevlerine ve haklarına odaklanılarak oluşturulduğu görülür.

Deontoloji, Bir mesleği uygularken uyulması gereken ahlak değer ve etik kuralları inceleyen bilim dalıdır.

Güçlendirme kelimesinin sözlük anlamı, “güç verme veya otorite kazandırma, bir şeyi yapabilme yeteneği, yeterliliği ve izin verme” dir. Eğer kişi işinde ya da yaşantısında güç hakkında bilgi edinirse bu durum ona daha çok seçim yapma hakkını verir. Bireyin etkili karar verme yeteneğini arttırır, kendisini diğerleriyle entelektüel ve duygusal olarak eşit düzeyde görmesini sağlar, doğru bildiklerini, haklarını savunma gücünü kazandırır. Güçlendirme çalışmalarının felsefesinde, “eşitlik”, “iş birliği”, “katılım”, “sorun çözme”, “karar verme” kavramları yer alır. Kendi kaderini tayin etmenin, kendi kendini yönetmenin, kendini geliştirmenin ve sorumluluk duygusunun otonomi/özerklik duygusu ile örtüşen yönleri vardır. Bu temelde çocuklar belli sınırlılıklar içinde kendi kararlarını kendilerinin vermeleri ve bunların sonuçlarını kabul etmeleri için güçlendirilmelidir. Bunun için de teşvik etmek, öğretmek, işi kolaylaştırmak, iş birliği yapmak gerekir. İdeal güçlendirme süreci, çocuklarda güven ve onaylama duygularını oluşturur; onurlu ve takdir gören birey olduğunu hissettirir ve olumlu benlik imajı ve saygısı kazandırır.

Otonom/Özerklik, Bireyin bağımsızlığını, kişisel haklarını koruyabilme ve artırabilme özelliği olarak tanımlanmaktadır.

Güçlendirme, hastaların haklarını koruyan bir süreçtir. Uzun süreli bakım gereksinimi olan kişinin güçlendirilmesindeki amaç ise hem bakım kalitesini geliştirmek hem de kişinin kendi yaşamını kontrol etmesini sağlamaktır. Sağlık profesyonelleri ile güçlendirmeye dayalı bir ilişkide, bilgi-beceri-güven sürekli bir biçimde profesyonelden bireye doğru aktarılır. Bunun sonucunda da birey, uzun süre profesyonellere gereksinim duymaz, kendini yalnız başına idare edebilir.

Güçlendirmenin aşamaları:

• Güçlendirmeyi isteme
• Sorunun farkında olma
• Ne yapacağını bilme
• Girişimde bulunma
• Hatalardan ders çıkarma

Hasta Çocuk Hakları

İnsan hakları, kişinin doğuşundan itibaren sahip olduğu ve birey olarak hak ettiği, kimsenin ondan alıp veremeyeceği, yaşaması için gerekli, toplumsal açıdan kabul görmüş olan yasal haklardır. Bu haklar ırk, dil, din, etnik köken, sınıf, yaş, cinsiyet gibi farklılıklar gözetilmeksizin bütün insanlar için geçerlidir. Sağlık açısından irdelendiğinde ise insan hakları, eşitlik çerçevesinde kişinin tedavisinin yapılması, otonomisine/özerkliğine ya da kapasitesine saygı duyulması gerektiğini belirtmektedir. İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi, büyük ölçüde otonomik özellikler içeren bir rehber niteliğindedir. Ailesinde ve sosyal çevresinde, bireyin çıkarını eksiksiz şekilde bir bütün olarak dikkate alır. Çocuk söz konusu olduğunda ise ailevi ve toplumsal hak ve çıkarlar doğrultusunda çocuğun özerklik hakkını korur. Son yıllarda Çocuk Hakları Sözleşmesi’ne ek iki İhtiyari Protokol oluşturulmuştur. Çocuk satışı, çocuk fahişeliği ve çocuk pornografisi ile ilgili İhtiyari Protokol, 25 Mayıs 2000 tarihinde kabul edilmiştir. Çocukların silahlı çatışmalara katılmaları ile ilgili İhtiyari Protokol, 25 Mayıs 2000 tarihinde kabul edilmiştir. Madde 24. 1.Taraf Devletler, çocuğun olabilecek en iyi sağlık düzeyine kavuşma, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetleri veren kuruluşlardan yararlanma hakkını tanırlar. Taraf Devletler, hiçbir çocuğun bu tür tıbbi bakım hizmetlerinden yararlanma hakkından yoksun bırakılmamasını güvence altına almak için çaba gösterirler.

