Bölüm 2: Engelli Bireylerin Akut ve Kronik Sağlık Sorunları İçin Hemşirelik Bakımı

Giriş

Engellilik, doğumda ya da daha sonra gelişebilen, uzun süreli bakım ve tedavi gerektiren, birey, aile ve toplum yaşamını olumsuz olarak etkileyen bir durumdur. Engellilik birey ve ailesi için önemli yük oluşturan, beraberinde pek çok fiziksel, psikolojik, sosyal ve maddi problemlerin geldiği stresli bir yaşam sürecidir. Teknolojideki ve sağlık bakım alanındaki gelişmelerin sonucu olarak son 20-30 yıldır engeli olan karmaşık sağlık bakım gereksinimi olan bireylerin sayısı giderek artmaktadır.

Dünya Sağlık Örgütü Yetersizlik, Özürlülük ve Engelliliklerin Uluslararası Sınıflandırılması (International Classification of Impairments, DisabilitiesandHandicaps-ICIDH), özürlülük sürecini 3 kategoride ele almıştır:

·Yetersizlik (Impairment): Vücudun zihinsel, fiziksel veya işlevsel bozukluğudur. Yetersizlik doku, organ, ekstremite, fonksiyonel sistem ya da vücut mekanizmasındaki psikolojik, fizyolojik veya anatomik yapı ve fonksiyonların geçici, sürekli kaybı ya da anormalliğini ifade eder.

·Özürlülük (Disability): Yetersizlik sonucu fonksiyonel kapasitede azalma ya dakayıptır. Yetersizlik sonucu günlük aktiviteleri içeren beklenen davranış ve fonksiyonlarda eksiklik ya da aşırılıktır.

·Engellilik (Handicap): bir yetersizlik veya özür sonucu oluşan, yaşa, cinsiyete, sosyal ve kültürel faktörlere bağlı olarak kişiden beklenen rollerin sınırlanması veya yerine getirilememesi hâli olarak ifade edilir. Engellilik, yetersizlik ve özürlülüğün sosyal ve çevresel sonuçlarıdır.

Ülkemizde Özürlüler ve Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun’da engelli doğuştan veya sonradan herhangi bir nedenle bedensel, zihinsel, ruhsal, duyusal ve sosyal yeteneklerini çeşitli derecelerde kaybetmesi nedeniyle, toplumsal yaşama uyum sağlama ve günlük gereksinimlerini karşılama güçlükleri olan ve korunma, bakım, rehabilitasyon, danışmanlık ve destek hizmetlerine ihtiyaç duyan kişi olarak tanımlanmaktadır.

Engelli bireylerin rehabilitasyonu, bakım, tedavi, eğitim ve danışmanlık uygulamalarını kapsayan çok boyutlu, bu nedenle de birçok meslek grubunun birlikte çalışması gereken bir konudur.

Hemşireler engelli bireylerin sağlık durumlarını yakından izlemeli, genel bireysel gereksinim ve özbakımlarına, engele yönelik bakım gereksinimlerine, sağlıklarını korunması, geliştirilmesine, komplikasyonların önlenmesine yönelik bakım ve yaklaşımları planlanmalı, uygulamalı ve değerlendirmelidir.

Fiziksel Sağlık Sorunları ve Bakımı

Engelli bireylerin fiziksel bakımı bireyin beslenme, boşaltım, solunum, hareket gereksinimi, ilaçların kullanımı, akut veya kronik sağlık sorunlarına müdahale ve girişimlerini içerir. Bireyin beslenme, transfer, giyinme, banyo, yürüme, merdiven çıkma, defekasyon, bağırsak ve mesane sorunları saptanır. Sorunlarına yönelik bakım uygulanır.

