Bölüm 8: Engelli Bireyler İçin Palyatif Bakım

Giriş

Günümüzde, ölümcül hastalıklar kapsamında en yaygın sayılabilecekler; kanser, kalp ve akciğer hastalıkları ve Alzheimer’dır. Sağlıklı popülasyonda olduğu kadar bu hastalıklar, farklı engele sahip bireylerde de oldukça yaygındır. Hatta, kanser, Alzheimer, demans, kronik böbrek yetmezliği, diyabet (şeker hastalığı) gibi sağlık problemleri sağlıklı popülasyonla karşılaştırıldığında daha sık görülebilmektedirler. Her birey gibi hastalığın beraberinde getirdiği sorunlarla birlikte yaşamının son dönemlerini ağrısız ve sıkıntısız geçirmek yaşam beklentisi taşıyan engelli bireylerin de en doğal haklarıdır. Öyle ki bakıma muhtaç ve aileleri ile uzun yıllar bağımlı bir şekilde yaşamak durumunda kalan engelli bireylerde palyatif bakım hem aile/bakım veren hem de hasta için oldukça gerekli ve önemli uygulamalar arasında yerini almıştır. Palyatif bakımda, yaşamı tehdit eden bir hastalığı olan bireylerin ve ailelerinin sorunlarının tanınması, değerlendirilmesi ve baş etme yöntemleri veya tedavisiyle yaşam kalitesinin arttırılması hedeflenmektedir. Palyatif bakım, sadece hasta değil aynı zamanda, yaşamı boyunca bakımı için destek olan aile fertleri için de büyük önem taşımaktadır. Hastanın rahat ettirilmesi, yaşanılan duruma adaptasyonun daha az hasarla atlatılması ve uyum sürecinin sağlanması, hasta ve ailenin ruhsal, emosyonel ve fiziksel olarak desteklenmesi bu dönem uygulamalarının önemli gerekliliklerindendir.

Engelli Bireylerde Yaşam Beklentisi

Son yıllarda sağlıklı bireylerde olduğu gibi fiziksel ve kognitif (zihinselalgısal) engelli bireylerde de sağlık ve teknolojik alanlardaki artışlar paralelinde yaşam beklentisi önemli derecede artmıştır. Fakat bununla birlikte, engelli bireylerdeki yaşam beklentisinin genel popülasyondaki yaşam beklentisinden hâlâ daha düşük olduğu gözlenmektedir. İngiltere’de 20102012 tarihleri arasında entelektüel problem yaşayan (zekâ geriliği gibi) bireylerle yapılan bir çalışmada, erkekler için ortalama yaşam ömrünün 65 yaş ve bayanlar için de 63 yaş olduğu tespit edilmiştir. Bu ortalamanın genel popülasyondan ortalama olarak 15 yıl farklı olduğu vurgulanmıştır. Engelli bireylerde ölüm nedenleri gelişen sağlık problemleri doğrultusunda farklılık göstermekle birlikte sıklıkla, solunum problemleri (akciğer enfeksiyonları, pnömoni gibi), kronik böbrek yetmezlikleri, inme, kalp hastalıkları ve kanser (gastrointestinal sistem kanserleri, lösemi, göğüs kanseri) olarak belirtilmiştir.

Palyatif Bakım

Palyatif bakım, hasta bireylerde hastalığın ilerlemesiyle, hastanın yaşam kalitesinin ciddi derecede düşmesi ile birlikte hem hastanın hem de bakım verenlerin (ailelerin) yaşam kalitesini arttırabilmek amacıyla fiziksel, emosyonel, psikolojik, fizyolojik, mesleki ve sosyal potansiyellerin en üst düzeye çıkarılması yönünde yapılan bütün rehabilitasyon yaklaşımları ve çabalar olarak tanımlanmaktadır. Palyatif bakımda acı ve ağrıyı dindirmek, sıkıntıları azaltmak hedeflenmektedir. Palyatif bakım farklı terimlerle ifade edilebilmektedir: Terminal dönem bakımı, darülaceze bakımı, yaşamın son dönem bakımı, rahatlık bakımı ve destekleyici bakım gibi. bakımının sağlandığı kurumlardır. Yaşamın son 6 ayındaki (daha da az olabilmektedir) palyatif bakımı kapsamaktadır. Palyatif bakımda acıyı hafifletmek, hastanın yaşam kalitesini yükseltmek ve onurlu bir şekilde ölmesini sağlamak amaçlanır. Hospis bakımda ise ölüm sürecinin kalitesini arttırarak kişinin daha huzurlu ölmesini sağlamak hedeflenmektedir. Hospis bakımda ölüm normal bir süreç olarak kabul edilir. Palyatif bakım dendiğinde hospis bakımın da gerçekleştirildiği süreç anlaşılmalıdır.