Madde 25. Taraf Devletler, yetkili makamlarca korunma ve bakım altına alma, bedensel ya da ruhsal tedavi amaçlarıyla hakkında bir yerleştirme tedbiri uygulanan çocuğun, gördüğü tedaviyi ve yerleştirilmesine bağlı diğer tüm şartları belli aralıklarla gözden geçirme hakkına sahip olduğunu kabul ederler.

Hasta Hakları

Hasta hakları, sağlık hakkının ve temel bir insan hakkı olan yaşama hakkının uzantısı olarak son yıllarda tıp etiği alanında üzerinde önemle durulan bir konudur. Üçüncü kuşak insan hakkı kapsamında hemen bir bireye uygulanabilecek haklardan olmayıp daha çok bir topluluk, nüfus grubu, toplum ya da her millet için anlam taşıyan haklardan biridir. Hasta hakları, hasta ile sağlık çalışanları arasında bireysel ve toplumsal düzeyde ortaya çıkan, sağlık çalışanlarının hastaya ve hastanın sağlık çalışanlarına karşı görev ve sorumlulukları olan, daha iyi sağlık ortamı için hasta ve sağlık çalışanlarının birlikte sahip çıkması gereken haklardır. Hasta hakları ile ilgili uluslararası çalışma, Dünya Tabipler Birliğinin 1981 yılında Lizbon’da düzenlediği toplantıda, hasta hakları konusunda alınan kararları kapsayan Lizbon Bildirgesi’dir. Lizbon Bildirgesi’ nin altı ilke ile çizdiği genel çerçeve hasta hakları açısından önemli bir adımdır. Sonraki yıllarda Dünya Sağlık Örgütü ve Dünya Tabipler Birliği yeni bildiriler yayımlamıştır. AB (Avrupa Birliği), Roma Şartı ile AB ülkelerinde uyulması gereken hasta haklarını açıklamıştır. Uluslararası bu düzenlemeler doğrultusunda ülkeler kendi hukuk sistemlerine uygun olarak hasta hakları konusunda yasal düzenlemelere gitmişlerdir. Ülkemizde de bu yönde çalışmalar yapılmaktadır. Avrupa Birliği sürecinin de etkisiyle 1998 yılında “Hasta Hakları Yönetmeliği” yayımlanmıştır. Sağlık Bakanlığı, bu yönetmeliğe işlerlik kazandırmak amacıyla 2003 yılında “Sağlık Tesislerinde Hasta Hakları Uygulamalarına İlişkin Yönerge’’ yi yayımlamış ve 2005 yılında ortaya çıkan ihtiyaçlara göre bu yönergeyi yenilemiştir.

Hasta Hakları Yönetmeliği, Sağlık Bakanlığı tarafından hazırlanan bu yönetmelik, hasta hakları konusunda oldukça geniş hazırlanmış hukuksal bir metindir.

Hasta Çocuk Hakları

Pediatrik uygulamalarda çocuklara ailelerinden bağımsız hakları olan bireyler olarak odaklanma eğilimi vardır. Önemli olan bu hakların ne dereceye kadar kabul edilmesi gerektiğinin açıklığa kavuşturulmasıdır. Sağlık çalışanları, çocuğun tedavisinin bir aile deneyimi olduğunun ve hatta ailenin kendisinin “hasta” olabileceğinin farkındadır. Bu nedenle çocuklara, gençlere ve onların velilerine karşı sağlık kuruluşlarının hangi yükümlülükleri olduğu değişik yasalarda belirtilmektedir. Çocukların sağlık kuruluşlarında yatmak sureti ile sürekli hizmet almaları hâlinde sahip oldukları haklara ilişkin olarak Avrupa Hastanede Yatan Çocuklar Derneği tarafından (EACH) 1988’de Leiden (Hollanda) da gerçekleşen I. Konferans’ta “Hasta Çocuklar Bildirgesi” ilan edilmiştir. Söz konusu Bildirge, 2001 yılında Brüksel’de yapılan 7. Konferans’ta düzenlenmiş ve yeniden yayımlanmıştır. Avrupa Hastanede Yatan Çocuklar Derneği (EACH), hastanede yatmadan önce, yatma sırasında ve yattıktan sonra bütün çocukların refahına yönelik katılan üye dernekler için çatı bir örgüttür. Halen on altısı Avrupa ülkesinden ve ikisi Japonya’dan toplam onsekiz dernek EACH üyesidir.

