Ünite 7: Hasta Çocuğa Yönelik Eğitim Düzenlemeleri

Giriş

Hastalık ve hastaneye yatma, hem çocuk hem de ailesi için oldukça stresli bir deneyimdir. Aile üyelerinden bir kişinin sağlık sorunu yaşaması, tüm ailede bazı sorunların ortaya çıkmasına neden olmaktadır. Süreğen hastalık durumlarında hastalığın yaşam boyu sürmesi, çocuk ve ailesine olan etkisinin de sürekli olmasına yol açmaktadır. Böyle bir durumda, çocuğun ve ailesinin her zamanki yaşamsal dengeleri alt-üst olmaktadır. Özellikle ailenin süreğen bir hastalıkla yaşama çabası sırasında maddi güçlükler, iş ve şehir değişiklikleri, sosyal izolasyon diğer çocuklara yeterince zaman ayıramama, zaman içerisinde anne-babanın evlilik ilişkisinde oluşan sıkıntılar sıklıkla görülen yaşamsal denge değişiklikleri arasındadır.

Sosyal İzolasyon; kişinin kendini diğer tüm insanlardan aşağı ya da farklı görmesinin sonucu olarak toplumdan soyutlaması durumudur. Bu kişiler kendilerini bir gruba ait hissetmede güçlük çekerler, zorunluluklar haricinde kimseyle görüşmek istemezler.

Hasta Çocuğun Eğitimi

Uzun süreli (süreğen) hastalıklar ve hastanede yatma hem çocuklar hem de aileleri üzerinde korku, kaygı ve duygusal etkiler yaratan olaylardır. Hastalık ve/veya hastane yatışının süresi, niteliği ve derecesi insanların derin izler bırakacak şekilde gelecek yaşantısını etkileyebilir. Çocukların hastaneye yatışları sırasında yaşadıkları deneyimler etkileyen üç genel faktör üzerinde durulmaktadır. Bu faktörler, çocuğun kişisel özellikleri, anne-babaların reaksiyonları ve hastaneye yatırılma koşullarıdır. Süreğen hastalıklar nedeniyle hastanede yatış, çocuklarda gerileme (regresyon) davranışlarına yol açabildiği gibi çeşitli gelişimsel gerilik veya gecikmelere de neden olduğu bilinmektedir. Hasta çocuğun eğitimi hastanelerde yatak başı destek ve hastane okulu/sınıflarında yürütülürken, tedavisi evde devam eden çocukların eğitimleri ise evde devam ettirilmektedir.

Yatakbaşı Destek Uygulamaları

Hastalık ve hastaneye yatış sürecinde ortaya çıkan biyolojik stres ve psikososyal stres sinir sisteminin çalışmasını etkilemekte ve beyinde öğrenme ve anımsamayla ilgili bölgede yapısal değişikliklerin gelişmesinin yol açmaktadır. Bu durum, çocuğun gelişiminin olumsuz etkilenmesine neden olmaktadır. Psikososyal Stres, kişiye güç gelen, baskı ve engelleme yaratan, çıkmaza sokan, çaresizliğe sürükleyen, acı veren, bunaltı ve üzüntü verici, önemli ve güç yaşam olaylarıdır. Hastalığın çocuğun gelişimine olan olumsuz etkilerinin engellenebilmesi ya da azaltılabilmesi için biyolojik stresin azaltılmasına yönelik tıbbi tedavinin yanı sıra gelişen psikososyal stresle de baş edilmesi önemlidir.

Yatak başı destek uygulamaları, çocuk hastaların hastane deneyiminde gelişen psikososyal stresin engellenmesi yaklaşımlarından biridir. Bu yaklaşım akut ya da kronik bir hastalık nedeniyle hastanede yatan, sağlık durumu oyun odası ve hastane sınıfına gitmesi için uygun olmayan ya da yaşı bu ortamlara gidemeyecek kadar küçük olan bebek ya da çocukların aileleriyle birlikte bulundukları odada gelişimsel ve eğitimsel açıdan desteklenmelerini içermektedir.