Palyatif Bakımın Önemi: Etkili palyatif bakım, hasta ve aile fertlerinin ihtiyaçlarıgözetilerek, toplumsal kaynakların kullanımınısağlayan çoklu disiplinlerin iş birliği (birçokmesleğin aynı anda çalışması ile) doğrultusunda verilir.Bakım ekibinin önemli üyeleri doktor, hemşire,fizyoterapist, ergoterapist, eczacı, din görevlisiolmakla birlikte, bu ekip hastanın sağlık ihtiyaçlarıdoğrultusunda daha da genişletilebilmektedir. Palyatif bakımla ilgilenen sağlık personelinin belli aralıklarla kendi bilgi ve yeteneklerini yenilemesi beklenir. Palyatif bakım ekibindeki sağlık personeli, engelli birey ve ailesinin/bakım verenin ihtiyaçlarını ayrıntılı bir şekilde değerlendirmeli, ailenin beklentilerini detaylı bir şekilde dinlemeli, iletişim kurulabiliyor ise engelli hasta ve ailesinin beklentilerine ve kararlarına saygı duymalı, hasta ve bütün aile fertleri için uygun destek ve bakım hizmetini sağlamalı, hasta ve yakınlarının yaşam kalitesini en üst düzeye yükseltebilmek amacıyla uğraşmalı ve hastada görülebilecek olası problemler hakkında fikir sahibi olarak rehabilitasyon planlarını geliştirebilmelidir.

Palyatif Bakımın İlkeleri: Engelli bireylerde palyatif bakım ilkeleri aşağıdaki gibi özetlenebilir:

·Engelli birey ve ailesinin bilgi gereksiniminin tespit edilerek giderilmesi

·Engelli birey ve ailenin yaşadığı sorunlar ve ihtiyaçları doğrultusunda bireysel olarak değerlendirilmesi

·Engelli birey ve ailenin/bakımverenin yaşam kalitesinin değerlendirilmesi ve arttırılması

·Aileler için sosyal, emosyonel, psikolojik, manevi (dini) destek sağlanması

·Engelli bireyin fiziksel semptomlarının değerlendirilmesi

·Ekonomik imkânlar ve koşullar doğrultusunda destek sağlanması

·Aile/bakımverene dinlenme desteğinin sağlanması

·Ölüm sırası bakım

·Yas sürecinin desteklenmesi

Palyatif Bakımın Yapılacağı Yer: Palyatif bakım hizmetleri ülkemizde, birinci basamaksağlık hizmetleri kapsamında aile hekimliği,evde bakım hizmetleri, KETEM’ler, belediyeler vesivil toplum örgütleri ile birlikte yürütülmektedir.İkinci ve üçüncü basamak sağlık hizmeti olarakda hastane merkezlerinde verilmektedir.Palyatif bakımlar,hastaneler, poliklinikler, bakım evleri, hasta tedavihizmeti veren kurumlar ve hastanın tercih edebileceği yerlerde verilebilir. Daha yaşlı engelli bireylerde(örneğin, entelektüel problemi olan yaşlı bireyler)evde ölüm tercih edilebilmektedir.

