Yetersizliği olan bireylerin bakım hizmetinden en iyi şekilde yararlanması, iyi bir bakım planı ile ilişkilidir. İyi bir bakım planı hazırlamak içinse bireylerin sahip olduğu bireysel özelliklerin ve gereksinimlerin göz önünde bulundurulması ve bunlara ilişkin bilgi toplanması gerekmektedir. Bakım planını hazırlamada gerekli olan bilgiler öncelikli olarak bireyden ve bununla birlikte bireyin ailesinden toplanmalıdır.

Bakım planını hazırlamada gerekli olan bilgiler öncelikli olarak bireyden ve bununla birlikte bireyin ailesinden toplanmalıdır. Çünkü aileler yetersizliği olan bireyin doğumundan itibaren yaşamlarına tanıklık etmekte dolayısıyla bireye yönelik en kapsamlı bilgi kaynağı haline gelmektedirler. Ayrıca aileler bireye bakım hizmeti sunacak olan ekibin bir parçasıdır. Aileler hem bakımın planlanmasında hem de sunulmasında sürecin aktif katılımcıları olmalıdır. Bu nedenle uzman/bakım elemanlarının ailelerin özelliklerini bilmesi ve aileleri anlaması bu süreçlerinin başarılı bir şekilde gerçekleştirilmesi için önemlidir.

Aile kavramı kültürel farklılıklardan, aynı kültürde olsa bile tarihsel süreçle birlikte toplum içinde meydana gelen değişimlerden etkilenmektedir. Hatta aynı kültür ve zamanda olsa bile aileyi oluşturan bireylerin özellikleri aile üzerinde etkili olmaktadır. Bu nedenle aile kavramını tanımlamak oldukça zordur.

Ülkemizde ailenin hukuksal zeminde tanımı Başbakanlık Aile Araştırma Kurumu tarafından yapılmıştır. Bu tanıma göre aile “bir toplumdaki hukuki temele dayalı evlilik ve akraba bağlılığı (anne, baba, çocuklar, büyükanne ve büyükbaba ile yakın akrabalar) oluşmuş, aynı mekânda yaşayan en küçük toplumsal kurum” olarak ifade edilmektedir.

Aile içinde bulunulan toplumun özelliklerinden bağımsız değerlendirilememektedir. Bu nedenle ailenin herhangi bir durum karşısında verdiği tepkileri açıklarken yaşadığı toplumun özellikleri göz önünde bulundurulmalıdır.

Aileler, yaşam döngüsü içerisinde çocuklarının gelişimiyle bağlantılı aşamalar sergiler. Ailelerin gelişim aşamalarında gösterdiği duygular, beklentiler, davranışlar yetersizliği olan çocuğa sahip olma karşısında verdiği tepkilerle bağlantılıdır. Çocuk gelişimi temelinde aile yaşam döngüsü Galinsky (1987) tarafından imgeleme, bakım, otorite, rehberlik, bağlılık ve ayrılış olarak sınıflanmaktadır.

İmgeleme, ailenin doğacak olan çocukları ile ilgili kurduğu hayaller, çocuklarının geleceği ile ilgili planları ve düşünceleridir. Bu aşama hamilelikten çocuğun doğumunu kadar olan süreci kapsamaktadır.

Bakım, çocuk ve aile bireyleri arasındaki bağlanmanın gerçekleştiği dönemdir. Çocuğun doğumuyla birlikte bakım dönemi başlar.

Otorite, aile bireylerinin çocuğa, toplum kurallarını anlamasında ve öğrenmesinde yardım ettiği aşamadır.

Rehberlik aşamasında ise aile çocuğun toplumsal gerçekliği anlamasına yardımcı olmaktadır. Bu aşama ise okul öncesinden ergenliğe kadar devam etmektedir.

Bağlılık, çocuk ve ailenin etkileşimlerini karşılıklı olarak düzenlediği dönemdir.

Çocuk gelişimi temelinde aile yaşam döngüsünün son aşaması olan ayrılış aşaması ise çocuğun kendi başına yaşamaya başladığı dönemi içermektedir.

