Ünite 4: Özel Gereksinimli Aileler

Bir Sistem Olarak Aile

Anne babanın çocuğunun eğitimine katılımını olumsuz yönde etkileyen bazı etmenler bulunmaktadır. Bu etmenleri açıklamayı amaçlayan modellerden bir tanesi Bronfenbrenner’in biyolojik modelidir. Bu model daha sonra özel gereksinimli birey ve ailelere uyarlanmıştır ve Ekolojik model olarak isimlendirilmiştir. Ekolojik model, aile üzerinde etkili olan farklı düzeyde dört sistemi içermektedir.

Mikrosistem: Aile üyelerinin özelliklerini temel almaktadır. Ailenin büyüklüğü ve kültürel yapısı, anne babanın kişilik özellikleri, eşlerin birbirlerine ne ölçüde yakın ve destek oldukları, ruhsal ve fiziksel sağlıkları, ailenin sosyo-ekonomik düzeyi, iş durumu ve özel gereksinimli bireyin yetersizliğinin türü, derecesi, tanılanma zamanı, yaşı, cinsiyeti gibi tüm bu değişkenler aile dinamiklerinin işleyişinde önemli rol oynamaktadır.

Mezosistem : Ailenin içinde yaşadığı toplumu temel almaktadır. Ailenin, etkileşimde bulunduğu akrabalar, komşular, çocuğunun eğitimiyle ilgili personel kısacası içinde yaşadığı yakın çevresi önemlidir.

Ekosistem : Bireyin yaşadığı toplumun sağlık, eğitim ve bakım hizmetleri, kişiye sağladığı sosyal güvence ve iş olanaklarını kapsamaktadır.

Makrosistem : Ailenin içinde yaşadığı toplumun genel tutum ve inançlarını, ülkenin kalkınmışlık düzeyini, ekonomik refahını, yasalarını ve politikalarını içermektedir.

Aile Tepkileri

Anne babaların, özel gereksinimli çocuklarının doğumuyla yaşadıkları ve gösterdikleri duygusal tepkileri inceleyen modeller içerisinde en bilineni, üç evreden oluşan aşama modelidir.

• Birinci evre, şok, reddetme, acı çekme ve depresyon aşamalarından;
• İkinci evre, suçluluk, kızgınlık ve utanç aşamalarından;
• Üçüncü evre ise pazarlık etme, kabul ve uyum aşamalarından oluşmaktadır.

Bu süreç anne babanın yaşamında son derece önemlidir ve ciddiye alınması gereken bir durumdur.

Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Ailelerin Temel Gereksinimleri

Bilgi-Eğitim Gereksinimi: Yetersizlik tanısı almış çocukların aile bireyleri, karşılaştıkları yersizlik tanısı sonrasında ne yapacaklarını, bu sorun ile nasıl başa çıkacaklarını, yasal haklarının neler olduğunu ve yetersizliğin içeriği ve çocukların bu yetersizlikten nasıl etkileneceği ve toplumda var olan hizmetler konularında bir karmaşa yaşamaktadırlar. Ailelerin bu dönemde sıralanan pek çok önemli konu hakkında doğru ve sürekli bilgiye ve desteğe gereksinimleri vardır. Araştırmalar ailelerin en çok bilgi gereksinimini bildirdiklerini ortaya koymaktadır.

Duygusal Destek Gereksinimi: Duygusal destek gereksinimi, bilgi gereksiniminden sonra ailelerin genellikle en çok dile getirdikleri gereksinimdir. Anne babalar sevildiklerini ve kendilerine değer verildiğini bilmeye, duygularını, düşüncelerini ve sorunlarını paylaşabilecekleri, çocuklarıyla ilgili konuşabilecekleri kişilere gereksinim duyarlar.