Türkiye’de Yatakbaşı Destek Uygulamaları

Yatak başı destek uygulamaları ülkemiz için oldukça yeni bir kavramdır. Bu uygulamalar, hasta çocuğun gelişimsel ve eğitimsel açıdan hastane ortamında desteklenmesinin yanı sıra, çocuğa bakım veren kişiye de hastanede kaldıkları süre boyunca rehberlik edilmesini içermektedir. Destek ve rehberlik hizmetleri, lisans mezunu çocuk gelişimciler tarafından, diğer sağlık personeli ile iş birliği yapılarak hastaneye yatışın çocuk ve ailesinin üzerinde yarattığı olumsuz etkileri en aza indirmek, çocuğun hastane ortamına uyum sürecini yönetmek, güven duygusunu artırmak amacıyla farklı uygulamaların yapılması ile sağlanır.

Yatak başı Destek Uygulamaları, hastaneye yatışın çocuk ve ailesi üzerinde yarattığı olumsuz etkiyi en aza indirmek için yapılan farklı etkinliklerin bir bütünüdür.

Yatak başı destek uygulamalarında aile önemli bir unsurdur. Çünkü sağlık hizmetinin planlanması, sunulması ve değerlendirilmesi aşamalarında hasta, aile ve sağlık çalışanlarının ortak hareket etmelerinin temel alınması gerekmektedir. Hastanede yatan çocuğun sosyal, duygusal ve gelişimsel olarak desteklenmesi ve sağlığının sürdürülmesinde ailenin yaşamsal bir rolü vardır. Bir çocuğun hastanede yatması, çocuğu etkilediği kadar ailesini de etkilemektedir. Aileler ne kadar endişeli ve kaygılı ise çocukların da kaygısı o denli artmaktadır. Ailenin endişesinin azaltılmasının çocuk üzerine etkisini inceleyen araştırmalar yapılmış ve hastane personelinin, düzenli aralıklarla aile ile görüşmesinin, aile ve çocukların endişelerinin azaldığı saptanmıştır.

Yurtdışında Yatakbaşı Destek Uygulamaları

Yurt dışındaki hastanelerde Çocuk Yaşam Uzmanları (Child Life Specialist) ve gönüllüler, çocukların hastane yaşantısına hazırlanmasında ve hastane de yattıkları süre boyunca desteklenmelerinde etkin bir rol üstlenmektedirler. Eğitim-oyun terapistleri, müzik terapistleri, yaratıcı sanat terapisi, evcil hayvan terapi programı, çocuk ve medya programları yurt dışındaki hastanelerde yatak başı destekte kullanılan yaygın uygulamalardır. Bu uygulamalar hastanelerde gönüllüler desteği ile ve hastanelerde çocuk yaşam birimlerince yürütülmektedir. Hastanelerde çocuk ve aileleri ile çalışmak isteyen gönüllüler öncelikle hastane ziyaretleri sırasında ihtiyaç duyabilecekleri konular hakkında bilgi ve beceri düzeylerini arttırmaya yönelik bir eğitime tabi tutulurlar. Bu gönüllüler belirlenen gün ve saatlerde hastane ziyaretlerini gerçekleştirirken görevleri çocuklar ve aileleriyle sohbet etmek ve etkinlikler yapmaktır. Çocuk Yaşam Birimleri ise; hastanede yatış süresi oyunca çocuk ve ailenin duygusal ve sosyal olarak yaşam kalitesini arttırmak, çocuk ve ailesi için hastane yatışı ile etkili bir şekilde başa çıkma becerilerini geliştirmek amacıyla oluşturulmuştur. Çocuk yaşam uzmanları genellikle doktorlar, hemşireler, sosyal hizmet uzmanları, terapistler, öğretmenler ve aileler ile disiplinler arası bir ekip üyesi olarak çalışmaktadır. Çocuk yaşam uzmanları psikososyal ihtiyaçlara odaklanarak aile merkezli bakım yoluyla destek sağlamaktadır.

Yurt dışında yatak başı destek uygulamaları kapsamında sanat terapisi, müzik terapisi, terapötik oyun, tıbbi oyun, evcil hayvan terapisi programı başlıca destek programları arasında yer almaktadır. Sanat Terapisi, 20. yüzyılın ortalarından itibaren ABD ve Avrupa’da hızla yayılmıştır. 1940’tan itibaren ise ABD’de ayrı bir meslek dalı olarak tanımlanmaya başlanmıştır.