Ülkemiz açısından değerlendirildiğinde çocuklar için bu anlamda yazılı özel düzenlemeler yoktur. 2006 yılında kabul edilen 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu ile 18 yaşından küçüklere sosyal güvenlik primi ödeme şartı aranmaksızın ücretsiz sağlık hizmeti verilmesi imkânı sağlanmıştır. 8 Mayıs 2014 tarihinde yenilenen Hasta Hakları Yönetmeliği’nde ise çocuğun katılımı eskisine göre biraz daha ön planda olmasına karşın yasal boşluklar bulunmaktadır. Ancak hakları ortaya koyan bu tür bildirgeler, yayımlandıktan sonra benzer hizmetlerden yararlananlar için de bildirgenin içinde belirtilenler birer “hak” hâline gelmektedir. Ayrıca söz konusu düzenlemeyi AB gibi ülkelerin değişik biçimlerde içinde yer aldıkları üst kurumlar kabul ettiğinde, burada belirtilen haklar artık o ülkelerde yaşayanlar içinde bir “hak” olarak kabul edilmektedir. Bu nedenle söz konusu “çocuk hastalara” ilişkin “Hasta Çocuklar Bildirgesi” nin sağladığı hakları, ülkemizdeki çocuklar için de en azından bu anlamda hizmet veren kurumlar ile hastalığa bağlı örgütlenmeler kabul ve talep etmektedirler. Bu bakımdan söz konusu bildirgede yer alan hükümleri ortaya koymak ve bunların talep edilmesini sağlamak “çocukların sağlık hizmetleri ile ilgili hakları” çerçevesinde büyük önem taşımaktadır.

Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu şöyle açıklanabilir. Sosyal sigortalar ile genel sağlık sigortası bakımından kişileri güvence altına almak ve bu sigortalardan yararlanacak kişiler ve sağlanacak hakları, bu haklardan yararlanma şartları ile finansman ve karşılanma yöntemlerini belirlemek; sosyal sigortaların ve genel sağlık sigortasının işleyişi ile ilgili usul ve esasları düzenlemek amacı le hazırlanmıştır.

Hasta çocuk haklarını şu şekilde sınıflandırmak mümkündür.

• Hasta çocuğun sağlıklı yaşam hakkı;
• Çocuğun Vücut Bütünlüğünün Korunması Hakkı
• Tıbbi Müdahalelerde Çocuğun Korunması Hakkı
• Hasta Çocuğun Kendi Kaderini Tayin Etme Hakkı
• Hasta Çocuğun Temsili Hakkı
• Yasal Temsilcinin Tıbbi Müdahaleye Rıza Göstermemesi Hakkı

Hasta Çocuğa ve Ailesine Yönelik Sosyal Destek

Hastalığın yaşamı tehdit edici yapısı, yaşam kalitesini etkileyen yoğun, stresli, acı verici tedavi seçenekleri ve süresi ile belirsizlikler, hastayı ve yakınlarını olumsuz yönde etkilemektedir. Çocukta ciddi bir sağlık sorununun olması hem çocuk hem de ailesi için fiziksel, psikolojik, sosyal ve ekonomik bir yük oluşturmakta ve ebeveyn için bir kayıp ve stres kaynağı hâline gelmektedir. Sağlıklı çocuğa sahip ebeveynlerle karşılaştırıldıklarında, hasta çocuğa sahip ebeveynlerde kaygı, depresyon gibi psikolojik problemlerin daha sık görüldüğü, post-travmatik stres bozukluğu belirtilerini daha sık yaşadıkları saptanmıştır. Post-travmatik stres bozukluğu, Travma yaratan bir olayın yaşanmasından sonra, o olayın düşlerde ve günlük yaşamda tekrar yaşanması, o olayı hatırlatan durumlardan kaçınmaya yol açan bir aşırı uyarılmışlık, kaygı ve kolayca irkilmeyi içeren bir kaygı bozukluğudur. Bu durumun daha yoğun yaşanmasının sebebi ise ailenin çocuğu ile özdeşleşmesi ve çocuğunu bir birey olarak değil de kendisinin bir uzantısı olarak algılamasından kaynaklanmaktadır. Bununla birlikte çocuklar da hastalığa ve hastaneye yatmaya karşı tepkiler göstermekte ve verilen tepkiler çocuğun yaşına, kişiliğine, geçmiş yaşantılarına, hastane yaşantısının etkilerine ve ailesinin hastalığa karşı tepkilerine göre değişmektedir. Bu nedenle ailelerin sosyal destek sistemlerinin harekete geçirilmesi onların fiziksel ve psikolojik iyilik hâlini sürdürmede çok önemlidir.

Sosyal destek birkaç şekilde olabilir:

• Somut veya maddi destek (doktor randevusuna götürmek, borç vermek, alışveriş yardımı, çocuk bakımı gibi),
• Yol gösterme ve öğretme desteği (bilgi sağlama, zor karar verme aşamasında yardımcı olma, bir beceriyi öğretme gibi),
• Bakım ve rahatlık (anlayış göstererek dinleme, destek sağlama gibi),
• Dostluk (arkadaşlık, sosyal etkinlik gibi).