Beslenme Sorunları ve Bakımı:Engelli bireylerde malnutrisyon, obezite, çiğneme ve yutma güçlüğü, diş problemleri, gastroösefagalreflü, pika sorunu (tebeşir, toprak gibi şeyleri yeme isteği/yeme), aşırı yemek yeme isteği, kendi yemeğini yiyememe gibi yeme sorunları görülmektedir. Engelli bireylerde, aşırı beslenme ya da yetersiz beslenme en sık karşılaşılan beslenme sorunlarıdır. Ayrıca vitamin, mineral, protein ve lifli besinlerin alım eksikliği için risk altında olabilir. Çiğneme ve yutma güçlüğü olan bireylerde yetersiz/eksik beslenme sık görülen bir sorundur. Bu nedenle yetersiz beslenme konusunda dikkatli olunmalı ve önlenmelidir. Bireyin çiğneme ve yutma problemlerini göz önüne alarak sıvı ve yumuşak besinler verilerek enerji gereksinimi karşılanmalı, özellikle çocuklarda büyüme ve gelişme desteklenmelidir. Bu hastalarda, oral motor terapinin kullanımı, uygun beslenme pozisyonu ve sıklığının düzenlenmesi ve yüksek yoğunluklu besin takviyelerinin kullanılması ideal beslenme sağlayabilir. Ayrıca ailelere bireyin yaşına ve hastalık/engeline uygun yeterli ve dengeli beslenme önerilerinde bulunulmalıdır. Besin grupları, içerikleri ve besinlerin hazırlanması anlatılmalıdır.

Ağız/Diş Sağlığı Sorunları ve Bakımı:Özel gereksinimi olan bireylerin bilişsel yeteneklerinde bozulma, bozulmuş hareket yeteneği, nöromusküler sorunları (salya akması, çiğneme ve yutma sorunları), kontrolsüz vücut hareketleri, gastroözofagealreflü ya da nöbetleri olabilir. Bu durumlar bireyin yeterli ağız bakımı yapmasına/almasına engel olmakta ve ağız sağlığı sorunlarının gelişimi için yüksek risk oluşturabilmektedir. Ayrıca engelli çocuklarda diş minesinde sorunlar, eksik dişler ya da dişlerin düzgün hizalanmaması sorunlarına sık rastlanmaktadır. Aşağıdaki durumlardan herhangi birine sahip olan bireylere özel ağız/diş sağlığı bakımı gereklidir: Down sendromu, serebralpalsi, epileptik nöbet ya da bozuklukları, yarık dudak ya da yarık damak, baş, yüz ve/ya da ağız bölgesi diğer yapısal anomalileri, öğrenme ya da gelişimsel yetersizlik, görme ya da işitme bozuklukları. Engelli bireylerin erken yaşlardan itibaren ağız bakımı ve diyet tercihleri yönünden bilinçli bir bakıcının kontrolünde olması ile çürük gelişiminin en az seviyede tutulabileceği ve kapsamlı diş tedavilerine olan ihtiyacın azaltılabileceği vurgulanmaktadır. Ayrıca oral hijyen eğitiminin sağlanması ve doğru beslenme konusunda anne-babalar bilgilendirilmelidir. Engelli bireyler için bir ağız ve diş sağlığı politikası oluşturulması gerekliliği vardır. Özellikle engelli çocuklara bakım verenlerin çocukların ağız bakımına dikkat etmeleri önemlidir. Düzenli diş kontrolleri önemlidir. Dişler düzenli olarak fırçalanmalıdır. Engelli bireylerin diş fırçalama için desteğe gereksinimi olabileceği unutulmalıdır.

Solunumla İlgili Sorunlar ve Bakımı:Bazı engelli bireylerde gastroözofagealreflü (mide içeriğinin yemek borusuna geri kaçması) ya da oral motor sorunlar nedeniyle tükürük, besin ve/veya mide içeriğinin akciğerlere kronik aspirasyonu nedeniyle pnömoniye ya da “kronik akciğer hastalığı” adı verilen akciğer hasarı görülebilir.Düzenli bir şekilde öksürme ve derin nefes alma egzersizleri yaptırılmalı ve postural drenaj uygulanmalıdır. Aileye aspirayonu önlemek için dikkat edilecek hususlar anlatılmalıdır. Solunum sistemi kasları ya da toraksın etkilendiği durumlarda kronik solunum yetmezliği görülebilir. Bireye ventilasyon ve trakeotomi gerekebilir (Resim 2.1). Bu durumda hemşirenin aileye trakeotomi, aspirasyon ve ventilasyondaki hasta bakımını öğretmesi gerekir. Ayrıca, ailenin solunum enfeksiyon belirtileri, cilt bakımı, aspirasyonun nasıl yapılacağı, solunum egzersizleri, bol sıvı alması, ilaçlarını düzenli alması konularında da eğitime gereksinmesi olacaktır.