Dezavantajlı Bir Grup Olarak Engellilerde Palyatif Bakım

Yaşamı boyunca sağlıkla ilgili çok ciddi problem yaşamayan hasta ve yakınları için palyatif bakım ve palyatif dönem (terminal dönem) farklı anlamlar taşımakla birlikte, engelli çocuk veya yetişkin hastaya sahip olan aileler için bu durum çok daha farklıdır. Engelli çocuğu olan ailelerde yaşam sürekli sorgulanabilmekte, ölüm her iki taraf için sık sık düşünülen bir durum olabilmektedir. Özellikle engelli çocuğa sahip annelerde bu duygu tedirginlik, endişe, kaygı duygularıyla birlikte yaşanabilmektedir. Birçok alanda bağımlı olan çocuğuna bakan anneler için ölüm oldukça tedirginlik yaratmaktadır. Benzer şekilde, her ebeveyn gibi sağlıklı çocuğa sahip olmayı hayal ederken ölümcül bir hastalığa sahip çocuğu olduğunu öğrenen aile için hayat toz pembe değil siyahbeyaz bir görüntü hâlini alabilmektedir. Örneğin, hastalığın ilerleyen dönemlerinde semptomların kötüleşmesiyle erken yetişkinlik dönemde kaybedilen DuchenneMuskülerdistrofili bir çocuğa sahip bir anne, çocuğunun giderek sağlık bakımından kötüleştiğini ve ölüme adım adım yaklaştığını gördüğünde “Ne hissedecektir, nasıl desteklenmesi gerekir, bilgilendirme sürecinde nasıl davranılmalı, bilinci yerinde olan çocukla nasıl iletişim kurulmalıdır, çocuk ve aile duruma nasıl hazırlanmalıdır?” gibi tedirginlik yaratan sorulara cevap bulmaya çalışacaktır. Bütün bu soruların cevap bulması ve tedirgin ruh hâlinin azaltılması palyatif bakımın temel amaçlarındandır.

Engelli bireylerde yaşam süresini sınırlayan ve yaşamı tehdit eden, palyatif bakıma ihtiyaç bırakan durumlar şunlardır:

·Yaşamı tehdit eden sorunlar: Etkin tedavisi olmayan hastalıklar. Örneğin, kanser, organ yetmezlikleri gibi

·Ölümcül seyreden hastalıklar: Bazı kas hastalıkları, kistikfibrozis gibi çocukluk çağı hastalıkları, AmiyotrofikLateral Skleroz (ALS) gibi hastalıklar

·Geri dönüşsüz fakat ilerleyici olmayan şiddetli engeller: Ciddi sağlık komplikasyonları ve erken ölümlere neden olabilmektedir.

Engelli Çocuklarda Palyatif Bakım: Sağlıklı veya engelli, hasta veya değil, çocuk ölümleri her zaman ve her durumda zamansız ve kabuledilemez olarak kabul edilmiştir. Günümüzde, hâlâ daha birçok ülkede palyatif bakım sürecindeki çocukve ergen hastalar için yaşamın sonlandırılması konusunda alınan kararlar ile ilgili ciddi tartışmalar vardır ve genellikle, ölüm kararı hoş karşılanmamaktadır. Çocuklarda palyatif bakım uygulamaları, sıklıkla hastanınyaşam kalitesi gözetilerek tedavi edici yaklaşımlarla birlikte uygulanır ve en etkili yöntemlerin uygulanmasıkonusunda ciddi hassasiyet gösterilir. Aileler de bu dönemlerde oldukça hassasiyet gösterirler. Nitekim,terminal dönem engelli çocuk hasta ailelerinin doktorlara “Benim çocuğum bu durumla savaşacaktır?”“Çocuğum bu savaşı da kazanacak!” “Daha önce de böyle olmuştu!”, “Ben onun daha kötü olduğu günleride bilirim” gibi cümleler kurmaktadırlar. Bu durum, ailelerin süreci kabullenmekte güçlük çektiklerininen önemli göstergeleridir. Engelli çocuklarda palyatif dönem uygulamalarında amaç, engele sahip olmayançocuklarda olduğu gibidir.

Palyatif Bakım Uygulamaları

Palyatif bakımda semptom yo¨netimi, primer uygulamalar arasındadır. Palyatif bakımda sagˆlanan hizmetler:

·Agˆrı ve digˆer bulguların kontrol altına alınması

·Hasta ve yakınlarının psikososyal ve manevi gereksinimlerinin kars¸ılanması

·Yas¸amın son do¨nemlerinde bakım

·Hastalıgˆa veya uygulanan tedavilere bagˆlıgelis¸en yan etkilerin azaltılmasıdır.