Bakım Gereksinimleri: Özel gereksinimli çocuğun bakımı normal bir çocuğun bakımından çok daha fazla enerji gerektirir. Bu durum, anne-babanın kendisine ve diğer sorumluluklarına yeterince zaman ayırmasını engellemektedir. Özelikle son yıllarda ülkemizde, çeşitli yasa ve yönetmeliklerle bakım hizmetleri uygulamaları desteklenmiş ve bu hizmetlere ailenin ulaşımı konusunda pek çok giriş imlerde bulunulmuştur. Bu uygulamalar içinde toplum temelli bakım hizmetleri arasında yer alan evde bakım hizmetleri de ailenin bakım gereksinimleri konusundaki yükünü¨ bir hayli hafifletmeyi amaçlamaktadır.

Maddi Gereksinimler: Özel gereksinimli çocukları olan anne babaların, özel gereksinimli çocuklarının uygun eğitim ve sağlık hizmeti almaları konusunda harcamaları fazlaca olabilmektedir. Özel gereksinimli çocuğun tedavi masraflarının artması, tedavi sürecinde incelemeler için sık sık doktora gitme ve gerekli ilaçların temin edilmesi, beslenme sorunu olduğunda çocuğun beslenmesi için ek gıdaların alınması, özel araç-gereçler ve uzman desteği ek bir bütçeyi gerektirmektedir.

Aile İşlevlerine İlişkin Gereksinimler: Aile içinde özel gereksinimli bir çocuğun bulunması kardeşler için zor bir durumdur. Normal gelişim gösteren kardeşler, özel gereksinimli kardeşini anlama ve kabullenme, arkadaşlarına tanıtma, kardeşiyle aynı odayı paylaşma, kardeşinin davranış sorunları karşısında rahatsız olma, anne ve babasından yeterince ilgi görememe gibi pek çok durumla karşılaşırlar. Anne babalar özel gereksinimli çocuklarının dışında normal gelişim gösteren çocuklarına da yeterince ilgi göstermeli ve vakit ayırmalıdırlar.

Ayrıca, özel gereksinimli çocuğun doğumu eşler arasındaki anlaşmazlıkların artmasında önemli bir faktördür. En belirgin anlaşmazlıklar; özel gereksinimli çocuğun doğumuyla anne babaların kendilerini suçlamaları, bu konu hakkında tartışmaları, çocuklarının davranışları üzerinde beklentilerinde ortak bir görüşe varamamaları, kendilerine zaman ayıramamaları ve özel gereksinimli çocuğun sorumluluğunun tek bir kişinin üstlenmesi olarak sıralanabilir.

Toplumsallaşma Gereksinimi: Özel gereksinimli çocuk, ailenin arkadaş ziyareti, eğlence piknik tatil vb. gibi etkinliklere katılımını kısmen ya da tamamen engelleyerek ailenin sosyal yaşamını engelleyebilmektedir. Giderek artan bir şekilde sosyal etkileşimlerden uzak kalma ve depresyon, suçluluk, kaygı gibi sosyal ve duygusal sorunlar da anne babaların yaşamlarının bir parçası olabilmektedir. Özel gereksinimli bireylerin ve ailelerinin toplumsallaşmalarında liderlik rolü¨ sosyal hizmet uzmanlarına aittir. Bu konuda sosyal hizmet uzmanları toplum temelli bakım hizmetleri kapsamında, özel gereksinimli bireyin boş zamanını değerlendirme, aileye toplum temelli kaynakların kullanımı konusunda bilgi verme, aileyi okul çağındaki özel gereksinimli çocuklar için çocuğun eğitim aldığı okulda çevresel ve mimari düzenlemeler yapılması konusunda girişimde bulunmak üzere yönlendirme yapmalıdır.

Uzmanların Sahip Olması Gereken Kişiler Arası İletişim Becerileri

Dinleme becerileri pasif ve aktif dinleme olarak ikiye ayrılır.

Pasif dinleme: Uzmanın karşısındaki kişiyle göz kontağı kurması, ailenin özelliklerine ilişkin not alması, zaman zaman baş sallayarak görüş birliğini ifade etmesi, gülümsemesi, etkileşimi sürdüren nitelikte yanıtlar vermesi gibi sözel olmayan davranışları içerir. Sözel olmayan davranışlar, etkili iletişimde bazen sözel iletişim becerilerinden daha önemli bir yere sahiptir.