Boşaltımla İlgili Sorunlar ve Bakımı:Bazı özel gereksinimi olan bireylerde, örneğin beyin hasarı, spinal kort yaralanması, serebralpalsi gibi, mesane ve bağırsak fonksiyonları etkilenebilir. Mesanenin yeterli boşaltılamaması ve buna bağlı üriner sistem enfeksiyonları, mesane kas tonusu anormallikleri nedeniyleidrar kaçırmaların artması, yatak ıslatma, stres inkontinansı sıklıkla görülen sorunlardır. Bazı hastalarda ise mesane tam olarak boşaltılamayabilir. Bu durumlarda bireye düzenli olarak pasif egzersizler uygulanmalıdır. Gerekli ise evde sonda/katater ile idrarını nasıl boşaltılacağı öğretilmelidir. Kabızlık görülmesinde birçok faktör etkili olabilir; yetersiz lifli besin ve sıvı alımı, hareketin azalması, bağırsak hareketleri üzerine bazı ilaçların etkisi (örneğin, nöbet için kullanılan ilaçlar), karın kaslarının zayıf olması, defekasyon eylemini koordine etmede zorluk, defekasyon için uygun poziyonu almada zorluk. Kabızlık önlenmesi ve tedavisinde bu faktör belirlenmeli ve buna yönelik çözümler uygulanmalıdır.

Uyku İle İlgili Sorunlar ve Bakımı:Engelli bireyler; ilaç kullanımı, aşırı hiperaktivite, bipolar bozukluk, idrar-dışkı kaçırma gibi sorunların olması nedeniyle uyku sorunu yaşayabilmektedir. Literatürde uyku sorununa ilişkin engelli bireylerde; düzensiz uyku, kısa süreli uyku, gece uyanma, gündüz uykusuzluk gibi sorunların yaşandığı ve bu sorunların özellikle zihinsel yetersizliği olan, sık ilaç kullanan, epilepsisi, serebralpalsisi olan ve yaşı küçük engelli çocuklarda daha fazla görüldüğü de belirtilmektedir. Hemşire; ilaçların saatini değiştirme, çocuğun gündüz saatlerinde fiziksel ve zihinsel meşguliyetlerini arttırma gibi düzenlemeler yapmalıdır. Ayrıca uyku düzenini sağlama konusunda aile ile iş birliğine girmelidir.

Hareket ve Oyun/Spor İle İlgili Sorunlar ve Bakımı:Hemşire hareket yetersizliği olan bireylerde, hareketsizliğe bağlı komplikasyonların gelişimini (bası ülserleri,kontraktür gelişimi, tromboflebit, pnomoni gibi) önlemek, olası travmaları en aza indirmek için güvelik önlemleri almalıdır. Ayrıca bireyin hareketlerinde artış olmasını sağlamak için uygun hemşirelik girişimlerini planlamalı, ailenin bilgi gereksinimini karşılamalı ve bakımın sürekliliğini değerlendirmelidir.Bireyde ciddi kas zayıflığı varsa özel olarak tasarlanmış gövde ceketleri, kemerleri ve dik oturmayı destekleyici tekerlekli sandalye kullanılarak skolyoz önlenmelidir.Spor etkinliklerine katılan bireyde kaslar güçlenir. Koordinasyon gelişimi, denge gelişimi, duruş kontrol gelişimi, solunum ve dolaşım sisteminin gelişimi gibi alanlarda büyük yararlar sağlanır. Aileler çocuğun egzersiz yapması konusunda desteklenmelidir. Egzersiz sırasında çocuklara uygun spor giysileri giydirilmelidir. Hareketlerde önce büyük kasların sonra küçük kasların gelişimi amaçlanmalıdır. İlk etkinliklerin basit ve oyun düzeyinde olması, daha sonra ise kurallı ve karmaşık hareketlere geçilmesi uygundur.