Palyatif bakım do¨nemindeki hastada sıklıkla kars¸ılas¸ılabilecek sorunlar şunlardır: Agˆrı, yorgunluk, agˆız problemleri, solunum gu¨c¸lu¨kleri, anoreksiya (yeme ve sıvı tu¨ketme yetersizlikleri), zayıflık, sinirli, kaygılı hissetme (Anksiyete), hu¨zu¨n, depresyon, kabızlık, öksu¨ru¨k, disfaji (yutma gu¨c¸lu¨gˆu¨), hıc¸kırık, kas¸ıntı, uykusuzluk, bulantı ve kusma, bası yaraları (yatak yaraları), huzursuz bacak sendromu ve bilinc¸ bulanıklıgˆı ve terlemedir.

Palyatif Bakıma İhtiyaç Duyan Engelli Bireylerde Gastroİntestinal Sistem Problemleri ve Bakım Prensipleri

Engelli bireylerde, kas iskelet sistemi problemleri, beslenme problemleri ve inaktiviteyebagˆlımesa ne bagˆırsak problemleri ve kabızlık oldukc¸a yaygın go¨ru¨lebilmektedir. Palyatif do¨nemde, var olan sorunlar daha ciddi boyutlara ulas¸abilir. Bu nedenle, hasta bakımı ile ilgilenen bireyin gelis¸ebilecek sorunlar ve c¸o¨zu¨mo¨nerileri, bakım prensipleri konu sunda bilgi sahibi olması, erken do¨nemden itibaren gereken o¨nlemleri alması sagˆlanmalıdır. Palyatif do¨nemigec¸iren engelli bireylerde sıklıkla kars¸ılas¸ılangastrointestinal sistem (mesanebagˆırsak) sorunları, kabızlık, ishal, kusma gibi sorunlardır.

Kabızlık (konstipasyon), birc¸ok insan ic¸inoldukc¸a rahatsız edici bir durum olmakla birlikte, yas¸amı tehdit edici fakto¨rleri bulunduran bir engelli hasta ic¸in durum daha da zordur. Kabızlık, gaitanın (bu¨yu¨k tuvalet ihtiyacı) sert olup, bagˆırsakhareketliligˆinin azalması veya gec¸is¸in zor olması nedeniyle tuvalet ihtiyacının giderilememesi durumudur.

Yas¸lılarda sık go¨ru¨len bir bulgu olmakla birlikte, birc¸ok engelli bireyde fiziksel aktivite yetersizligˆi, kasların etkin kullanılamaması, mide ve bagˆırsak kaslarında istemsiz kontrol (spastik kolon gibi), beslenme bozuklukları gibi nedenlerden dolayı oldukc¸a yaygındır. Palyatif bakım hastalarında hastalık ve beraberinde gelen sorunların yanı sıra hastanın tedavisinde kullanılan ilac¸ların bir yan etkisi olarak da go¨ru¨lebilmektedir. Hastanın gu¨nic¸inde yetersiz sıvı tu¨ketmesi de bas¸lıca nedenler arasındadır.

Kabızlık sorunu olan hastalarda dikkat edilebilecek fakto¨rler ve alınacak o¨nlemlers¸us¸ekilde sıralanabilir:

·Hastanın sıvı tu¨ketimini arttırmak

·Hastanın bilincinin yerinde olması duru munda, fiziksel aktivite du¨zeyini arttırmak ve hareketliligˆinisagˆlamak

·Yu¨ru¨me, fiziksel aktivite olarak sıklıkla o¨nerilen aktivitelerdendir. Hastanın gu¨nic¸inde ev ic¸i ve ev dıs¸ı belli mesafelerde yu¨ru¨mesi/ yu¨ru¨tu¨lmesisagˆlanmalıdır.

·Hastayı lifli gıdalarla beslemek

·Fizyoterapistler tarafından uygulanan ve program olarak o¨nerilen egzersizlerin de vamlılıgˆınısagˆlamak, fizyoterapi programının devamlılıgˆını desteklemek

I·shal, kanser tanısı olan ve kemoterapi veya radyasyon tedavisi go¨ren engelli hastalarda oldukc¸a yaygındır. Bunun dıs¸ında, gastrointestinal sistem enfeksiyonları ve kullanılan ilac¸ların yan etkisi olarak da go¨ru¨lebilmektedir. Bazen ishal, kabızlıgˆıo¨nlemek amacıyla oldukc¸ayogˆun kullanılan laksatiflerintu¨ketiminden de kaynaklanabilmektedir.