Aktif dinleme : İyi bir yardım ilişkisinin temelini oluşturur. Anne babanın söylediklerini yorumlama, değerlendirme, gerektikçe sorular sorma ve yanıt verme gibi etkili sözel iletişim davranışlarını içerir. Sözel iletişim becerilerinin de olumlu ya da olumsuz etkileri olabilir. Örneğin etkileşimler sırasında aşırı konuşma ya da karşıdaki kişinin konuşmasını sık sık gereksiz yere kesme bu etkileşimleri olumsuz yönde etkileyebilir.

Aktif ve pasif dinlemenin yanında uzman ve aile arasında etkili iletişimin kurulabilmesi için öncelikle aralarında güvene dayalı bir iletişimin kurulması gerekir. Bu güvenin kurulmasının birinci koşulu, ailenin uzmana güven duymasıdır. Uzmanların kişiler arası iletiş im becerilerine sahip olması ve aileden gelen dönütlere duyarlı olması anne babalarla çocukları hakkında yapacakları çalışmaları planlamada bir önkoşuldur.

Aile Katılımını Etkileyen Etmenler

Anne babaların daha önceki yıllarda çocuklarına ilişkin deneyimleri olumlu olamayabilir. Bu olumsuz deneyimleri, aynı zamanda çocuklarının gelişimi üzerinde çok az etkilerinin ya da güçlerinin olduğuna inanmalarına yol açabilir.

Bazen anne babalar çocuklarına karşı gerçekten ilgisiz olmaktadırlar. Ancak bazen de bu durum yanlış yorumlanan kültürel etmenlerin ya da çeşitli olumsuz koşulların bir sonucu olarak ortaya çıkmaktadır. Anne babanın ilgisiz davranışlarını ortadan kaldırmak ya da en aza indirgemek için uygun bir strateji de anne babaya, çocuğunun eğitimi hakkında etkin karar vericiler olarak belli sorumluluklar verilmesidir. Anne baba katılımını etkileyen bir diğer önemli etmen ise, bazı anne babaların sisteme karşı uygun olmayan davranışlar göstermeleridir. Bu aileler, uzmanın iş birliği girişimini reddederler ve bunun sonucu olarak uzman tarafından “sorun” olarak algılanırlar. Bu nedenle uzmanlar, “zor” aile olarak algılanan bu ailelerle çalışmak istemeyebilirler.

Bu durumlarla karşılaşan uzmanlara öneriler;

• Uzman anne babanın sözünü kesmeden dinlemelidir.
• Uzman tartışmacı, eleştirel ve kendini savunan bir tavır sergilememelidir.
• Uzman aileye yapamayacağı bir konuda söz vermemelidir.
• Anne babalar, herhangi bir konuda konuşurken öfkelendiğinde öğretmen sakinliğini korumalı ve uygun bir şekilde konuşmaya devam etmelidir.
• Anne babalar öfkeliyken gerçek duygularını yansıtmayan sözler ya da cümleler kullanabilirler. Bu nedenle ailenin ifade ettikleri arasından not alınan anahtar ifadeler aile sakinleştiğinde, aileyle paylaşılmalı ve böylece ailenin gerçek duyguları konusunda emin olunmalıdır.
• Uzman, anne babanın kaygılarını gidermek için uygun zamanlarda bireysel görüşmeler planlamalı ve gereksinim duyulan konularda gerekli bilgi sağlamak üzere çaba göstereceğini söylemelidir.

Ayrıca, anne babanın yaşadığı ulaşım ve zamandan kaynaklanan engeller uzmanlar tarafından dikkate alınmalıdır. Anne babalar çocuklarının bakım ve eğitim hizmetlerine katılmak için ek bir süre yaratmak durumundadırlar.