Aile yaşam döngüsü incelendiğinde ailenin aldığı en önemli kararlardan biri çocuk sahibi olmaktır. Aile çocuk sahibi olmaya karar verdiği andan itibaren doğacak çocuklarıyla ilgili hayaller kurar, beklentiler geliştirir. Gelecekte nasıl bir ebeveyn olacağını düşünür. Bu düşünce ve hayalleri yakınları ile paylaşır. Bu beklenmedik durum ailenin çeşitli duygusal tepkiler vermesine neden olur.

Ailenin çocukları ile ilgili kurduğu hayaller ve bunları yakınları ile paylaşma yoğunluğu ailenin göstereceği tepkilerin düzeyini etkiler.

Çocuğun sahip olduğu yetersizliğin türü ve derecesi ailenin çocuk gelişimi temelinde aile yaşam döngüsü aşamalarından geçiş süresi üzerinde büyük bir etkiye sahiptir. Diğer bir ifadeyle, ailenin çocuğun doğumunu takip eden aşamalarda ilerlemesi, çocuğun yetersizlikten kaynaklı ihtiyaçlarının düzeyine bağlıdır.

Çocuğun sahip olduğu yetersizlik türü ve derecesine göre aile bir aşamada uzun süre kalabilmektedir. Ya da bazı durumlarda sürekli bir şekilde o aşamada kalabilmektedir. Bu durum, yetersizliği olan çocuğa sahip bir ailenin yaşam döngüsünün farklı zamanlarında bakıcılık görevlerinin farklı olacağı anlamına gelmektedir. Özellikle ailede normal gelişim gösteren bir çocuk varsa bu farklılık daha belirgin fark edilecektir.

Çocuğun yetersizlikten etkilenme derecesi arttıkça bakıma gereksinimi de artmaktadır. Bu nedenle çocuk bağımsızlığını sağlayamayarak aileye daha bağımlı hale gelmektedir. Bu durumun ailenin yetersizliğe uyum sürecini ve yaşamını daha fazla zorlaştıracağını söylemek yanlış olmayacaktır.

Ailenin yetersizliğe karşı verdiği tepkiler üzerinde ve yetersizliğe uyum sürecinde çeşitli etkenler etkili olmaktır. Bu etkenler arasında ailenin kültürel yapısı, sosyoekonomik statüsü, coğrafi yerleşimi, dini inanışları, yaşam algıları, ailenin büyüklüğü, sağlık, kişilik özellikleri, çocuğun cinsiyeti, yetersizlik türü ve derecesi gösterilebilir.

Ailelerin yetersizliği olan çocuğa sahip olduğunda gösterdiği tepkiler ve yetersizliğe uyum sağlamaları yani kabul etmeleri birçok etkenden etkilenebilmektedir. Her aile sahip olduğu bu özelliklere göre yetersizliği olan çocuğa sahip olmaktan farklı seviyede etkilenir. Bu nedenle ailelerin yetersizliğe karşı verdiği tepkiler ve uyum süreci birbirinden farklıdır.

Ailelerin yetersizliğe uyum sürecini anlamamızda bize yardımcı olacak modeller bulunmaktadır. Bu modeller; Aşama modeli ve Bütünleyici yaklaşım örnek gösterilebilir. Bu iki model bize ailenin yetersizliğe karşı verdiği tepkiler ve uyum süreci hakkında bilgi sağlayacaktır.

Ailelerin yetersizliğe karşı gösterdiği tepkileri açıklayan modeller arasında en bilineni aşama modelidir. Aşama modeli ailenin uyum sürecini aile temelinde açıklamaktadır.

Aşama modeli; a) şok, inanmama ve yadsıma, b) öfke ve içerleme, c) pazarlık, d) depresyon ve umutsuzluk ve e) kabul olmak üzere beş aşamadan oluşmaktadır.

Şok, inanmama ve yadsıma aşaması: Bu aşama ailelerin yetersizliği olan çocuğa sahip olduğunu öğrendiği dönemdir. Yetersizliği olan çocuğa sahip olmak aileler için beklenmedik bir durumdur. Aile kurduğu hayallerin tersi bir durumla karşılaşır. Bu nedenle aile yetersizliği öğrendiğinde şok yaşar. Aile bu durum karşısında aşırı üzüntü duyar ve kendini çaresiz hisseder. Aileler genellikle bu duygularla birlikte utanç ve suçluluk duyguları yaşar. Aile çocuğunun yetersizliğe sahip olmasından dolayı kendini suçlar. Yaşadığı bu duygulardan kaçmak için yetersizliğe inanmaz. Yetersizliği yok sayar yani yetersizliği yadsır.