Hasta ve ailesinin/bakımverenininegˆitimi ol dukc¸ao¨nemlidir. O¨zellikle, tuvalet ihtiyacı gide rildikten sonra perinealbo¨lgetemizligˆi ve kuru bırakılması deri yaraları bakımından oldukc¸ao¨nemli uygulamalardır. As¸ırı susama, bas¸ do¨nmesi, ates¸, karın spazm ve krampları, su ve kanlı dıs¸kıgo¨ru¨lmesi durumunda veya hasta ve yakınları tarafından bu tu¨r durumların bildirilmesi durumunda acilen hastanın doktoru ile iletis¸imegec¸ilerek durumun bildirilmesi gerekir. Hastaların o¨zellikle, potasyumdan zengin beslenmesi (muz, pirinc¸, kabugˆusoyumus¸ elma, tost gibi)sagˆlanmalıdır. Hastanın mu¨mku¨n ise gu¨nde 23 litre kadar sıvı tu¨ketmesi ve bu sıvının bu¨yu¨k bir oranda mineral ic¸erikli su olmasına dikkat edilmelidir.

Kusma, kısmi olarak istemli yapılan mide ve bagˆırsakic¸erigˆinin kuvvetli bir refleks ile agˆızdandıs¸arıya atılması olayıdır ve yas¸amının son do¨neminiyas¸ayan hasta ve aileleri ic¸in ciddi derecede stres olus¸turarakyas¸am kalitesini o¨nemli derecede du¨s¸u¨ru¨r. Nedenleri farklı olabilir. Bagˆırsak tıkanıklıkları (tu¨mo¨ral durumlar nedeniyle olabilir), ilac¸lar, metabolik nedenler, enfeksiyonlar, no¨rolojik nedenler sıklıkla sayılabilecek durumlardandır.

Palyatif Dönem Hastalarda Ağrı ve Yönetimi: Palyatif bakımda agˆrıdegˆerlendirmesi ve agˆrıyo¨netimi, uygulanan o¨nemli bakım prensiplerindendir. Hastayı agˆrı ve acı duygusundan kurtarabilmek amacıyla agˆrının uygun degˆerlendirme materyalleri kullanılarak degˆerlendirilmesibu¨yu¨ko¨nemtas¸ır. Bilinc¸ durumu ve hastanın kooperasyonu, agˆrıdegˆerlendirmesindeo¨nemlifakto¨rlerdir. I·letis¸imgu¨c¸lu¨gˆu¨ c¸ekenentellektu¨el problemli hastalarda, hasta kelimelerle ifade edemeyecegˆinden dolayı agˆrı ile ilgili degˆerlendirmelerde ve agˆrının belirlenmesinde problemler yas¸anabilmektedir. Sagˆlık personeli ve hastanın bakımından sorumlu bireylerin agˆrı ve semptomlarını degˆerlendirebilecekleriyo¨ntemler hakkında bilgi sahibi olmalaro¨nemlidir.

Hasta, agˆrı ve ilis¸kilis¸ikayetlerini farklı yollarla dile getirebilir. Bunlar:

·Sesli cevaplar (agˆlama, inleme)

·Uyumsal davranıs¸lar (agˆrılıbo¨lgeye vurma, ovma davranıs¸ı, hareket etmekten kac¸ınma, agˆrılıbo¨lgeyi sabit tutma)

·Dikkat dagˆıtıcıdavranıs¸lar sergileme (sallanma, yu¨ru¨me, elini ısırma, elini ovus¸turma)

·Yu¨z ifadeleri / yu¨zburus¸turma (Resim 8.2)

·Alıngan yu¨z ifadesi, huysuzluk

·Uyku bozuklukları

·Kendini yaralayıcı davranıs¸lar

·Hiperaktifdavranıs¸lar

·Otonomikdegˆis¸iklikler (artmıs¸/azalmıs¸ nabız, kan basıncı, terleme)