Hastane Okulları/ Hastane Sınıfları

Hastane okulları/ hastane sınıfları; yatarak tedavi gören ve/veya süreğen hastalığı nedeniyle örgün eğitim kurumlarından doğrudan yararlanamayacak durumda olan okul öncesi, ilkokul, ortaokul ve lise çağındaki bireylerin, eğitimlerini kesintisiz sürdürmeleri amacıyla açılmaktadır. Bu okullarda direkt öğretmenlerden eğitim alınabildiği gibi gelişen teknoloji ile birlikte, farklı uzaktan eğitim modelleri de kullanılabilmektedir.

Hastane okulları/ hastane sınıfları; yatarak tedavi gören ve/veya süreğen hastalığı nedeniyle örgün eğitim kurumlarından doğrudan yararlanamayacak durumda olan okul öncesi, ilkokul, ortaokul ve lise çağındaki bireylerin, eğitimlerini kesintisiz sürdürmeleri amacıyla açılmaktadır. Bu okullarda direkt öğretmenlerden eğitim alınabildiği gibi gelişen teknoloji ile birlikte, farklı uzaktan eğitim modelleri de kullanılabilmektedir.

Türkiye’de Hastane Okulları/ Hastane Sınıfları

Türkiye’de, hastanede uzun süreli yatan çocukların eğitimi ile ilgili ilk resmi çalışmalar Hacettepe Üniversitesi Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Bölümü’nde, üniversitenin Çocuk Hastanesi’nde 1970’li yıllarda başlamıştır. Bu çalışmalar sırasında elde edilen bilgiler, bilimsel çalışmalar ve uygulamalı çalışmalar, Hastane Okulu ile ilgili hazırlıkların belli bir olgunluğa ulaşmasını sağlamıştır. Ardından Prof. Dr. Necate Baykoç Dönmez önderliğinde, Milli Eğitim Bakanlığına bağlı olarak hastane okullarının açılması ve hastane öğretmenlerinin görevlendirilmesi konusunda çeşitli girişimlerde bulunulmuştur. Bu dönemde 12.05.1992 tarih ve 21226 sayılı Resmi Gazete’ de yayımlanarak yürürlüğe giren T.C. Milli Eğitim Bakanlığı Teşkilat Görevleri hakkında 3797 sayılı Kanun’la Özel Eğitim, Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü kurulmuş ve Genel Müdürlüğün Teşkilat Yapısı içinde, diğer şubelerle birlikte, özel eğitim kapsamına giren “Hastanede Yatan Çocukların EğitimleriÖğretimleri ve Hastane Sınıfları Şubesi” de açılmıştır. 1994 yılında ilk Hastane Okulu Hacettepe Üniversitesi Çocuk Hastanesinde kurulmuştur. Günümüzde hastane okullarının-sınıflarının işleyişi ile ilgili hususlar Resmi Gazete’ de 21.7.2012 tarih ve 28360 sayı ile yayınlanan Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliğinin 42. maddesi ile tanımlanmaktadır.

Bir hastanede Hastane Sınıfının açılabilmesi için Milli Eğitim Bakanlığı ile Sağlık Bakanlığı ve üniversiteler arasında bir protokol imzalanması gerekmektedir.

Hastane sınıflarına devam eden öğrencilerle yapılan çalışmaların sonucunda, öğrencilerin hastane sınıfına devam etmekten mutlu oldukları, hastalık süreci ile daha kolay başa çıkabildikleri ve okul yaşamına sorun yaşamadan geri döndükleri bulunmuştur.

Yurt Dışında Hastane Okulları/ Hastane Sınıfları;

Türkiye’deki hastane sınıflarının geliştirilmesi, verilen eğitimin kalitesinin artırılması ve hastanede yatarak tedavi gören çocukların okullarına dönüşte uyum sorunu yaşamalarının engellenmesi için, dünya örneklerinin incelenmesi oldukça önemlidir. Ülkemizde olduğu gibi birçok ülkede de hastanede yatarak tedavi gören çocukların eğitim politikasını tanımlamak ve standart bir sistem oluşturmak adına yasal düzenlemeler yapılmıştır.

Bunlara örnek olarak, İngiltere’de 2013 yılının Eylül ayında yayınlanan “Hastanede Yatan Çocukların Eğitimleri Yasası” gösterilebilir. Bu eğitim yasasına göre, devlet hastalık veya zorunlu bir nedenden dolayı okulundan uzak kalan ilköğretim çağı çocuklara eğitim vermek için gerekli düzenlemeler yapmak zorundadır.