Duygusal ve Psikososyal Sorunlar ve Bakımı

Engelli bireylerde engelden kaynaklanan ya da engele bağlı ikincil olarak gelişen pek çok duygusal ve psikososyal sorun görülebilir. En sık görülen psikososyal sorunlardan biri iletişim sorunudur. Görme engelli bireyler, sözel dil becerilerinde normal iken dilin kullanımı konusunda akranlarına göre geridedir. İletişimde, yüz ifadeleri, jest ve mimikleri anlama ve kullanma problemler yaşamaktadırlar. İşitme engelli bireylerde, işitme ve dil becerilerinin yetersiz olması kişiler arası iletişim kurmayı engeller ve sosyal yaşamla ilgili tutum ve rollerin öğrenilmesinde güçlük ve akademik becerilerde başarısızlık görülür. Zihinsel engeli bireylerde, fiziksel problemlerinin yanında konuşma/dil bozuklukları, iletişim becerilerinde yetersizlik, saldırgan ve yaralayıcı davranışlar, dürtü kontrol, kaygı ve duygu durum bozuklukları gibi sorunlar görülebilmektedir. Dil ve konuşma güçlüğü olan bireyler, güçlüğün derecesine göre sosyal ilişkilerinde sorunlar yaşarlar. Bu bireyler iletişimde güçlük, duygu ve düşüncelerini ifade etmekten sakınma, öz güven eksikliği, düşük akademik başarı gibi sorunlar yaşarlar. Hemşire, bireylerin iletişim gereksinimlerini değerlendirmeli, uygun yaklaşımı sağlamalı ve danışmanlık hizmetleri vermelidir. Aile ve okulla ile iş birliği kurmalı, bireyin özellikleri ve birey ile iletişim konularında, bireyin çevresini (aile, öğretmen, arkadaş vb.) bilgilendirmelidir. Engelli bireyle iletişim ve bu konuda bireyin çevresine verilecek bilgilendirme bireyin engel türüne uygun olmalıdır. Görme engelli bireylere tüm uygulamalar için sözlü açıklama yapılmalıdır. Açıklamalarda bireyin zihninde resim oluşturmasına ve böylece yapılacak işlem ya da uygulamayı anlamasına yardımcı olmaya çalışılmalıdır. Görme engelli bireylere dokunmadan önce sözlü olarak bilgi verilmeli ve izin istenmelidir. İşitme engelli bireylerde ise yüz yüze iletişim sağlanmalıdır. Konuşurken göz teması kurulmalıdır. Eğitimlerde yazılı eğitim materyalleri, resim ve modellerin kullanılması iletişimi arttıracaktır. İşitme engelli bireyler iletişimde dudak okurlar bu nedenle iletişim sırasında ağız açık olmalı maske varsa çıkarılmalıdır. İletişimde sorunlar yaşandığı durumlarda işaret dili tercümanından destek alınabilir. Zihinsel engelli bireylerle iletişimde ortam/çevre dikkatin dağılmasını en aza indirecek şekilde düzenlenmelidir. Bu bireylerin özellikle tanımadıkları ortamlarda yalnız kalmalarına izin verilmemelirefakatçi/ bakım vericilerinin yanlarında olması sağlanmalıdır (Engelli bireylerle engel türüne göre uygun iletişim için bakınız, Tablo 2.2, S. 34).

Sağlığın Korunması ve Geliştirilmesi

Engelli bireylerin bakımında en çok dikkat edilmesi gereken husus yalnızca bireyin engeline odaklanmaktan çok bireyin tüm gereksinimlerini bütüncül olarak desteklemek olmalıdır. Bu bağlamda bireyin sağlığının korunması ve geliştirilmesi olası sorunların önlenebilmesi için çok önemlidir. Hemşire bireyin hastalık ve tedavisine yönelik bakımın yanında birinci basamak bakım gereksinimleri olan aşılar, büyüme gelişme, beslenme, sağlık taramaları, maddenin kötüye kullanımı, âdet kanaması (mensturasyon) yönetimi, cinsellik, üreme sağlığı, ihmal-istismar riski, güvenlik ve kaza/yaralanmaların önlenmesi, ruhsal değişiklikler ve bunlarla baş etmeye yönelik danışmanlık konularını dikkate alınmalıdır. Engelli bireye öz bakım becerilerini öğretmelidir.

Aşılar, Büyüme Gelişme, Sağlık Taramaları:Hemşireler, aile sağlığı merkezi, hastane ya da okulda engelli bireylerin izlemelerini sağlıklı bireyler gibi düzenli olarak yapmakla sorumludur. Çocukların ay/yaşına göre büyüme-gelişme izlemleri yapılmalı ve gelişimsel problemler erken dönemde belirlenmelidir. Çocuk ve yetişkinde aşılar aşı takvimine uygun olarak yapılmalıdır. Bireyin yaş ve cinsiyetine göre gerekli taramalar uygulanmalıdır. Evde bakım uygulanan ve kuruma gelmeyen/gelemeyen engelli bireylere bu hizmetler evde verilmelidir.