Aile bu aşamada çocuğunun yetersizliği olduğunu söyleyen doktorlara, uzmanlara karşı öfke duyar. Kendisine yapılan yardım tekliflerini reddeder. Aynı zamanda aile çevresinde normal çocuğa sahip kişilere de içerler. Çevresindeki kişilere duyduğu öfke sonucunda çevresinden de olumsuz tepkiler alır. Tüm bunların sonucunda ise aile “neden ben/biz” sorularını kendine sormaya başlar.

Bu aşamada aile çocuğunun yetersizliği ortadan kaldırmanın yollarını arar. Aile bunun için doktor, uzman, sihirli güçleri olduğuna inanılan kişilerle pazarlık yapar. Hatta Tanrı ile bile pazarlığa girişir. Aile için önemli olan çocuğunun normal hale gelmesi olduğunu için aile herkesle anlaşmaya girebilir. Bu nedenle bu aşamanın ailenin maddi ve manevi sömürüye en açık olduğu aşama olduğu söylenebilir. Çünkü bu aşamada aile yetersizlik tanısını ortadan kaldıracağını ya da tedavi edeceğini iddia eden kişilere yatırım yapmaya oldukça açıktır. Bu noktada ailenin sınırlı kaynağını boşa harcamaması için doğru bilgiye ulaşması ve gereksinimlerini güvenilir kurumlardan sağlaması oldukça önemlidir.

Aile tüm çabalarına rağmen yetersizliğin ortadan kalkmadığını fark eder. Tüm yaşadıklarının sonucunda gerçek ile yüzleşir. Aile artık geleceğe yönelik planlarını değiştirmesi gerektiğinin ve sahip olacağı çocuğa yönelik kurduğu hayaller ve beklentilerin gerçekleşmeme ihtimalinin farkındadır. Aile bu gerçekliğin sonucunda depresyon yaşar. Fakat aile bu aşamada gerçeğin farkında olmasından dolayı gerekli yardımlara ulaşabilir. Eğer aile doğru ve uygun yardımlara ulaşabilirse bu aşamadan oldukça karlı çıkabilir ve kabul aşamasına geçebilir. Fakat tüm ailelerin kabul aşamasına geçebildiğini söylemek yanlış olacaktır.

Son aşama olan kabul aşaması ailenin yetersizliği olan çocuğu ailenin bir ferdi olarak kabul ettiği aşamadır. Ailelerin kabul aşamasında sergilediği temel özellikler şu şekilde sıralanabilmektedir:

• çocuğun yetersizliğinden daha çok, güçlü oldukları yönlerine odaklanırlar,
• aile yetersizliğe ilişkin doğru bilgilere sahiptir ve doğru hizmetlere ulaşmak için yeterli bilgiye sahiptir,
• aile içindeki düzenlemelerde çözüm odaklı etkileşim kurar,
• aile gelecek planlarını özel gereksinimi olan çocuklarını da düşünerek yapar. Fakat bu planı tamamen yetersizliği olan çocuk üzerine planlamamaya dikkat eder,
• aile sosyal ortamlara tam katılım sağlar ve sosyal çevresi ile sağlıklı etkileşim halindedir,
• aile fertlerinin psikolojik iyi olma hali mevcuttur,
• aile fertlerinin tümünün ihtiyaçlarının giderilmesi, kendilerini geliştirmeleri ve yaşama aktif bir şekilde katılmalarının sağlanması için kaynaklar eşit bir şekilde kullanır.

Yetersizliğin aile üzerindeki etkilerini incelemek amacıyla geliştirilen yaklaşımlardan biri bütünleyici yaklaşımdır. Bütünleyici yaklaşım, aileyi içinde yaşadığı toplumun her bir sistemi ile birlikte değerlendirilmesi gerektiğini belirtir. Bu yaklaşımın temeli Urie Bronfenbrenner tarafından geliştirilen sosyal çevre modeline dayanmaktadır.