Beslenme Problemleri: Beslenme problemleriyle bas¸ etme konusunda yaklas¸ım, c¸oklu disiplinlerin birlikte c¸alıs¸masıylagerc¸ekles¸ir. I·lgilisagˆlık disiplinlerinin birbiri ile iletis¸imha^lindesu¨rdu¨recekleri tedavi yaklas¸ımları hastanın desteklenebilmesi konusunda yardımcı olacaktır. Hastanın beslenmesine engel bir durum so¨z konusu ise dıs¸ardan besleme yo¨ntemleri (burundan veya mideden) tercih edilebilmekte fakat kendisi agˆızdan beslenebilecek hastalarda ise has tanın beslenmeye tes¸vik edilmesi gerekmektedir. Hastanın agˆızdan beslenmesi oldukc¸ao¨nemlidir ve yiyebildigˆi kadar yemek yemesi sagˆlanmalıdır. Gıdalar az az ve sık aralıklarla olacak s¸ekilde sunulmalıdır. Protein ic¸erikli besinler (yumurta, su¨t, peynir gibi) tu¨ketilmelidir. Gerekli go¨ru¨ldu¨gˆu¨ taktirde, hazır mama ve sıvılar da takviye olarak verilebilir. Hasta bakımından sorumlu bireyin gu¨nlu¨k kilo izlemi oldukc¸ao¨nemlidir. Agˆızic¸itemizligˆi de beslenmeyi o¨nemli derecede etkilemektedir. Bu nedenle, hastanın gu¨nlu¨kagˆız bakımı yapılmalıdır.

Yorgunluk:Engelli bireylerde yorgunluk sık go¨ru¨len semptomlar arasındadır. O¨zellikle, fiziksel engeli olan bireylerde sagˆlıklı bireylerle kars¸ılas¸tırınca aktivite katılımı ic¸in enerji harcamasındaki artıs¸ ciddi derecede yorgunlugˆa neden olabilmektedir. Ayrıca palyatif do¨nemde, go¨ru¨lendigˆer semptomlar ve ilac¸ların yan etkisi ile birlikte de yorgunluk go¨ru¨lebilmektedir. Hasta bireye yorgunlugˆun ne zaman, hangi aktiviteler ile birlikte oldugˆu, en c¸okvu¨cu dun hangi bo¨lgesindego¨ru¨ldu¨gˆu¨, s¸iddeti sorulmalıdır. Yorgunluk, kelime anlamı olarak fiziksel, zihinsel ve duygusal olarak tu¨kenmeha^lidir. Gu¨nlu¨k yapılan is¸ ve aktivitelere kis¸iningu¨cu¨nu¨n yetmemesi durumudur. Agˆrı, yas¸anan psikolojik c¸o¨ku¨ntu¨ler (depresyon, anksiyete, stres, u¨zu¨ntu¨ vb), uyku bozuklukları, yetersiz beslenme, aktivite du¨zeyindeki azalma yorgunlugˆa neden olan o¨nemlifakto¨rlerdir. Yorgunlukla mu¨cadele ederken, yorgunlugˆa neden olan fakto¨rleru¨zerinde de durulmalı, olumsuz go¨ru¨lenfakto¨rlerdu¨zeltilmelidir.

Solunum Güçlükleri (Dispne): Solunum gu¨c¸lu¨gˆu¨ olarak bilinen dispne, zor ve rahatsız soluma hissi olarak tanımlanabilir ve bireyin yas¸am kalitesini o¨nemli derecede azaltır. Hastalar bu durumu, “nefes alamama ve bogˆuluyormus¸ gibi olma” duygusu olarak tanımlarlar. Solunum gu¨c¸lu¨gˆu¨ herhangi bir nedenden kaynaklanabilir. Kas hastası bireylerin terminal do¨nemde, ciddi derecede solunum gu¨c¸lu¨klerigo¨ru¨lu¨r ve pno¨monioldukc¸a yaygındır. DuchenneMusku¨lerdistrofili hastalarda sıklıkla gelis¸enakcigˆer enfeksiyonları, pno¨moni veya kardiyak sorunlar o¨lu¨m nedeni olarak sayılmaktadır. Bununla birlikte, akcigˆer kanseri tanısı olan engelli bireylerde de solunum gu¨c¸lu¨klerioldukc¸a yaygındır. Bu hastalara solunum destegˆisagˆlanmalıdır. Bunun dıs¸ında, solunumun desteklenmesi ve akcigˆerlerinsekresyonlardan temizlenebilmesi konusunda solunum fizyoterapisine ihtiyac¸ duyulmaktadır. Hastanın mutlaka, solunum rehabilitasyonu alması, yapılması gereken uygulamaların da (aspirasyon, pozisyonlama, nefes egzersizleri gibi) devamlılıgˆı konusunda tes¸vik ve destek sagˆlanmasıo¨nemlidir.