Öz Bakım Becerilerinin Geliştirilmesi:Öz bakım becerileri bireyin hayatını rahat bir biçimde devam ettirebilmek, sağlığını korumak ve devam ettirmek, kendi ihtiyaçlarını yardım almadan karşılayabilmek için öğrenmesi gereken becerilere denir. Bu beceriler; tuvalet eğitimi, kendi başına soyunup-giyinme, yeme-içme ve vücut temizliğidir (el ve yüzü yıkama, tırnağı kesme, saçın taranması ve bakımı, diş fırçalama ve banyo alışkanlığı). Öz bakım becerileri bu konuda yetersiz olan kişiler için çok önemlidir. Engelli olmayan kişiler gibi engelli kişiler de bedenlerini tanımalı ve bireysel bakımları ile ilgili gereken becerileri öğrenmelidir. Engelli kişilere bu becerileri öğretmek ve kendi kendilerine yapmalarına yönelik fırsatlar tanımak önemlidir. Bu becerilerin rutin davranışlar hâline gelmesine yardımcı olunmalıdır.

Kaza/ Yaralanmaların Önlenmesi:İstenmeyen yaralanmalar, trafik kazaları gibi durumlar engelli bireylerin sağlığı açısından risk oluşturmaktadır. Engelli bireylerse duyusal, zihinsel ve bedensel bozukluklar; sağlıklı bireylere göre günlük yaşamlarında düşme, yanık, zehirlenme, boğulma, yabancı cisim aspirasyonu gibi birçok nedenle daha sık yaralanmalarına yol açmaktadır. Gelişimsel yetersizliği olan çocuklarda yaralanma riskinin gelişimsel yetersizliği olmayan çocuklardan iki üç kat fazla olduğu belirtilmektedir. Engelli çocuğun ihtiyaç duyduğu özel bakım ve gözetim girişimlerinden yoksun bırakılması, genelde hijyenle ilgili sorunların ortaya çıkmasına ya da çeşitli kazaların olmasına neden olabilmektedir. Hemşire, ailelere bireylerin engellilik durumuna göre güvenli çevre oluşturmaları konusunda rehberlik etmelidir. Güvenli çevre terimi, hem fiziksel hem ruhsal ve hem de sosyal yönden güvenli ortamı ifade eder. Engelli bireylerin, duyusal ve zihinsel fonksiyon bozukluğu, ev ortamındaki tehlikeler (banyo, merdiven, kaygan zemin gibi) nedeniyle travma riski (aspirasyon, boğulma, düşme, yaralanma, zehirlenme) ortaya çıkmaktadır. Hemşire bu soruna ilişkin; bireyi ve ailesini bilgilendirmeli, travmaya neden olabilecek faktörleri önleyici hemşirelik girişimlerini planlayarak uygulamalıdır. Bir çalışmada ailelerin zihinsel engelli bireylere ilişkin sürekli bir kaza ya da yaralanma korkusu yaşadıkları belirtilmektedir. Engelli bireylerin yaşadığı ortamlar (ev, araç/ trafik, iş yeri, okul, rehabilitasyon merkezi) güvenli hâle getirilmelidir. Merdivenlerde tırabzanların olması, köşeli mobilyalardan kaçınılması, geniş hareket alanının sağlanması için yaşanılan çevrede minimum düzeyde eşya bulundurulması, eşyaların kaymaması için sabitlenmesi örnek olarak verilebilir.