Ailelere Sosyal Destek Sağlama ve Sosyal Hizmet Uzmanları

Özel gereksinimli bireylere ve ailelerine bakım hizmetleri kapsamında sosyal destek, sosyal hizmet uzmanları tarafından verilmektedir. Sosyal hizmet uzmanlarının sorumlulukları arasında;

a. özel gereksinimli çocuğa sahip ailelere yararlanabilecekleri özel eğitim ve diğer hizmetlere ilişkin seçenekler sunma,

b. aileyi yasal hakları ve ilgili toplumsal kaynaklar konularında bilgilendirme,

c. ailede özel gereksinimli bireyin kabul edilmesini sağlama ve ailenin yaşam kalitesini artırmaya yönelik bireysel ve grup çalışmaları yapma,

d. toplumsal bilinçlenmeyi sağlamak amacıyla özel gereksinimli bireyler ve ailelerin katılımının sağlandığı toplumsal boyuttaki çalışmaları planlama olarak sıralanabilir.

Doğum Öncesinde Sunulan Hizmetler: Hastanelerde çalışan sosyal hizmet uzmanları bu dönemde sağlık personelin görüş ve onayını alarak anne adaylarına bir yol haritası çizebilir. Son yıllarda sıkılıkla hamilelik döneminde anne adaylarına pek çok kan testi yapılmakta ve anneler bebeğin aylık gelişiminin takibi için belirli zaman aralıklarıyla rutin kontrollerden geçirilirler. Bu hizmetler, her ne kadar özel gereksinimli çocuğun doğumunu önlemede kesin bir çözüm olmasa da, anne babalara belirli risk faktörlerinin ortaya çıkması durumunda alınacak tedbirler konusunda yardımcı olmaktadır. Bu dönemde anne adaylarının endişe duyduğu konulardan biri de kendilerine uygulanan kan testleridir. Bu konuda sosyal hizmet uzmanı, testlerin niçin yapılması gerektiğini ve testlerle ilgili tartışılan önemli noktaları açıklama, annenin bu testleri yaptırmadığında ortaya çıkabilecek olumsuz durumları anne babayla tartışma ve testlerin yan etkileri konusunda anne adaylarını bilgilendirme gibi sorumlulukları vardır.

Erken Çocukluk Döneminde Yapılacak Hizmetler: Bu dönemde ailelerle yapacakları çalışmalarda ilk iş, özel gereksinimli çocuklara sağlık konularında hizmet sunan kurumların (semt poliklinikleri, sağlık ocakları ve hastaneler) ve bakım hizmeti sunan kurumların (rehabilitasyon merkezleri, bakım evleri ve gündüzlü kreş ler) adres listelerini hazırlayarak ailelere vermek olmalıdır.

Anne babaların, ülkemizde var olan erken eğitim programlarına katılımının önemi ve bu programlara katılımı sonucunda çocukları ve kendileri üzerinde uzun dönemde olabilecek olumlu etkileri birlikte tartışılmalıdır. Erken eğitim programlarının içeriği, var olan programlar arasındaki hizmet sunumu açısından farklılıkların belirlenmesi, bu farklılıklar temel alınarak çocukları için en uygun ve öncelikli programı belirlemede sosyal hizmet uzmanının desteği çok önemlidir.

Sosyal hizmet uzmanlarının konuyla ilgili diğer bir görevi de, anne babaların bu merkezlerle nasıl iletişim kuracakları, gitmeden önce ne tür soruların sorulacağı, çocuğu için yaşamsal önem taşıyan sağlık sorunlarını nasıl ifade etmesi gerektiği konularında yönlendirmedir. Öte yandan psiko-sosyal destek verecek sosyal hizmet uzmanları, ev ziyaretleri yaparak özel gereksinimli birey ve ailesini ev ortamında izlemelidir. Ailenin yaşadığı evin fiziksel koşullarının belirlenmesi, ailede var olan ekonomik ihtiyaçlar için parasal yardım sağlayan çeşitli kuruluşlara baş vurma gibi araçsal destek hizmetini sunmada ön ayak olmalıdır. Sosyal hizmet uzmanları tarafından ailelere verilecek diğer bir hizmet ise, özel gereksinimli çocukların normal gelişim gösteren çocuklarla aynı haklara sahip olduklarının sık sık vurgulanmasıdır. Ayrıca, ailelerin mağdur oldukları konularda haklarını savunarak ya da haklarını savunmaları konusunda yol göstererek yasal süreçlerin başlatılmasını sağlamalıdır.