Ölüm Sırasında Bakım

Son zamanlarını yas¸ayan bireyin yas¸ı ve hastalıgˆı da o¨lu¨m anını ve yas su¨resini etkileyebilen fakto¨rlerdendir. C¸ocuk hastalarda aile egˆerc¸ocugˆun engeli ile ilgili olarak konulan tanıyı kabullenmis¸ ve tedavisi ile ilgili olarak yapılabilecek bu¨tu¨n uygulamaların yapıldıgˆını, o¨lu¨m nedeni olarak belirlenen ek tanıyı da (var ise kanser, kalpakcigˆer problemi gibi) kabullenmis¸ ve tedavilerin artık etkili olmadıgˆınıanlamıs¸ ise c¸ocugˆunun daha fazla acı c¸ekmesiniistemedigˆindeno¨lu¨mu¨nc¸abuk olmasını isteyebilir. Gec¸irilen bu do¨nemyogˆun bir yas do¨nemidir. Annebabalar bu do¨nemlerde, “O o¨lecek mi?”, “O o¨ldu¨gˆu¨nde ne olacak?, Biz onun o¨ldu¨gˆu¨nu¨ nasıl anlayacagˆız?” gibi sorular sorabilmektedirler. Sorulan bu sorular, ailelerin c¸ocuklarınıno¨lu¨mleri ile ilgili kaygı tas¸ıdıklarınıno¨nemligo¨stergeleri olup, c¸ocuklarının acı c¸ekmesi ve o¨ldu¨gˆu¨ anda yanında olamamaktan dolayı duydukları endis¸eyi yansıtmaktadır (Resim 8.9). Bu durum, yetis¸kin bir yakınını kaybeden aile u¨yelerinde de go¨ru¨lebilmektedir.

Yas Sürecinde Aile Desteği

Aileden birini kaybetmek, geride kalan aile fertleri ic¸in ciddi duygusal hasar olus¸turmaktadır. O¨zellikle, engelli c¸ocugˆunu erken yas¸ta kaybetmek, anne ve babalar ic¸in stresli, yıpratıcı olabilmektedir. Bu durum, geride kalan kis¸ide fiziksel ve ruhsal etkilenmeye neden olmaktadır. O¨lu¨nu¨n ardından yas tutma ve yas duygusu en yogˆun kayıptan sonraki ilk 6 ay ic¸erisindeyas¸anmaktadır. Bu do¨nemde inanmama, inka^r, o¨zlem, kızgınlık, depresyon duyguları yogˆun bir s¸ekildeyas¸anmaktadır. Yas su¨resinin daha da uzun su¨rdu¨gˆu¨ vakalar da olabilmektedir. Bu durum, kayıp yas¸ayan bireylerin %2030’unda go¨ru¨lebilmektedir. Yas do¨nemi, geride kalan aile bireyleri ve sevenler ic¸inyas¸ammemnuniyetsizligˆi ve yas¸am kalitesinde azalma ile sonuc¸lanabilmektedir. Kis¸i, gu¨nlu¨kyas¸ama katılmak istemeyebilir,gu¨nlu¨k aktivitelerigerc¸ekles¸tirme konusunda isteksiz davranabilir. Sagˆlık personelinin en o¨nemligo¨revi, kayıp sonrasında yas¸anacaklar konusunda hasta yakınlarını bilgilendirmek, danıs¸manlık hizmeti sagˆlamaktır.

n