Cinsel Eğitim:Cinsellik yaş, cinsiyet veya gelişim düzeyi ne olursa olsun önemli bir insan hakkı olmakla birlikte, cinsellik sadece cinsel ilişkiden oluşmamaktadır. Genel olarak engelli bireylerin cinselliğine ön yargı ile yaklaşılmakta ve engelli bireylerin cinsel ilişki yaşamadığı varsayılmaktadır. Oysaki engelli bireylerin de cinsel gereksinimleri vardır.Yapılan bir çalışmada, engelli kadınların aile planlamasına ilişkin olumlu tutuma sahip oldukları ve engelli kadınların büyük çoğunluğunun çocuk sahibi olmak istedikleri belirlenmiştir. Engelli bireylerle ergenlik, cinsel sağlık ve üreme sağlığı ile ilgili konuları konuşmak, tartışmak, soru sormak ebeveynler, eğitimciler ve danışmanlar için genellikle rahatsızlık verici bir durumdur. Bu rahatsızlık, özel bakım gereksinimi olan bireylerin vücut gelişimleri, yaşlara göre değişiklikler ve güvenli ilişki oluşturma konusunda temel bilgilere erişimlerini engelleyebilmektedir. Engelli bireylerin cinsel olarak yaşadıkları zorluklara rağmen, cinsel yaşamı ve çocuk sahibi olmayı engeli olmayan insanlar kadar hak ettikleri unutulmadan destek olunmalı ve yaşam kalitelerinin artırılması hedeflenmelidir. Engelli bireyin cinsel aktivite konusundaki isteği ve yeteneği değerlendirilmelidir. Hemşireler aileleri bu konunun önemi konusunda bilinçlendirmelidir. Cinsel gelişim, cinsel sağlık ve aile planlaması konularında eğitim vermelidir.

İhmal ve İstismarın Önlenmesi:Dünya Sağlık Örgütü, engelli bireylerin engeli olmayanlara göre daha yüksek oranda şiddet mağduru olduğunu belirtmiştir. Aynı raporda kurum bakımı altındaki zihinsel yetersizliği olan kadın ve erkeklerde cinsel istismara maruz kalmanın yüksek oranda olduğu ifade edilmiştir. Ne yazık ki fiziksel, zihinsel, görme ve işitme yetersizliği olan çocukların istismar mağduru olma ihtimali daha fazladır. Baladerian ve ark. yetersizliği olan bireylerin yaklaşık %70’inin istismar mağduru olduğunu saptamışlardır. Bu çalışmada ruh sağlığı sorunları olan bireylerin %74.8’inin, konuşma sorunları olan bireylerin %67.1’inin, otizm tanısı olan bireylerin %66.5’inin, zihinsel ya da gelişimsel yetersizliği olan bireylerin %62.5’inin ve fiziksel yetersizliği olan bireylerin %55.2’sinin istismara maruz kaldıkları saptanmıştır. Van der Put ve ark., zihinsel yetersizliği olan ve olmayan adölesanları karşılaştırdığı araştırmasında zihinsel yetersizliği olan adölesanların cinsel istismar ve farklı istismar türlerine ve şiddete daha fazla maruz kaldıklarını saptamıştır. Bu nedenle aileler, öğretmenler, sosyal hizmet uzmanları ve sağlık profesyonelleri bu konuda dikkatli olmalıdır. Engelli bireylerle çalışan tüm görevliler engellilerin hakları hakkında bilgilendirilmelidir. Engelli bireyler zihinsel ve duygusal gelişimlerindeki sorunlar nedeniyle ihmal ve istismar davranışlarının farkında olmayabilirler. Bu nedenle, hemşireler engelli bireyi ihmal ve istismar bulguları yönünden mutlaka değerlendirilmelidir. Bu çocuklara, gençlere ve yetişkinlere istismar ve zorlama riski konularında eğitim verilmelidir. Aileler ihmal istismar davranışı ve riskler yönünden bilgilendirilmelidir.

Ailelerin Yaşadığı Sorunlar ve Eğitim ve Danışmanlık

Ailede engelli bireyin olması ailenin fiziksel, psikososyal ve ekonomik iyiliğini etkilemektedir. Aileler sosyal etkinliklerin kısıtlanması, aile rutinlerinin bozulması, gelir kaybı ve duygusal sıkıntı gibi sorunlar yaşayabilmektedir. Ailenin en sık yaşadığı sorunlardan biri fiziksel sağlık sorunlardır. Engelli bireyin bakımının uzun yıllar sürmesi, ailelerinin sık sık uykusuz kalmalarına, sürekli yorgunluk hissetmelerine, bel ve sırt ağrısı yaşamalarına yol açmaktadır. Fiziksel engelli çocukların bakım vericilerinde, yorgunluk, kol ve boyun ağrıları, bel fıtığı, migren, hipertansiyon, ülser ve ürtiker gibi fiziksel sağlık sorunlarının oluştuğu belirlenmiştir. Bu konunun incelendiği başka bir araştırmada, nöromüsküler hastalığı olan çocukların ebeveynlerinin % 85,4’ünün yukarıda bahsedilen fiziksel şikayetleri yaşadıkları belirtilmiştir. Çocuğun yaşı büyüdükçe ve bağımsız gerçekleştiremediği aktivite sayısı arttıkça bakım vericilerinin fiziksel sağlık sorunlarını daha fazla yaşandığı saptanmıştır. Hemşire birey ve ailenin eğitimini desteklemeli çocuğun engel durumu, yetersizlik düzeyi ve çocuğun öz bakım becerilerini geliştirme aktiviteleri konusunda ebeveynlerin bilgi eksikliklerini gidermelidir. Hemşire engelli bireylerin öz bakım becerilerini geliştirmenin yanı sıra ev ortamında ebeveynleri dinlendirici tedavi olanaklarını da bakım planına dahil etmelidir.