Teknolojinin gelişmesine bağlı olarak, hastanede yatarak tedavi gören çocukların eğitimlerine devam etmelerini sağlamak amacıyla yurt dışında farklı cihazlar kullanılmaktadır.

Amerika Birleşik Devletleri’nde bulunan Seattle Çocuk Hastanesi Hastane Sınıfında ise hastanede yatarak tedavi gören çocuğun tıbbi ihtiyaçları ve durumu göz önünde bulundurularak normal tam zamanlı okulunda verilen eğitime yakın bir eğitim verilmektedir.

Akıllı Robot “PEBBLES” ; Çocuğun tam zamanlı normal eğitim veren okulu ile video konferans yolu aracılığıyla iletişimini sağlayan bir araçtır. Bu cihazın geliştirilmesinin temel amaçları hastanede kalan öğrencinin uzaktan erişim ile gerçek zamanlı normal sınıfında yer almasını sağlamak, sınıftaki fiziksel varlığını oluşturmak ve etkileşime teşvik etmektir.

Sınıftaki “Pebbles” Cihazı ; Öğrenci sınıfa koyulan bir video ekranı sayesinde bir robot tarafından fiziksel olarak sınıfında temsil edilmektedir. Sınıfa koyulan “Pebbles” sınıf içinde hareket edebilme, kafasını, elini hareket ettirebilme ve söz almak için el kaldırabilme özelliğine de sahiptir.

Hastanedeki “Pebbles” Cihazı ; Buradaki cihazdan çocuğun sesi ve görüntüsü uzaktan erişim ile sınıftaki cihaza iletilmektedir. Böylece hastanede yatarak tedavi gören çocuk, sınıf etkinliklerine katılabilmekte ve onları duyabilmektedir.

TeleAula Projesi ; TeleAula, hastanede yatarak tedavi gören çocukların okulu ve arkadaşları ile iletişim kurmak için geliştirilen bir projedir. TeleAula; hastane servislerinin değişen doğası gereği, yenilikler yapmak ve daha iyi sonuçlar için çaba harcamak demektir. Bu proje, hastanede yatan çocukların okul ihtiyaçları göz önüne alınarak yapılmış ve bu kapsamda Lizbon’ da dört tane çocuk hastanesi ile çalışılmıştır.

TeleAula; bilgisayarlar, mobil İnternet bağlantısı ve video konferans odaları gibi teknolojik uzaktan iletişim kaynaklarını düzenlemektir. Bununla ilgili üç farklı eğitim modeli vardır. Bunlardan birincisi, sınıf merkezli model, ikincisi, okul dinamikleri merkezli model ve üçüncüsü de karışık model olarak tanımlanmaktadır. Bu yöntemler eğitimsel açıdan öğretmenlerin farklı becerilere sahip olmasını gerektirirken, farklı kaynaklar gerektirmesine rağmen teknolojik açıdan çok farklı değildir. Modellerin uygulanmasının sınırlılıkları, çocukların hastanede kaldıkları sürenin uzunluğuna ve hastalığın durumuna (depresyon, izolasyon vb.) bağlı olmasıdır.

İzolasyon ; mikroorganizmaların dışarıdan hastaya, hastadan diğer hastalara, hastadan ziyaretçilerine, hastadan sağlık çalışanlarına, sağlık çalışanlarından hastalara geçişini engellemek için farklı düzeylerde alınan tedbirler zinciridir. İzolasyon gereğinin düzeyine göre, hastanın yanına girerken maske takılması, eldiven giyilmesi, özel koruyucu kıyafet giyilmesi alınan tedbirlere örnek olarak verilebilir.

SKYPE aracılığı le uzaktan eğitim ; Hastanede yatarak tedavi gören çocukların SKYPE üzerinden okulu ve öğretmenleri ile iletişim kurulmasını sağlayan çalışmalarda; çocuğun hastaneden mesafe ne olursa olsun direkt olarak sınıfına bağlanmasının ona duygusal anlamda güç ve rahatlık imkânı verdiği görülmüştür. Çocuk bu süreçte ailesi tarafından da desteklenmekte ve ailelerin de eğitime katılmaları sağlanmıştır. Bu yöntemin dezavantajı ise İnternet bağlantısının kesilmesine bağlı olarak ses ve görüntünün kesilmesi, görüntünün donması olarak sayılabilir.