Sosyal çevre modeli (ekolojik model), çevreyi birbirinden farklı sistemler olarak ele alır. Bu sistemlerin her biri birbiriyle karşılıklı etkileşim halindedir ve bireyin gelişimini doğrudan ya da dolaylı olarak etkilemektedir. Merkezde bireyin bulunduğu sistemler yakından uzağa doğru bireyi çevrelemektedir.

Bu modele göre bireyi çevreleyen dört sistem bulunmaktadır. Bunlar; mikrosistem, mezosistem, ekzosistem ve makrosistem olarak adlandırılmaktadır. Burada dikkat edilmesi gereken merkezdeki bireyi çevreleyen sistemlerin diğer bir değişle çevrelerin ya da ortamların birbiri ile etkileşim halinde olduğu ve birbirlerini etkilediğidir. Bu etkinin düzeyi ise merkezden uzaklaştıkça azalmaktadır.

Merkezdeki birey üzerinde doğrudan etkisi olan ortamlar mikrosistem olarak adlandırılmaktadır. Bu ortamlar ev, okul, eğitim ortamı gibi fiziksel ve anne-baba, kardeş, öğretmen, uzman/bakım elemanı, akraba, gibi sosyal çevrelerden oluşmaktadır. Birey bu çevrelerle birebir yüz yüze karşılıklı etkileşim halindedir. Bu nedenle birey üzerinde en çok etkisi olan sistem mikro sistemdir.

Mezosistem bireyin içinde yer aldığı ortamlar diğer bir değişle mikrosistemi oluşturan ortamlar arasındaki karşılıklı ilişkileri içermektedir. Bakım personeli ve ebeveynler, akrabalar ve ebeveynler arasındaki etkileşim mezosistem olarak gösterilebilir.

Ekzosistem ise hukuk sistemi, iş hayatı, komşular gibi resmi ve resmi olmayan toplumun temel kurumlarını içermektedir. Ekzosistem birey üzerinde doğrudan bir etkiye sahip değildir. Fakat bireyin yaşamını doğrudan oluşturan ve etkileyen ortamlar üzerinde dolaylı bir etkiye sahiptir.

Makrosistem dini inanç, kültür ve kültürün getirdiği değerleri içermektedir. Makrosistem birey üzerinde doğrudan etkili olmasa bile bireyin yaşadığı toplumun kültürel yapısı, inanç sistemi, ekonomik refahı gibi özellikler üzerinde etkili olmaktadır.

Yetersizliği olan çocuğun gelişim seviyesi ailenin bakım sorumluluğunun değişmesine neden olmaktadır. Çocuğun ihtiyaç duyduğu bakım düzeyi yetersizlik türü ve şiddetine göre çeşitlenmektedir. Bu nedenle ebeveynler üzerindeki bakım taleplerini belirlemek oldukça zordur. Bununla birlikte, yetersizliği olan çocuğa sahip olmak sosyal, ekonomik, duygusal, psikolojik ve fiziksel problemleri de beraberinde getirmektedir. Bu problemler ailenin bakım rolleri üzerinde etkili olmaktadır.

Ailelerin bakım sürecinde yaşadığı mevcut durum düşünüldüğünde, aile gereksinimleri; bilgi-eğitim gereksinimi, duygusal destek gereksinimi, bakım gereksinimi, maddi gereksinimler ve aile işlevlerine ilişkin gereksinimler olarak sıralanabilmektedir.

Kültürel özelliklerin farkında olmak bakım hizmetlerinin planlanması ve sürdürülmesinde gerekli düzenlemelerin yapılması için önemlidir.

Ailelerin yetersizlikle nasıl başa çıkacakları, yasal haklarının neler olduğu, mevcut hizmetlerden nasıl yararlanacakları ile ilgili bilgi gereksinimleri vardır. Aileler hem kendi hem de çocuklarının haklarını savunabilmek, çocuklarına hayatları boyunca sağlanacak hizmetleri bilmek ve bu süreçte yer almak için bilgi ve desteğe gereksinim duymaktadır.

Aileler bakım sürecinde yalnız olmadıklarını bilmek ve hissetmek istemektedir. Bu durumda aileler yaşadığı duyuları, düşünceleri, sorunları paylaşabileceği kişilere gereksinim duymaktadır.