Hastane Ortamlarında Tıbbi Sosyal Hizmet Uygulamaları: Türkiye

Türkiye’de, 1966 yılından itibaren sosyal hizmet uzmanları başta çocuk, genç, özürlü ve yaşlı refahı hizmetleri olmak üzere hastanelerde de istihdam edilmeye başlamıştır. Hastanelerde çalışan ilk sosyal hizmet uzmanlarının mesleki sorumlulukları başlangıçta, Batılı meslektaşları gibi yoksul bireylerin ve ailelerinin sağlık sorunlarıyla ilgilenmek ve sosyal koşulların hastalıklarla ilişkisi (tüberküloz gibi) üzerinde çalışmak olmuştur. Halk sağlığının korunması amaçlı uygulamaya dönük kapsamlı ilk kanun 1930 yılında kabul edilen, hâlen yürürlükte olup halk sağlığı ile ilgili düzenlemeleri kapsayan Umumi Hıfzı sıhha Kanunu’dur. Umum Hıfzı sıhha Kanunu, 1930 yılında kabul edilen 1593 sayılı yasa. Ülkemizin temel koruyucu hekimlik kanunudur. O dönemde koruyucu hekimlik ile ilgili akla gelebilecek hemen hemen her konu ile ilgili hükümler vardır. Kanuna göre, sağlıkla ilgili hizmetler yürütme ve denetleme Sağlık Bakanlığının görevdir. 1983 yılında yürürlüğe giren Yataklı Tedavi Kurumları İşletme Yönetmeliği’nde genel hatlarıyla 2011’de yürürlüğe giren Tıbbi Sosyal Hizmet Yönergesi’nde ise ayrıntılı olarak tıbbi sosyal hizmet uygulamalarının Sağlık Bakanlığına bağlı hastanelerde yürütülmesine ilişkin usül ve esaslar belirlenmiş ve hastanelerin sosyal hizmet birimlerinde görev yapan sosyal hizmet uzmanlarının rol ve sorumlulukları tanımlanmıştır.

Sosyal İnceleme Raporu, Sosyal hizmet uygulaması süresince yapılan ve yapılacak olan faaliyetleri “resmîleştirmek” için meslek elemanları tarafından bir uzmanlık çerçevesinde oluşturulan formdur.

Hastane Ortamlarında Tıbbi Sosyal Hizmet Uygulamaları: Dünyada

Gelişmiş ülkelerde sosyal hizmet uzmanlarının hastanelerde tedavi ekibinin bir üyesi olarak çalışmaya başlaması yirminci yüzyılın başlarına rastlar. 1900’lerin başında sağlık hizmetlerinde bir anlayış değişimi yaşanmıştır. Bu dönemin öncesinde sağlık hizmeti toplumun refah düzeyi yüksek olan üyeleri tarafından daha çok yararlanılan özel bir hizmet niteliği taşımıştır. Alt sosyoekonomik düzeydeki gruplar ise sağlık hizmetinden daha az sıklıkta yararlanabilmiştir. Hekim ve hemşire sayısı da toplumun genel nüfusuna oranla oldukça sınırlıdır. Buna paralel olarak sağlık hizmeti genelde hekimin hastanın evine gitmesi yoluyla verilmiştir. Sanayi devrimi sonrası kırdan kente yönelen göçlerle kentler oluşmaya ve hızla büyümeye başlamış ve bu gelişme, kalabalık kitlelerin bir arada yaşadığı kentlerde hastanelerin kurulması sonucunu doğurmuştur. Bu demografik yapı değişimine paralel olarak tıp alanında önemli buluşlar ve ilerlemeler de kaydedilmiş, geçmişte çok sayıda insanın ölümüne neden olan hastalıklar artık tedavi edilebilir hâle gelmiştir. Süreçte sosyal hizmet mesleğinin sağlık alanında uygulanmaya başlaması bu alanın birincil sorumluluğunu taşıyan tıp elemanlarınca sağlanmıştır. İlerleyen yıllarda hastalığın sadece tıbbi tedavisinin yeterli olmadığı, bunun yanında psikososyal etmenlerin de ele alınması ve önleyici, takip edici yaklaşıma da yer verilmesi gerektiği görülmüştür. Bu nedenle sosyal durumu ihmal edilen hastalar ve aileleriyle ilişki kuracak, sorunlarının çözümlenmesinde yardımcı olacak birisinin istihdam edilmesinin gerekliliğine inanılmış, 1905 yılında tıbbi sosyal hizmet, Amerika Birleşik Devletleri’nde bazı hastanelerde resmen uygulanmaya başlamıştır. Bu gelişme, daha sonraki yıllarda başta ABD olmak üzere Batı’da sosyal hizmet okullarının hızla artması sonucunu doğurmuştur.