Hasta Çocukların Evde Eğitimi

Süreğen hastalığı olan çocukların tedavilerinin evde devam etmesini gerektiren durumlarla sıklıkla karşılaşılmaktadır. Bu durumda, tıpkı uzun süre hastane yatışında olduğu gibi, örgün eğitime devam edemeyen çocuk okulundan, eğitiminden, arkadaşlarından uzak kalmaya ve bunların yarattığı olumsuzlukları yaşamaya devam etmektedir. Çocukların yaşayabilecekleri olumsuzlukları en aza indirebilmek için, evde geçirdikleri süre boyunca eğitimlerine devam etmelerini sağlamak amacıyla farklı eğitim destek yöntemleri uygulanmaktadır.

Türkiye’de Hasta Çocukların Evde Eğitimi

Milli Eğitim Bakanlığı 2010 yılında Tebliğler Dergisinde 2629 sayılı Evde ve Hastanede Eğitim Hizmetleri Yönergesini yayınlayarak hastane sınıflarını, evde eğitim hizmetlerini ve verilen eğitimi standart hâle getirmeyi amaçlamıştır. Bu Yönerge, 31/5/2006 tarihli ve 26184 sayılı Resmi Gazete’ de yayımlanan Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliğine dayanılarak hazırlanmıştır.

Bu Yönergenin amacı, okul öncesi ve ilköğretim çağındaki özel eğitime ihtiyacı olan bireylerden, sağlık problemi nedeniyle örgün eğitim kurumlarından doğrudan yararlanamayacak durumda olanlara evde veya hastanede yatarak tedavi gördüğü sürede verilecek eğitim hizmetlerinin planlanması ve yürütülmesiyle ilgili usul ve esasları düzenlemektir.

Bir çocuğun evde eğitim hizmetinden yararlanabilmesi için, en az dört ay süreyle örgün eğitim kurumundan doğrudan yararlanmasının mümkün olmadığını ya da yararlanması hâlinde olumsuz sonuçlar doğuracağını belirten sağlık raporu olması gerekir. Bu rapora istinaden, öncelikle çocuğun velisinin başvuru yapması, rehberlik ve araştırma merkezinde oluşturulan özel eğitim değerlendirme kurulu tarafından başvurunun değerlendirilmesi ve kurul ile veli arasında sözleşme imzalanması gerekmektedir.

Veli sözleşmesi, evde eğitim hizmetinden yararlanacak bireyin velisinin eğitim sürecinde gerekli koşulları sağlamayı ve iş birliği yapmayı beyan ettiği belgedir.

Yurtdışında Hasta Çocukların Evde Eğitimi

Yurt dışında çocukların evde eğitimi ile ilgili ülkelerin çeşitli uygulamaları bulunmaktadır. Bu uygulamalardaki temel amaç hastalık nedeniyle okula devam edemeyen çocukların eğitimlerinin devamının ev ortamında sağlanmasıdır. Bu kapsamda örnek olarak Amerika’da en çok uygulanan program olan Fueled Ev Merkezli Eğitim Modeli tanıtılacaktır. Amerika’nın birçok eyaletinde yaygın olarak kullanılan Fueled Ev Merkezli Eğitim Programı, sağlık problemlerinden dolayı okulundan uzak kalan öğrencinin eğitimine evlerinde devam etmesi için geliştirilmiş bir modeldir. Fueled Ev Merkezli Eğitim Programı; devletin öğrencilere yardımcı olmak amacıyla rehber öğretmenler atadığı, öğrenci için çevrimiçi öğretmenlerden ders dinleme olanağı bulunan mesleki gelişimi sağlayan ve öğrencinin ihtiyacına göre eğitim hizmetlerini planlayan bir programdır. Geleneksel ev merkezli eğitim modellerine göre daha ilgi çekici ve düşük maliyetli olan Fueled Ev merkezli eğitim programı, 2000’ den fazla okulda teknolojinin gücü ile geniş eğitim olanakları sunularak kullanılmaktadır. 12. sınıfa kadar öğrencilere başarılı çevrim içi ve kapsamlı bir eğitim programı ile yenilikçi çözümler üretilmektedir.