Ülkemizde ve dünyada engelli çocukların ebeveynleriyle gerçekleştirilen araştırmalarda, engelli çocukların ebeveynlerinin engelli çocuğu olmayan çocukların ebeveynlerinden daha depresifve kaygılı oldukları, suçluluk, utanç duyguları yaşadıkları belirlenmiştir. Ayıca çocuklarının gelecekteki bakımına ilişkin endişeler taşıdıklarını ve çocuğun aile yaşamına getirdiği sınırlılıklar, ömür boyu bakımının getireceği zorluklardan kaynaklanan kaygılara sahip olduklarını ortaya koymuştur. Bu sonuçlar doğrultusunda, engelli bireylerin sahip ailelerinin psikososyal gereksinimlerinin olduğu, bu gereksinimlerinin belirlenmesi ve giderilmesi gerektiği çok açık olarak görülmektedir. Özellikle bireyin bakımı ile yakından ilgilenen bakım vericilere/ annelere yönelik olarak bilgi ve eğitim verilmelidir. Engelli bireye sahip olan ailelerin toplumsal servislerden daha fazla yararlanmaları sağlanabilir. Ailelerin gereksinimlerine göre, uzman psikologlar, eğitimciler, doktorlar, hemşireler, çocuk gelişimciler bu ailelerin bakımında yer alabilir.

Engellilik, aile için büyük bir üzüntü kaynağıdır. Bazı aileler bireydeki engelliliğin varlığına ve/veya ciddiyetine inanmak istemez ve reddederler. Bazıları ise kabul eder fakat kaygı ve ümitsizlik duygusu onları ilgisizliğe iter. Her iki durum da bireyin yeterli bakım almasına engeldir. Tam tersi olarak bazı aileler de aşırı düşkünlük göstererek bireyin kendisinin yapabileceği işleri de yaparak bireyin bağımsızlığını engellerler. Ayrıca bazı ailelerin bireyin var olan engellilik durumuna uygun olmayan beklentileri olabilmektedir. Engelli bireyden gerçekçi beklentisi olmayan ve empati kuramayan ailelerde bireyin ihmal ve istismar edilme riski daha yüksektir. Hemşire tüm bu durumlar için dikkatli olmalıdır. Ailenin engelli bireye olan tutumunu sürekli olarak değerlendirmelidir.Ayrıca aile ekonomik anlamda yıpranmakta, bakımı üstlenen aile bireyi iş yaşantısını sürdürememekte ve ev dışında karşılaşılan güçlükler nedeniyle ailenin sosyal yaşamı olumsuz etkilenmektedir. Psikososyal desteğin yetersiz olması da aile içi ilişkilerde bozulmalara neden olmaktadır. Bu nedenle tedavi ve rehabilitasyon süreci boyunca hasta ve ailesini birlikte ele alarak onların gereksinimlerine, yaşadıkları güçlüklere ve beklentilerine yönelik eğitim planı oluşturulmalıdır. Engelli çocuğu olan ailelerin en çok bilgi gereksinimine ihtiyaç duydukları, aile gereksinimleri sıralandığında maddi desteğin ilk sırada geldiği, ekonomik durumun önemli olduğu gözlenmiştir. Engelli bireye sahip olan ailelerin bilgi gereksiniminin yanında ekonomik kaynaklar ve fiziksel yükün azaltılması ve zaman yönetimi konularında rehberlik edilmelidir. Ailelere bu konularda yardım sağlanmalıdır.