Okul Çağı Hizmetleri: Özel gereksinimli çocuk okula başlamadan önce, aileler pek çok konuda kaygı duyarlar. Pek çok aile ve eğitimci özel gereksinimli çocuklar için kaynaştırma eğitimini şiddetle desteklemekte ve bu ortamların çocuklarının gelişimine olumlu katkı sağladığına inanmaktadır. Sosyal hizmet uzmanları ailelere çocuklarının eğ itim ortamlarına yerleştirme kararlarının alınmasında destek olmalıdırlar. Bu dönemde sosyal hizmet uzmanları görüldüğü gibi okul ve aile arasında bir bağ kurarlar. Öğrenci ve aile hakkında gerekli bilgileri toplar, aileye ya da öğrenciye destek sunabilecek yardım kurumları ile bağlantı kurulmasını sağlarlar.

Sosyal hizmet uzmanı çocuğun aile yaşamının bir parçası olmalıdır. Ailenin birlikte yemek yeme ve uyku zamanı etkinliklerinin eğlenceli bir etkinliğe dönüştürülmesinde ipuçlarının sunulması gibi ya da tüm ailenin birlikte katılabileceği, örneğin eğlenceli bir filmin birlikte izlenmesi gibi etkinler için önerilerde de bulunabilir. Ayrıca okul çağında halen sorun olarak devam eden yemek yeme, uyku, tuvaletini kaçırma gibi sağlık ya da davranışsal sorunların çözümü¨ için gerekli hizmetlere ulaşmada aileye rehberlik etmelidirler.

Ergenlik ve Yetişkinlik Döneminde Hizmetler: Özel gereksinimli bireyler ve aileleri için ergenlik ve ilk yetişkinlik yılları zor ve karmaşık bir süreçtir. Ergenlik döneminde, özel gereksinimli bireyler fiziksel ve duygusal değişimin nedenlerini anlayamazlar. Bu nedenle toplum tarafından kabul görmeyen davranışlar sergileyebilirler. Ülkemizde konuyla ilgili Aile Danışmanlığı ve Eğitim Hizmetleri kapsamında, özel gereksinimli bireyin yaşamını bağımsız hale getirmeye teşvik etme, bireyin sosyal çevreye uyum sağlaması için gerekli ortamı hazırlama, bireyin iş ve meslek edinmesine yardımcı olma gibi hizmet politikaları yer alsa da bu hizmetler sınırlı şekilde yerine getirilmektedir. Sosyal hizmet uzmanları bu dönemde özel gereksinimli bireyin, toplu taşıma araçlarını kullanarak eve gitme ve gelme, parayı kullanma, tek başına sinemaya gitme, alış veriş yapma ve bir restoran ya da kafede sipariş verme gibi toplum temelli becerilerin öğretiminde özel eğitim hizmetlerinden destek almalıdır. Özel gereksinimli bireyin sosyal, kültürel, sanatsal ve sportif etkinliklere katılımını sağlayarak ailenin kendisine zaman ayırmasını sağlamalıdır. Ayrıca ailenin sosyal haklarını bilmesi ve toplumun mevcut kaynaklarını kullanılmasına yönelik bireysel ve bazen de pek çok ailenin katıldığı grup çalışmaları etkinliklerine katılımını sağlanmalıdır.

Ayrıca özel gereksinimli bireylerin işe yerleştirilmesi ve takibi, iş yerinde özel gereksinimli bireye sosyal desteğin sağlanması, iş yerinde gerekli ergonomik düzenlemelerin yapılması gibi girişimlerde bulunması özel gerksinimli bireyin yaşam kalitesini arttırmada önemlidir.