Anne-babaların bakım gereksinimi olan bireyin bakım sorumluluklarının yanı sıra hem kendisine hem de günlük yaşam sorumluluklarına zaman ayırabilmek için bakım gereksinimi olan çocuklarının bakımıyla ilgili desteğe gereksinim duymaktadır.

Yetersizliği olan bireyin gereksinimleri ile birlikte artan maddi yükten kaynaklı olarak aileler maddi desteğe gereksinim duymaktadır. Ayrıca yukarıda belirttiğimiz gibi ailenin iş kaybı yaşaması da maddi gereksinimlerini attırmaktadır.

Anne babaların aile içindeki iletişim ve etkileşimleri sağlıklı bir şekilde sürdürme konusunda gereksinimleri vardır. Anne babalar, bakım gereksinimi olan çocuklarının yanı sıra normal gelişim gösteren çocuklarına karşı olan sorumluluklarını yerine getirmek, gün içerisindeki etkinlikleri planlamak, kendi aralarında yaşadıkları sorunları çözmek gibi birçok konuda desteğe gereksinim duymaktadır. Kısacası anne-babaların, aile içerisinde yaşadıkları rol çatışmaları konusunda desteğe gereksinimi vardır.

Bakım planı hazırlama aşamasının ilk adımı bilgi edinme sürecidir. Bakım gereksinimi olan bireye yönelik bilgilerin yetersizlik türü ve derecesine göre öncelikli olarak bireyin kendisinden elde edilmesi bununla birlikte aile görüşlerinin alınması oldukça önemlidir. Çünkü aileler bireyin doğumundan itibaren bireyin yaşamına eşlik etmekte ve yaşam merkezlerinin bir parçası olmaktadırlar. Aileler, bakım gereksinimi olan çocuklarının sahip olduğu rahatsızlıklar, kullandığı ilaçlar, geçirdiği hastalıklar, aldığı ya da almakta olduğu eğitimler, sevdiği ya da sevmediği yiyecekler, etkinlikler gibi birçok bilgiye sahiptir. Bu nedenle, aileler yetersizliği olan bireyin geçmiş ve mevcut yaşantısına ilişkin kapsamlı bilgiye sahiptir. Bu anlamda, aileler bireye ilişkin bilgi almada birincil veri kaynağını oluşturmaktadır.

Ailelerle kurulacak iletişimin etkili bir şekilde gerçekleşmesi için uzman/bakım elemanının kişiler arası iletişim becerilerine sahip olması gerekmektedir.

Kişiler arası iletişim becerilerinin temelinde ise dinleme becerileri ve karşılıklı güven duygusunun geliştirilmesi yer almaktadır.

Dinleme becerileri aktif ve pasif dinleme olarak iki şekilde gerçekleşir.

Pasif dinleme, göz kontağı kurma, ailenin anlattıklarına ilişkin not alma, zaman zaman baş sallayarak görüş birliğinin ifade edilmesi ve gülümseme biçimde sözel olmayan davranışlardır.

Aktif dinleme ailenin anlattıklarını yorumlama, değerlendirme, anlatılanlara veya sorulanlara cevap verme ve gerek duyuldukça soru sorma gibi sözel davranışları içermektedir.

Bakım planlamasında yetersizlik türü ve derecesine bağlı olarak bilgiler öncelikle bireyin kendisinden sağlanmalıdır.

Bakım planlaması için bir görüşmeye başlamadan önce üzerinde düşünülmesi gereken bazı unsurlar vardır. Görüşmelere başlamadan yapacağınız en temel hazırlık, hem bir insan olarak hem de bakım planlanmasında rol alan bir uzman/bakım elemanı olarak kendi hislerinizin farkında olmanızdır. Kendi hislerinizin farkında olmanız ve bu farkındalığınızı arttırmanız bireye yardımcı olmak için önemlidir.

Yapılan görüşmenin içeriği görüşülen bireyin özelliklerine göre değişebilir. Bu nedenle yapılacak görüşmeler zorlu olabilir. Bu nedenle gerekli bilgilere sahip olarak görüşmelere hazırlıklı gidilmelidir.